愛波塗鴨格

病友故事

月  

不快樂的美惠

2016.01.29

任職於某公家機關的美惠(假名)約40歲出頭,未婚,是個初期乳癌姊妹。治療過程都很順利,但是沒想到卻在治療完成後,主管卻找了個理由將她調離現職。

成長與學習

2015.12.30

小玉(化名)約50歲,未婚。 幾年前發現罹癌,而較特別的是兩個乳房都發現腫塊,不過幸好都是初期。惶然不知所措的小玉雖然和協會志工談過,志工勸她盡早處理,可是小玉還是花了三個月的時間,逛遍台北各大醫院,也都與各大名醫談過。最後考慮想要重建的緣故,選擇了一家大型私人醫院。

愛的提醒

2015.12.03

曾經有個案例,是媽媽押著女兒到醫院檢查治療。 純華(假名)四十出頭,未婚,一個人在台北工作。有天媽媽從南部上來看她,一進門就聞到一股怪味。以為是垃圾沒倒,還是家裡死了老鼠,可是卻又都不是。最後媽媽終於找到臭味的來源,原來就是發自純華身上!

美華的面對:痊癒一次,也流淚一次

2015.11.25

隱約聽到她與秘書長說話的聲音,誠懇真實。等到和她面對面說話時,圓圓的臉龐有著坦白卻豐富的表情,鏡框擋不住眼中所透出的善良,誰能想像在她身上竟發生過讓人難以置信的磨難。

了解三陰性轉移乳癌 用倡議面對疾病

2015.10.01

古宜暄也是位來自台灣的姊妹,曾經參與「永不放棄 乳癌治療新希望」的影片拍攝,也是「369傳愛 鄉鎮走透透」婦癌防治宣導破冰行動騎單車環島的成員之一。宜暄後來因為工作與家人搬回美國,後也是在美國發現轉移。經常在臉書中看到宜暄抗癌的辛苦與堅強,坦然面對治療,也不忘為病友姊妹發聲。這篇翻譯自宜暄為Living Beyond Breast Cancer 這個組織所寫的文章,內容表達個人對於疾病的看法與生命的態度,與大家分享。

病人與照顧者

2015.09.17

友紀(假名)在發現罹癌時,癌細胞已經轉移。病情起伏,經過一段時間才較為穩定,不過仍在治療中的友紀身體仍然虛弱。

家人的反應

2015.08.05

月美(化名)在電話中很沮喪的說:「她都一直罵我!」 在治療時,對姐妹來說,最重要的支持者應該是家人。但是月美卻沒想到媽媽的反應卻是:「妳是不是做了什麼事,才會得到這樣的懲罰?」面對媽媽的指責、責罵,讓月美原本因治療而痛苦的身體、精神更加難以承受。

姊妹的憂鬱

2015.07.24

月華(化名)是位住在中部的姐妹,雖然已經完成治療,但是因為本身有憂鬱症病史,所以更難走出罹癌的陰影。月華有個好朋友,同樣是乳癌姐妹,不過無獨有偶,也患有憂鬱症。月華有什麼事情都會找這位好朋友傾吐,可是好朋友的家人卻深怕月華會影響到好朋友的情緒,所以明確的表示不希望月華再來找他們。月華面對如此斷然的拒絕,更加感到孤立徬徨。

生命的抉擇

2015.07.16

TBCA為癌症病友設計的”生命教育講座”,今年在北/中/南/東舉辦,帶領病友學習放下、重視生命的尊嚴,更要掌握生命的主動權,建立”預防受苦”的觀念。 許多學員講座當天以實際行動簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,我們期望能將這項愛自己、愛家人的最佳行動廣為傳遞,讓更多的病友或家屬知道每個人都有自然死的權利,決定權掌握在自己的手上。預防受苦,沒有痛苦,只有「善終」! 以下是發生在一位病友姐妹的真實故事……

性生活與外遇

2015.06.11

秀蓮(假名)打過幾次愛波專線,逐漸和志工熟稔起來。有次,秀蓮吱吱唔唔的對志工說:「我可以問一個私人問題嗎?」志工回答可以,秀蓮接著問:「請問妳和妳先生還有性生活嗎?」

  不快樂的美惠

任職於某公家機關的美惠(假名)約40歲出頭,未婚,是個初期乳癌姊妹。治療過程都很順利,但是沒想到卻在治療完成後,主管卻找了個理由將她調離現職。

美惠原本做的是櫃檯工作,能夠和民眾有直接的接觸互動。雖然要應付大大小小的問題,但是美惠卻甘之如飴,因為美惠個性活潑,交際應對是她的強項,因此美惠也一直對自己的能力與工作成果感到滿意。

生病後被調到一個屬於內部事務的職位後,美惠開始感到非常不快樂。倒不是因為事務繁重,或者因為不熟悉而感到吃力,而是因為無法接觸到民眾,缺乏人與人的互動,讓美惠不但覺得失落,也無法發揮自己的長才。

美惠也曾質疑調職的理由與時機,尤其在生病後,不時聽到同事間的耳語:「她有乳癌ㄟ!」、「癌症好可怕喔!」聽到美惠的耳邊,除了覺得刺耳,也感到很灰心。心情日益低落的美惠曾向主管反映,希望能調回原職,可是主管不肯,認為短時間內不可能再做調整。美惠覺得自己像是個被隔離的傳染病人,只能躲在角落,沒人關心。

志工可從美惠的談話中,可以聽出她的沮喪與不快樂,除了給予情緒上的支持外,也積極的開導美惠,提供一些建議,例如可找其他支持她的長官代為陳情等,希望能讓她走出憂鬱。

與美惠談話的志工,在接完電話後,語重心長的表示:「看來我們還要多加宣導!」

雖然法規保障工作權利不因疾病而有所損害,但是在現實生活中,我們仍可見到如美惠的例子。深怕因為生病而影響工作的憂慮,也一直是許多姊妹延遲就醫的原因之一。造成同事的排斥,職務的變動,最主要的一般人對於乳癌的誤解,甚至污名化。一般的偏見或迷思包括:癌症好可怕;會罹癌的人是不是因為前世做了什麼壞事;癌症會不會傳染等。這些仍時有所聞的偏見,雖然讓姊妹聽了受傷,但是仍然需要我們以理性的態度加以破除,不厭其煩的解釋,才能夠讓大家理解到乳癌姊妹所需要的支持與關心。

  成長與學習

小玉(化名)約50歲,未婚。

幾年前發現罹癌,而較特別的是兩個乳房都發現腫塊,不過幸好都是初期。惶然不知所措的小玉雖然和協會志工談過,志工勸她盡早處理,可是小玉還是花了三個月的時間,逛遍台北各大醫院,也都與各大名醫談過。最後考慮想要重建的緣故,選擇了一家大型私人醫院。因為小玉是公務人員,就請假了一年進行治療。治療完後,小玉需要服用抗賀爾蒙藥物,志工特別提醒在治療前先行做婦科檢查,以做為未來追蹤的參考。沒想到一檢查之下,小玉才發現子宮裡有顆好大腫瘤。小玉完全不知道身上長了顆肌瘤,還以為肚子硬硬的是正常。小玉又找了好幾家醫院,然後又考慮到工作請假問題,想要過幾個月才處理。不過醫師們都怕子宮肌瘤與乳癌有關,力主立即摘除,小玉才又開始治療。

三年之後,小玉發現腋下硬硬的,超音波檢查後,發現脖子也感染。這次志工發現小玉並沒有和前次一般蹉跎遲疑,不敢做決定,反而在一發現後立即上醫院檢查。雖然也到其他醫院尋求第二意見,不過在找到小玉信任的醫師後,很快的就進行治療。

有人說生病是老天爺給的考驗,但是也可以說是一次學習的機會。由原本的搞不清楚準備方向,到掌握資訊,做出選擇,雖然仍然懷著忐忑之心應對,但是在醫療團對的協助下,仍然可以有很好的成績。生病也是學習的機會,因為可以學習照顧自己,學習認識自己的身體,學習認識自己。以小玉為例,生病之前疏於照顧自己,確定生病後也遲疑不做決定。第二次生病時,她知道自已想要的是什麼,如何做出適合自己的醫師與治療的選擇,並且立刻付諸行動。

沒有人喜歡生病,不過若是真的病了,那麼就把它當作成長的契機吧!

  愛的提醒

曾經有個案例,是媽媽押著女兒到醫院檢查治療。

純華(假名)四十出頭,未婚,一個人在台北工作。有天媽媽從南部上來看她,一進門就聞到一股怪味。以為是垃圾沒倒,還是家裡死了老鼠,可是卻又都不是。最後媽媽終於找到臭味的來源,原來就是發自純華身上!在媽媽逼問之下,才發現純華的胸部長了腫瘤,而且已經潰爛發臭。平日為了掩飾,純華都會用布緊緊纏住胸部,然後照常上班。媽媽看到潰爛的情形大吃一驚,硬逼著不肯上醫院的純華找醫師。

當然純華早就摸到腫塊,總抱著「或許不會有事」的僥倖心態,遲遲不肯處理。即便想到上醫院,可是那就得要請假,請假不是會扣薪水?若是真的有什麼事情,沒工作就沒收入,那拿著過日子?

純華所想的種種,其實是很多單身病友姊妹的憂慮。經濟與工作壓力是影響姊妹及時就醫的原因之一。現在的人因為學業或工作的關係,也許年紀輕輕就搬出家獨立。我們的社會與教育也鼓勵孩子們獨立自主,不願意看到孩子賴在家裡,還會被人稱「媽寶」的。可是換一個角度來看,孩子一旦離家獨立,與家人的關係或許會因為工作、距離等因素,而不似過往那般頻繁,也會抱著一種不願打擾家人,尤其是父母親,報喜不報憂的心態。我們也見過好幾個例子,是直到姊妹治療完成,家人依然蒙在鼓裡的。

雖然每個家庭不同,不過一般來說,家庭其實是最好的支持系統,家人之間在精神與物質上都會互相幫忙、加油打氣、關心照顧。治療固然要花時間金錢,但是只要治療結束,仍然可以回復到正常的生活。若是由原本一粒小腫塊,任由它長大潰爛,甚至轉移,那麼治療不但變得複雜費時,治療之路也相對艱辛。

我們在推廣防癌抗癌宣導時,常常會說要提醒媽媽做定期篩檢,現在是不是也可以由媽媽來打電話給女兒,要她們注意身體健康,記得做自我檢查呢?

 
 

  美華的面對:痊癒一次,也流淚一次

隱約聽到她與秘書長說話的聲音,誠懇真實。等到和她面對面說話時,圓圓的臉龐有著坦白卻豐富的表情,鏡框擋不住眼中所透出的善良,誰能想像在她身上竟發生過讓人難以置信的磨難。

年輕竟罹癌

美華是在洗澡時發現右邊乳房的硬塊,心裡覺得怪怪的,請媽媽幫忙觸摸。媽媽直覺不對勁,第二天立刻約診國泰醫院檢查,檢查結果是乳癌第二期。美華才33歲,未婚,不煙不酒,也沒有家族病史,怎麼會得癌症呢?美華的爸媽不敢相信,也不能接受。後還經過醫師解釋癌症的潛伏期約5-10年,造成乳癌的原因很多,生活習慣、睡眠品質、壓力等都有可能促成癌細胞生長。美華想想自己從事電子公司業務的工作壓力,再加上經常熬夜的習慣,這些多少可以解釋自己為何生病,也就較能接受這個事實。

美華與家人接受醫師的建議,先進行局部切除手術,接著進行化療與放療。化療共有八次,四次是小紅苺,另四次是歐洲紫杉醇。在施打紫杉醇時,因為白血球數下降,經常發燒住院。在住院期間,醫師團隊的細心照顧,病友志工的加油打氣,讓美華與家人感受到溫暖與希望。尤其是美華媽媽看到姊妹在病後生活依然活躍豐富,也就逐漸放下心來。心想或許治療過後,一切會恢復平靜,美華也可以平安健康吧!

恐怖的一天

2014年5月21日,就在美華剛做完第二次放療,和教會朋友相約吃飯,搭上往板橋方向的捷運。行經龍山寺戰後,車廂內突然起了大騷動,美華看見人群前仆後繼的往前面車廂奔跑。美華不清楚發生了什麼事,然後看到鄭捷拿著刀子走近。美華貼身躲在車廂門口旁的塑膠隔板旁,用隨身的包包袋子護在胸前,可是鄭捷走過美華時,不發一語的就往美華身上刺去。等到鄭捷回頭往車廂後端走去後,美華立刻反方向的跑入前段車廂的人牆中。捷運停靠江子翠站,大家蜂擁逃命,沒有人注意到美華,也沒人幫助美華,後來終於不支倒在五號出口。

美華打電話通知家人,哥哥前來尋找,不過因為車站附近封鎖,繞了半圈找不到入口。當時美華早已痛到麻痺,也漸漸感到昏沉,以為自己只是做了個惡夢,只要一會兒醒過來就沒事,不過又聽到身旁已人喊著:「小姐!你不要睡著」,才回到現實,知道一切真實發生。救護車久久不能抵達5號出口,美華愈來愈昏沉,卻在這時聽到一個外國人用英語指揮急救的聲音。美華睜眼一看,原來那位正在幫忙急救的外國人,竟然是美華二三年前的英文老師。這位來自加拿大的老師因為受過急救訓練,所以隨身都會攜帶急救用品,例如紗布繃帶之類,這次居然派上用場,而且是用在自己學生身上。老師在救護車到來之前,不斷的與美華說話,讓她保持清醒,更在車子到達後,指示就護人員已經處理的狀況。

美華哥哥後來找到美華,救護車也來到現場,迅速送往馬偕醫院。急救科主任打開纏的一圈圈的紗布,用手伸進傷口,發現傷口很深,必須立刻開刀。同時知道美華是乳癌患者,也第一時間通知乳房外科主任。趕到醫院的美華爸爸簽署緊急開刀同意書,媽媽守在美華身邊。美華看到媽媽的第一句話就是:「剛剛那個場面太恐怖!」媽媽安慰美華:「沒關係,我們交給醫師,請最好的!」美華一被推進手術房,強忍住淚水的美華媽媽再也承受不了,整個人崩潰。

進入手術房後,發現美華的左腹部大動脈被切斷,而為了確定是否傷到其他器官,手術團隊在美華腹部正中央打開檢查。幸好鄭捷的那一刀並沒有往上傷到肝,往下傷到腎,並沒有造成更大的傷害,不過如此的檢查也在美華腹部留下約30公分的疤痕。在動手術時,美華的家人、教會朋友、外國老師夫婦等都守在手術房外,也有人打電話到醫院希望團隊能好好照顧守護美華。

走出陰霾

當美華剛發現罹癌時,她也曾經自問:「為什麼?為什麼上帝要懲罰我?」透過信仰,美華發現或許上帝真的是在處罰她,因為她不知道如何照顧自己,浪費了美好的生命。在生病前,美華不太說出自己想要什麼,可是生病後,她變得會直接說出自己的需求,不再壓抑自己。可是沒想到抗癌路上才稍現光明,卻又受到鄭捷事件的打擊。

在接受心理諮商時,諮商師曾說美華的經歷可以說「醫治的確據」。從國泰的乳癌治療,到馬偕醫院創傷團隊的手術處置,美華接收到的是醫護人員的認真付出。另一方面,家人、朋友、教友,甚至陌生人都心疼於美華的遭遇,他們默默的關注,也讓美華沉浸於愛中。也因為這些付出與愛,讓美華即使傷痛仍在,也在傷痛中學習獨立,擺脫疾病與鄭捷事件的陰影,不讓生命見不到陽光。

在過去一年中,每每有朋友的朋友發現罹患乳癌,感到害怕、不知所措,朋友都會央求美華代為開導。有時甚至只是用Line溝通,美華分享自己的經驗,他們都不敢置信美華的遭遇,再看看自己,就會覺得生病也沒什麼可怕,也相信可以打敗疾病。

剛從馬偕加護病房轉普通病房時,房間外守著大批媒體,但是美華保持沉默,因為她認為無論說什麼,都會是再度傷害。罹病兩年,鄭捷事件一年後,美華選擇出面。

除了提醒年輕女性定期篩檢,及早治療的重要,不要以為年紀輕就不會得乳癌,也不要因為害怕而放棄治療。另一方面在經歷北捷的漠然與玩弄,美華也想藉由自己的故事,希望大眾重視在社會與法律層面對於受害者的保障與保護,不要讓更多人遭受像她一樣受到如此待遇。

美華並不覺得自己有多勇敢,因為她依然害怕復發,也不知一般人對於她的故事有何反應,是否招致負評,但是她還是站出來,因為那是她覺得必須要做的事情。

在與美華對話時,偶而她會掉下淚來,默默的拿起紙巾擦拭。

「每講一次,也會痊癒一次,也會流淚一次。」美華說。

對於北捷的處理,美華感受到的挫敗,曾經讓美華關起門來大哭,甚至想遠走他鄉,遠離讓她如此受傷的地方,不過美華還是選擇留下。選擇留下,並不是接受自己是個受害者,而是讓自己更努力的找出撫慰自己身體與心靈傷口的方法,讓自己看著胸口、腹部的傷口時,能夠重新找到平靜。

  了解三陰性轉移乳癌 用倡議面對疾病

我罹患乳癌已經九年,我想在此分享我身為三陰性轉移乳癌病人的一些想法。在這篇文章中有兩個部分,一個是有關三陰性乳癌,一個是有關乳癌轉移。

當病理報告顯示病人罹患的是三陰性乳癌,那表示乳癌中並沒有ER、PR、HER2的表現。三陰性乳癌佔所有乳癌的10到12%,也因為沒有ER、PR、HER2的表現可進行標把治療,三陰性乳癌,很不幸的,治療的選項非常有限。在所有乳癌亞型中,三陰性乳癌與其他亞型相比有最高的復發率與最低的存活率。

有關乳癌的一些事實數據。根據美國癌症協會的2015年癌症事實與數據顯示,在美國將有231,840侵襲性乳癌新病例,大約40,290位女性將會因乳癌而死亡。這群接受乳癌治療的女性將會活在復發與轉移的陰影下。轉移,指的是癌細胞已經不侷限於乳房中,而擴散到身體的其他部位。最常見乳癌轉移的位置包括骨頭、肝、肺與腦部。Metastatic Breast Cancer Network’s (MBCN)的「13項你應該知道有關轉移乳癌事實」中最重要的一點是,只要癌細胞仍停留在乳房,你就不會死於乳癌;真正會威脅生命的是當癌細胞已經轉移到其他重要器官。

所以我不但罹患乳癌,還是沒有標把治療的三陰性乳癌。初次診斷罹癌後數年,我的癌細胞轉移到肺與腦部。我有兩個兒子,當我初次診斷罹癌時,我還在哺乳我的第二個兒子。他現在已經九歲了,而我花了一段時間向我兩個兒子解釋,我不是罹患肺癌,我也沒有腦癌,這些部位的轉移仍是乳癌的一部分。向我兒子解釋完之後,我發現我也並須對其他成人做類似的解釋。

以我的處境,統計數字看起來相當悲觀。有趣的是,我是通過檢定,擁有醫師執照的放射腫瘤醫師,過去15年我不但替我的病人,也替我自己進行放射線治療!有時我會思考生命的目的。現在我想或許我可以告訴其他人,乳癌轉移並非一定是死刑。是的,我們絕大多數最終會死於這個疾病,但是有些人可以存活許多年,甚至維持著生活品質。

不論國家癌症登記提供了何種數據,對於轉移性乳癌並沒有確實的預後統計。我們應該以獨特的眼光看待自己。多年的抵抗癌症,我發現自己愈來愈偏離以治癒為目的的最激烈的治療選項,而傾向控制疾病與維持生活品質的安寧治療。如果一個藥物讓我感覺比疾病本身還糟,那我會自動停止治療。如果我能夠維持我自己的免疫系統到一個程度,我就可以與癌症共存,「等待」直到下一個可供使用的新藥。

我目前在LBBC’s Hearing My Voice Outreach Volunteer Program(聆聽我聲推廣志工計畫)擔任志工,為病人倡議,並且與其他和我一樣有相同歷程的人們分享經驗。與絕症共存是條寂寞之路,有時甚至與你最親近的人都無法提供慰藉。我與能鼓舞我的朋友為伍,對於會讓我失望的則敬謝不敏。我不再匆忙急促。有時候我會開始說「不」。我在乎的是我感興趣的,而不是讓自己顯的有趣。最後,只要我身體許可,我盡可能的騎單車。

癌症已經從我身上奪走很多東西;我拒絕它拿走更多。有時等待醫師或者新藥物倒不如將行動掌握在自己手裡有用,其中之一是盡量參加有關轉移乳癌的教育會議,讓我感到希望仍在。你可以獲得支持與最新資訊,並且了解到許多才智兼具的人們願意幫助我們,試著找出治癒乳癌的方法。我也同時為乳癌病人倡議。

我們需要統整資源,一起對抗這個可怕的疾病。當某人失去了妻子、母親、姊妹或女兒時,我們的社會也受到間接傷害。當這個十月到臨時,不要只是連結乳癌與粉紅色;當捐款抗乳癌時,請好好研究決定想幫助誰,以及給予什麼樣的支持。

文章來源:https://livingbeyondbc.wordpress.com/2015/09/21/understanding-triple-negative-metastatic-breast-cancer-and-coping-through-advocacy/

  病人與照顧者

友紀(假名)在發現罹癌時,癌細胞已經轉移。病情起伏,經過一段時間才較為穩定,不過仍在治療中的友紀身體仍然虛弱。

友紀的先生與弟弟感情甚篤,平日兩家來往密切,假日更是經常相約出遊。友紀治療期間,因為先生要照顧太太、孩子,弟弟也知趣不加打擾。後來等到病情穩定,弟弟才約哥哥一家人爬山。孩子們想到可以和表兄弟姐妹們見面自然開心。友紀先生原本就愛爬山,也想透透氣,就答應弟弟前往。可是因為友紀身體虛弱,無法負荷爬山活動,所以只能留有紀一人在家。友紀非常不想獨自一人,因為常會胡思亂想,再加上自覺時間不多,想要多和先生、孩子相處,製造共同回憶,因此要求先生不要再和弟弟出去。先生的反應則是認為友紀想太多,「難道我做得還不夠多嗎?」二人為此爭吵不下。友紀見先生不願改變心意,轉而怨恨邀請出遊的小叔。

一但轉移,乳癌很難治癒,只能控制疾病,盡可能維持生活品質與尊嚴。面對未來的不確定性,友紀實際有深深的恐懼。她害怕自己時間不多,所以想要緊緊抓住心愛的人。友紀以為家人也會如此珍惜,卻不知他們寧願選擇出去玩;即使沒有友紀相陪,先生與孩子都還能夠快樂時,友紀有種背叛的感覺。友紀沒辦法擺脫所感受的恐懼、焦慮、背叛等負面情緒,因此就把情緒出口轉向怨恨小叔的身上。

友紀先生想要爬山,和弟弟相處的做法是錯的嗎?

其實照顧者也是有情緒的、有需求的,他們也需要有自己的時間空間。他們雖然沒有和病人一般承受折磨,但是無助的看著家人受苦,其壓力並不病人小。有時在必須兼顧家庭與工作下,照顧者也會出現身體健康的問題,以及心理壓力與情緒崩潰。照顧者也必須和病人一樣,需要注意到身體健康與情緒紓壓,因為若是照顧者本身都病倒了,或者崩潰了,那麼又如何照顧病人呢?

傾聽是維持關係的核心。友紀與先生兩人彼此都沒有聽出對方的需求,友紀對死亡的恐懼,先生面對疾病的無助與逃避。由於友紀已經對小叔心生恨意,應該想辦法找出排除負面情緒的方法。協會有以夫婦為主的香格里拉俱樂部,可以以過來人的身分分享經驗。如果可能的話,他們可以尋求心理諮商,或者可以前來協會與姐妹相談,幫忙找出癥結,解決問題。

研究證實壓力會影響治療效果,志工能做的就是傾聽,以及相勸友紀以另一種角度來面對疾病與夫妻、子女關係。希望友紀能夠專心治療,如果身體許可,也可以活動筋骨,增加體力,還是有可能與家人一起出遊,甚至爬山。

治療是痛苦難捱的,希望友紀加油,不要讓負面情緒讓治療更加困難。

  家人的反應

月美(化名)在電話中很沮喪的說:「她都一直罵我!」

在治療時,對姐妹來說,最重要的支持者應該是家人。但是月美卻沒想到媽媽的反應卻是:「妳是不是做了什麼事,才會得到這樣的懲罰?」面對媽媽的指責、責罵,讓月美原本因治療而痛苦的身體、精神更加難以承受。

對於月美的沮喪,志工提供了自己的經驗。志工說到自己罹癌時,也曾承受到母親的不諒解與冷言相對。志工雖然心裡難過,但是並不放棄與媽媽溝通,耐著性子解釋什麼是乳癌,現在做哪些治療,會有哪些副作用等。直到媽媽自己也生病(不是乳癌),開始體會到變成病人後的心情,母女倆人的關係趨向好轉,可以互相安慰彼此受傷的身體與心靈。不久媽媽過世,志工慶幸當時並沒有因為媽媽的不理解而放棄,耐心的溝通後終究有了所能得到的好結果。

大部分時候,女兒生病,心裡最痛的是媽媽,恨不得替女兒承受痛苦的無助,心中的煎熬並不比病人少多少。當然也有的媽媽,或者家人,因為對疾病的不理解,而感到害怕、恐懼,病人成為恐懼的化身,進而以排斥、抗拒的態度對待。首先姐妹在這個時候必須清楚生病不是因為做了什麼壞事,或者道德、人格的缺陷。不知道為何會生病,或者為何是自己生病,並不能妨礙或減低治療的重要。另一方面,面對家人的不理解,可以就像我們志工所做的,可以以耐心的態度去溝通。但是若家人仍然不理解,那麼姊妹要記住,最重要的是愛自己。先從愛自己的身體,愛自己的心理開始做起。我們並不是要與家人隔絕,而是要先給自己一個安靜的治療環境。或許過一段時間,當身體復原了,健康了,因為生病而造成彼此壓力的原因也解除了,再找機會溝通,也可是一種方法。

  姊妹的憂鬱

月華(化名)是位住在中部的姐妹,雖然已經完成治療,但是因為本身有憂鬱症病史,所以更難走出罹癌的陰影。月華有個好朋友,同樣是乳癌姐妹,不過無獨有偶,也患有憂鬱症。月華有什麼事情都會找這位好朋友傾吐,可是好朋友的家人卻深怕月華會影響到好朋友的情緒,所以明確的表示不希望月華再來找他們。月華面對如此斷然的拒絕,更加感到孤立徬徨。

或許是憂鬱症影響月華對自己的看法,也可能是月華對自己的看法影響憂鬱症的發生,總之月華覺得自己一無是處,什麼都不會,覺得旁人都對自己投以異樣眼光,看不起自己等等。有時如此負面想法、情緒排山倒海而來,讓月華覺得生命沒有意義,看不到繼續留在世上的必要。

在電話一端的志工一直鼓勵月華可以多出來走動,曬曬太陽的。月華表示其實平日她也會到市場走走,感受一下買賣熱絡的氣氛,但是若是碰到下雨天,月華就被困在家裡,什麼事情都不能做,也不知道該做什麼。

志工提供自己排解壓力的例子,例如若是遇到雨天不方便外出時,就會打開收音機,聆聽有關宗教性的節目等;或者上網找歌曲的卡拉OK版,然後放開喉嚨大聲唱歌,反正也沒有人會聽到。聽到這裡,月華終於有了興奮的反應,有意願想要試試。

有的乳癌姐妹在治療期間或者之後,會有憂鬱症的狀況發生,因為治療所造成的身體不適與改變,對未來的不確定性,對復發的恐懼等。如果姐妹本身就有憂鬱症病史,罹病可能讓情況更加惡化。對於憂鬱症,或者有類似憂鬱症的狀況,最好尋求專業協助,而目前每個醫院或者衛生中心都有類似的服務。而對於憂鬱症病人或者有憂鬱狀況的姐妹,最重要的照顧者就是家人朋友,需要有極大的愛心、耐心與包容心來守護這些在身體心靈受傷的姐妹們。

我們的志工雖然並非專業諮商師,可是面對姐妹的困境,儘可能的提供舒緩情緒的點子,以月華為例,終於找到月華願意嘗試的方式。簡單的點子並不能治癒月華的憂鬱症,不過只要能改善情緒,就如同在黑暗中得到一絲的光亮,或許就可以看到未來的希望。

  生命的抉擇

 TBCA為癌症病友設計的”生命教育講座”,今年在北/中/南/東舉辦,帶領病友學習放下、重視生命的尊嚴,更要掌握生命的主動權,建立”預防受苦”的觀念。

許多學員講座當天以實際行動簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,我們期望能將這項愛自己、愛家人的最佳行動廣為傳遞,讓更多的病友或家屬知道每個人都有自然死的權利,決定權掌握在自己的手上。預防受苦,沒有痛苦,只有「善終」!

以下是發生在一位病友姐妹的真實故事……

 

陸英(化名)的弟弟今年55歲,過去一、二年身體欠佳,心臟裝了二個支架,也有肝硬化的問題,因此每隔21天都得到醫院抽腹水。弟弟180多公分的身高,原本高大壯碩,如今卻是四肢細長,頂著個凸起的大肚子。曾經想過換肝,可是因為心臟過於脆弱,所以醫師建議先把心臟顧好。

不久前,弟弟還帶著陸英回到眷村老家,指著早已不存在的家園訴說曾經。當時的弟弟還談笑風生,讓陸英放心不少,還相約過段時間一起打麻將聚會。兩天後,陸英接到弟妹電話,說弟弟突然停止呼吸,正在醫院急救中。

陸英是位資深志工姊妹,也曾上過協會舉辦的「生命教育」講座,深知無效醫療對病人所造成的無謂痛苦,所以在電話中特別提醒弟妹,若是經過醫師判定急救已經無法具有任何具體助益時,那麼就該放手,免得弟弟遭受額外的痛苦。之後弟弟家人雖然沒有再進行急救,不過後來家人發現陸英弟弟的口鼻有出血痕跡,不知是否因為急救所致。陸英的侄子特別感到自責,覺得是自己讓父親多受苦,甚至想要以解剖方式釐清,後來經陸英勸阻才放棄此想法。

陸英的弟弟及其家人或許是因為弟弟深受病痛折騰,反而避免談到死亡或者在最後關鍵時刻的準備。不過生命總有終點,如何讓自己走的好,其實和如何讓自己過的好是一樣的重要。不進行急救不等於放棄,而是在於急救是否能真的挽回生命,並且回到之前的生活品質。若是經由醫生判定無其他有效的醫療方式,那麼急救措施,心臟按摩、人工呼吸,以及心臟電極、插管、急救藥物注射等,雖然病人已經失去意識,仍然必須承受肉體的痛苦,對於病人、家屬都會是痛心難受的事情。

    大部分的人都會避免談到死亡,以及面對生命盡頭時的準備。大家避諱談論,一方面是感到不自在,另一方面也多少有些迷信,彷彿光談論這類話題有可能招致不幸。不過與其用如此逃避、負面的心態,倒不如用「愛」的角度來看待。

我們常說要愛自己,以愛自己的心情認真的過著每一分鐘,同樣的,我們也需要將這份對自己的愛,延續到生命的最後一分鐘。曾經罹癌的姊妹,與死神有過擦身而過的驚險經驗。我們也一再鼓勵大家掌握生命的自主權,做一個「知」的病人,選擇對自己最有利的治療選擇,那麼在面對生命的終結點時,我們又該如何選擇最適合自己的離開方式,免於不必要的痛苦折磨?

思考怎麼走,思考選擇「不施行心肺復甦術」或者安寧照護,除了是因為愛自己的選擇外,也是因為愛家人的考量。以陸英弟弟為例,雖然最後停止急救,但是是否需要急救,需要急救多久的抉擇落在了妻子與孩子的身上,不論做出如何決定,幾乎都免不了有來自家庭、社會等的壓力,進而承擔心理上的罪惡感。所以與其讓自己所愛的人抱憾,倒不如幫助他們放手。

我們無法決定生命的長度,但是可以決定以愛來面對生命,直到最後一刻。

 

 

簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」

是愛自己、愛家人的最佳行動

如需意願書,請來電索取:

中華名國乳癌病友協會02-25578050

 

  性生活與外遇

秀蓮(假名)打過幾次愛波專線,逐漸和志工熟稔起來。有次,秀蓮吱吱唔唔的對志工說:「我可以問一個私人問題嗎?」志工回答可以,秀蓮接著問:「請問妳和妳先生還有性生活嗎?」

秀蓮年齡約30出頭,算是年輕姐妹。只做了局部切除,並沒有打算重建,目前正在化療中。根據秀蓮的說法,先生仍然有性方面的需求,可是一方面秀蓮以為在治療中不可以有性關係,另一方面自己正在化療的痛苦中,根本沒有慾望。秀蓮推拒了先生的要求,先生也表示體諒。不過秀蓮仍然感到不安,因為如果秀蓮無法滿足先生,幾次拒絕之後,會不會造成先生外遇,而讓家庭破裂呢?

性生活方面的問題,一直是個讓人羞於啟齒的問題。經過手術後,首先要面對的是身體的不適,例如傷口復原期與手臂復健期,可能不適合從事性行為,或者需要在姿勢上做些調適。化療的副作用,如噁心、嘔吐、疲倦等,也很難讓人有性欲的產生,或者充分享受快感。另一個最主要的影響因素,是身體上的疤痕與外型的改變,對姐妹的自信心會造成很大的影響,當然也會影響到夫妻(或男女朋友)間的親密關係。

秀蓮的焦慮除了是在治療上的,也反應在她的夫妻關係。秀蓮擔心自己持續無法與先生維持性關係,最後導致婚瓦解。不過治療是階段性的,等到治療結束後,治療的副作用會消退,身體逐漸恢復健康,性生活應該可以和正常人一樣。如果在發生性關係上碰到困難,例如陰道乾燥等,也都有解決的方法可以嘗試。

夫妻之間最重要的就是溝通,至於以何種方式則看各個夫妻的狀況。秀蓮可以與先生說明自己的身體與心理現況,相信先生可以理解。至於未來先生是否外遇,或者自己是不是一定會缺乏性慾,這些都是不可預測或者不可預防的,所以與其擔心、焦慮,更重要的是專注在治療上,以自己身體健康為第一優先,不要讓壓力影響到治療結果。