愛波塗鴨格

病友故事

月  

照顧自己

2013.10.04

當愛波志工遇到秀真(假名)時,秀真正在進行太平洋紫杉醇的治療。 「唉呀!我拖太久了啦!拖了11個月。」秀真說。

我憂鬱了嗎?

2013.08.05

玫俐與薇如是一對好朋友,兩人因生病而結識,也都在協會擔任志工。 去年玫俐因為雙親在短短一個半月失去雙親,再加上之前照顧臥病母親的奔波勞累,壓力終於超過玫俐的精神負荷,出現了憂鬱症的徵兆:恐慌、害怕人群、害怕出門、害怕搭乘電梯等。後來玫俐去找了一位精神科的老醫師,老醫師判斷是憂鬱症,所以就開了治療藥物。服用藥物後,玫俐的狀況似乎好轉。可是玫俐想要停藥,醫師的答覆卻是需要吃一輩子。

不聽話的年輕人 !!

2013.07.11

在報章雜誌常看到有關台灣乳癌現狀的報導,每每提及45歲以下罹患乳癌的人數逐年增加,年輕的乳癌病人的治療效果較不好,復發的比例也比較高。真的是這樣嗎? 在接觸越來越多乳癌病友後,發現年輕人還真不聽話,而不聽話的結果往往在治療過程中吃盡苦頭。

無藥處方──用關心而不是藥物治病

2013.07.02

這篇文章是由目前在美執業的胡涵婷醫師所撰寫,從一個醫師的角度看疾病、病人,以及與醫師的關係。 感謝美國的病友團體Asian Breast Cancer Project的分享,讓我們也能夠從中得到新的啟發。 胡涵婷醫師現任 Holy Family Hospital 血液腫瘤科主任及癌症委員會主席。1983 年畢業於陽明醫學院,在1995 年移民美國之前,任職教學醫院血!液腫瘤主治醫師多年, 除了照顧癌症病患之外,也擔任醫學生及住院醫師教學。因外國醫學畢業生身分,依美國醫學會要求,,重複住院醫師及血液腫瘤次專科訓練。自2003 年完成訓練以來,多數服務於大波士頓地區,主治所有腫瘤及良性血液病,,但特別興趣於乳癌防治。

姊妹

2013.06.28

曾有人說得過乳癌的女人們前輩子都是一家人,因此特地讓這群女人透過胸前的那道疤痕相認,彼此以姐妹相稱,而這就是個姐妹相認的真實故事。

我的副作用和別人不一樣?

2013.05.30

今年47歲的連心(假名)在一次免費乳癌防治宣導健檢中,檢查出一塊腫瘤。幸好發現的早,腫瘤不大,所以是零期,在三月份時進行手術切除。在檢體化驗下,發現是屬於賀爾蒙接受體陽性,所以連心在術後開始服用抗賀爾蒙藥泰莫西芬。

Jane的堅持

2013.05.24

接觸到許多病友姊妹,Jane是唯一和我談到乳房重建的。 經由雅倩的介紹,我們先約在協會見面。Jane一看到我就親切的打招呼,笑瞇的眼睛頓時讓人覺得自在。脂粉未施的臉龐幾乎看不到皺紋,簡單的上衣與牛仔褲,綁了個清爽的馬尾。已經夠嬌小的身形,還直嚷著說最近胖了,應該要維持在46公斤。(46?!)

為什麼還要化療?

2013.04.17

杏美(假名)是位住在南部的姊妹。由於媽媽也罹患過乳癌,所以杏美知道自己是高危險群,也都會定時到醫院進行檢查。就是在其中的一次檢查中,醫師發現乳房出現異狀,杏美隨即到北部檢查與治療。

少做幾次化療

2013.03.05

「我本來要做八次化療的,可是後來醫生說不用這麼多,六次之後就不做了。」 「真的喔?恭喜啊!」 「什麼恭喜?說實在的,我心裡真的很不安。」

旅遊讓癌細胞不見?

2013.03.01

美芳(假名)住在民風保守的鄉下,是個百年樹人的教師,平常最愛的是利用寒暑假時間出國遊山玩水,因而結交的不少不同領域但年齡差不多的玩伴。三年前美芳昭告好友們要提前退休,在身體還健康,還能動的時候,要把全世界跑遍。這個月美芳發簡訊說要去泰國清邁度假一個月,下個月又email日本北海道的楓葉照片和大家分享。好友們既羨慕也很替美芳開心,能夠如此享受好山好水。

  照顧自己

當愛波志工遇到秀真(假名)時,秀真正在進行太平洋紫杉醇的治療。

「唉呀!我拖太久了啦!拖了11個月。」秀真說。

秀真是單親媽媽,11個月前發現胸部長了腫塊,但是怕到醫院檢查治療會麻煩到兒子,耽誤到兒子的工作,所以不想到醫院去。聽人家說有草藥可以消腫,所以就跟著人排隊看中醫,雖然沒有合格的執照,也還是買了草藥服用。

草藥喝下去後,沒有別人號稱的消腫,反倒是愈喝,腫瘤卻愈大。漸漸的手、腳也開始腫大,喝了11個月後,更是連行動都有困難。因為不能行走,秀真請了看護幫忙打掃做家事。直到此時,秀真仍沒有就醫,反倒是看護看不下去,忍不住出言相勸,秀真總算答應到醫院檢查。

到了醫院,醫師一看秀真的情況大驚失色,不過再出言責怪也於事無補,只能先從進行化療縮小腫瘤開始。前二次打紫杉醇時,兒子都請假相陪,在醫院住了好幾天,不過身體腫脹的情形已經改善許多。等到第三次時,秀真向兒子表示要自己上醫院,學習獨立。秀真用雨傘當拐杖,一步步的走到公車站,再搭公車到林口長庚。護士看到秀真一個人搖搖晃晃的走進醫院,都鼓掌替她加油打氣。

做化療後秀真也掉頭髮,志工特別送了頭巾帽給秀真。看到了這麼有愛心的帽子,秀真不禁感嘆當初真的太傻,不早一點來治療。

和姊妹接觸,發現通常單親媽媽最先考慮的不是自己,而是孩子,怕讓孩子知道,怕給孩子添麻煩。也因為必須料理家中大小事,久而久之,變得不習慣向他人尋求協助。單親媽媽非常辛苦,承受的壓力不說,還得在眾人面前做堅強貌。可是人總會有累的時候,需要休息的時候,需要別人聽聽她說話的時候。如果累了,想休息了,那麼就不需要ㄍ一ㄥ下去。需要幫助,並不表示自己軟弱。至於孩子,有時孩子比父母還堅強,反而會成為支柱。最重要的,是將自己照顧好,自己好了,身邊的人才會好,不是嗎?

  我憂鬱了嗎?

玫俐與薇如是一對好朋友,兩人因生病而結識,也都在協會擔任志工。

去年玫俐因為雙親在短短一個半月失去雙親,再加上之前照顧臥病母親的奔波勞累,壓力終於超過玫俐的精神負荷,出現了憂鬱症的徵兆:恐慌、害怕人群、害怕出門、害怕搭乘電梯等。後來玫俐去找了一位精神科的老醫師,老醫師判斷是憂鬱症,所以就開了治療藥物。服用藥物後,玫俐的狀況似乎好轉。可是玫俐想要停藥,醫師的答覆卻是需要吃一輩子。

前一陣子,玫俐和薇如正在值班,玫俐突然開口:「薇如啊!怎麼每次你交代我的事,我都有作筆記,可是回家後,怎麼都看不懂在寫什麼呢?」

薇如聽了,心裡一驚,怎麼好好的一個人會出現失智症的癥狀呢?薇如馬上提議要帶玫俐去看另一位精神科醫師。

原來薇如的母親也是因為壓力過大,而出現一些精神方面的狀況。醫師診斷是失智症,開了失智症的藥物,但是服用藥物後,薇如的母親的情形卻是每下愈況。薇如開始研究失智症,發現失智症是一種疾病現象,種類有許多種,例如阿茲海默症、亨廷頓氏症,但是也有些是因為壓力而出現憂鬱症的情況,卻被誤診為失智症。另一方面,薇如讀到一篇有關憂鬱症用物的文章,強調判斷憂鬱症的重要,以及使用藥物的注意事項。文章中提到有些人因為重大事件,例如家人驟逝、重大疾病、失業等,導致精神壓力過大,出現憂鬱症的癥狀,但是應該被歸類為創傷性的失調,是一種可逆性的情況,可以使用藥物恢復到先前的狀態。但是若誤判為憂鬱症,使用到不適合的藥物,則可能會由原本的可逆性轉變成不可逆性,那麼藥物就真的要吃一輩子。

薇如帶著玫俐去找另一位精神科醫師,一路上玫俐擔心路程太久,也怕會現場掛不了號碼。好不容易見到醫師,交談之後,醫師對玫俐說:「你講話清晰有條理,又担任志工多年,仍然具有社會功能性,怎麼可以就這樣陷入憂鬱症呢?」接著醫師判定玫俐是屬於創傷型精神失調,並非薇如擔心的失智症。醫師重新開藥,只需要每天睡前吃一顆,而非先前的照三餐吃。換了新藥後,玫俐的情況改善許多,工作情形也逐漸回復以往。

不論乳癌或者其他重大疾病,都可能會影響到心理上健康。經常可見到姊妹在聽到確診的恐懼害怕,經歷手術、化療後對於身體上的改變而感受到的痛苦,這些都會形成壓力,產生退縮、恐慌,嚴重的話出現憂鬱症的症狀。由玫俐的故事,看到了正確用藥的重要。提醒姊妹當感到憂鬱、恐慌,影響到日常作息時,可以找心理諮商師,或者精神科醫師尋求協助,不過仍要注意是否真的是憂鬱症還是創傷性的失調,所服用的藥物是否適合自己。若是因為一時誤判,而造成藥物依賴,對於一生的影響將是無法衡量的。

  不聽話的年輕人 !!

在報章雜誌常看到有關台灣乳癌現狀的報導,每每提及45歲以下罹患乳癌的人數逐年增加,年輕的乳癌病人的治療效果較不好,復發的比例也比較高。真的是這樣嗎? 在接觸越來越多乳癌病友後,發現年輕人還真不聽話,而不聽話的結果往往在治療過程中吃盡苦頭。

晴空(假名)是個才三十出頭的年輕病友,在公司的年度健康檢查中,發現乳房有異狀,因為恐懼會因此失去乳房,讓她不願選擇正統的治療。不知從那兒聽到了偏方,說懷孕可以讓腫瘤消失,為了這個原因晴空跟先生想盡辦法懷孕,連人工受孕也去試試。但就在這個時候,情況開始一發不可收拾,很快地癌細胞跑到肺部,肺裡頭的積水讓晴空喘不過氣,終於讓晴空了解到自己的癌細胞已經不乖了,完全失去控制。

之後長達10多個月的治療讓晴空吃盡苦頭。化學治療讓身體虛弱,食不下嚥,不斷產生的肺積水也讓晴空連一階樓梯也爬不上去。治療肺積水必須每五天抽一次肺水, 每一次二邊肺各抽1000CC的水出來,而且連續抽了11個月之久!晴空的先生看到那四支長長的針刺進晴空的後背時,都忍不住想哭。回想當時的情景,連晴空自己活著是個奇蹟。

治療結束後讓晴空鬆了口氣,心想密集治療應該會徹底打敗癌細胞,從此天下太平才對。想不到不到一年半的時間,身上的皮膚開始出現異狀,檢查之下,竟然是癌細胞轉移到皮膚。晴空積極地接受治療,但是成效有限,皮膚上的腫瘤從小小一粒粒,到變得硬硬的一整片。正當晴空一籌莫展,對治療失去信心的時候,醫生帶來的一線生機,建議晴空試一種新藥。晴空不甘心就這樣被癌細胞打敗,和家人商量後決定再給自己一次機會,願意賭一賭。這次幸運之神總算站在晴空這邊,這藥對於晴空的癌細胞似乎控制住,漸漸地皮膚上再也沒有出現新的腫瘤,硬皮也軟化不見了。

現在的晴空已恢復正常生活,平日忙於工作,周末時則跟老公上陽明山,在新鮮的空氣、涼爽的微風中漫步於山林中,三不五時與醫生來個愛的約會,讓關心晴空的醫生隨時掌握晴空身體的最新狀況。晴空早已遺忘治療的辛苦及復發的恐懼,但是若一開始晴空願意乖乖的接受正統治療,這些苦難也許就不會發生,晴空的肺部也不會因長期的的積水,而讓肺功能部份受損。

如果早知道………

  無藥處方──用關心而不是藥物治病

這篇文章是由目前在美執業的胡涵婷醫師所撰寫,從一個醫師的角度看疾病、病人,以及與醫師的關係。 感謝美國的病友團體Asian Breast Cancer Project的分享,讓我們也能夠從中得到新的啟發。

胡涵婷醫師現任 Holy Family Hospital 血液腫瘤科主任及癌症委員會主席。1983 年畢業於陽明醫學院,在1995 年移民美國之前,任職教學醫院血!液腫瘤主治醫師多年, 除了照顧癌症病患之外,也擔任醫學生及住院醫師教學。因外國醫學畢業生身分,依美國醫學會要求,,重複住院醫師及血液腫瘤次專科訓練。自2003 年完成訓練以來,多數服務於大波士頓地區,主治所有腫瘤及良性血液病,,但特別興趣於乳癌防治。

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無藥處方──用關心而不是藥物治病

今天下午,像平時一樣,我的桌上堆滿了等待完成的病歷,需要簽名的文件,以及病人的電話留言。其中有一個是病人歐先生的女兒的留言,她告知我歐先生因為手臂痛,和腳腫,準備到急診室去。他在四年前診斷第三期肺癌,接受合併放射線治療及化學治療。兩年後,他的左肺周邊出現一個小的腫瘤。歐先生在肺癌診斷前,就已經有嚴重的肺氣腫。在放射線治療及化學治療後,肺功能又衰退了一些。他得知這個新的小的腫瘤時,他的第一反應是要放棄治療,聽天由命。因為這個小腫瘤是唯一的病灶,我鼓勵他接受簡單的切除術治療(wedge resection)。之後的兩年,雖然他有各種微恙,肺癌始終在緩解狀態。他屢次表示萬一他的癌症復發,他肯定不再接受任何治療。這我倒是同意他的看法。如果他的癌症復發,他真的是沒有什麼本錢再接受治療。這麼說來,他似乎沒有必要再來看我。我告訴他既然我們彼此都同意他不可能再接受任何癌症治療,也就沒有必要定期做電腦斷層掃描,但是任何時候他有什麼新的症狀,他可以打電話或是來我的門診找我看,我會設法處理他的病痛。當我第一次這樣建議時,他覺得我言之成理,也就很爽快的同意了。我有幾個病人是類似的情形。然而,我了解癌症病人的心路歷程最難過的一關是──活在不確定的時空裡(living with uncertainty)。兩年來,一有各種小病痛,他就來看我。好像真善美電影裡面那個最小的妹妹覺得告訴Maria她的小指頭痛是很重要的見Maria一面的原因。我可以想像歐先生經常活在驚草怕繩的日子裡。這倒並不是他怕死,而是希望預知自己所剩時日的心願。結果兩年來的各種微恙都是跟癌症無關。去年他就曾經手臂及腿痛,常常跑我們診所。做了脊椎磁震造影後,判斷是椎間盤退化壓迫神經根。他原本嚴重疼痛到心情沮喪,以為自己時日無多;過了幾天,疼痛全消了。我看他很喜歡到我們診所,跟我們的註冊秘書,抽血技術員,和護士都很有話講。我看他的門診時間也多半是在跟他聊天,尤其是聽他回憶年輕時的得意之事,或是讚許他很想跟我分享的笑話。有時候,我心想歐先生實在是不需要常來看我了,因為他真的沒有癌症復發的迹像,可是又不忍看到他失望的表情。最近的一次看診大約是一個月前。我看他各方面情況都蠻穩定,就狠下心來告訴他過兩個月再來回診。

我心想他的手臂痛也不是第一次,大約又是椎間盤的舊疾復發吧。我是準備等我事情忙完了,再到急診室探望他。不久,急診室打電話來告知我歐先生看來沒什麼大問題。這位醫師助理(physician assistant)將她給歐先生所做的理學檢查,X光報告,及抽血結果,都向我詳細敘述。我因為一時離不開我的辦公室,就請她轉告歐先生,如果他的手臂繼續疼痛,他應該去掛疼痛科門診。我同意歐先生不需要留院觀察。過不久,醫師助理又打電話來了。歐先生的女兒堅絕認為她爸爸真的是比平常病重,如果他們沒有見我一面,她不放心帶她爸爸回家。我只好放下手邊的事,往急診室跑一趟。我一進急診室,醫師助理Maria對我諒解一笑地說:胡醫師,you are so loved! 我把所有檢查結果看過後,到歐先生的診間去探視他和他的女兒。他看來和平常沒什麼兩樣,也已經換上自己的衣服準備回家了。我坐下來和他們聊了一會兒,確保他是沒有大問題,可以回家。我知道他們就是在等我給他們一個hug,以及reassurance。他們安心地離開急診室,而我漫步走回辦公室裡一大疊等待整理的病歷。雖然,回家的時間延遲了,我的心暖暖的。無藥的處方,像是 a hug, a kiss on the cheek, holding hand, or just listening,有時候比什麼藥都有效。

我的在台灣執醫業的同學很難想像我看一個新病人可以花上一個小時的時間,複診病人半小時;到底我都在做些什麼事?有那麼多話好講的嗎?有些病人,我對他們的病情非常熟悉;在忙不過來時,也常有一個三十分鐘的時段,排了兩三個病人。我總是提醒自己,在很忙的時候,更要仔細聆聽病人,不要因著要趕到下一個診間而急就章。許多病人有電腦斷層掃描結果待分析,化學治療效果待評估,治療副作用待處理;加上理學檢查,真的是一分鐘也耗費不得。我也有不少病人一定要先聊聊天,才願意轉到他(她)的病程進展的話題。我的病人多數知道我是籃球迷,所以去年的最熱門話題是林書豪。因為我在美國冠夫姓──林,好多病人問我跟林書豪有沒有親戚關係。而我也並不覺得跟病人閒聊是不夠專業的表現;因為對某些病人而言,這是他們疏解壓力的方式之一。

我有一個乳癌末期的患者,因為她的腫瘤醫師遷移的緣故,轉到我的診所。她第一次來看我時,已經病情沉痾;她的左手因為嚴重的腋下淋巴腫塊壓迫神經而癱瘓,而乳房也因嚴重的腫瘤而潰爛變型,甚至發臭。雖然她不化妝,確總是把自己梳理的很順眼,她穿的衣服也很有品味,讓人一看就知道她有很好的身世背景。她只大我幾歲,所以她的孩子也大我的孩子幾歲。也許我這個東方女子癌症醫師對她來講很是稀罕(exotic),我們見面時,總是她先問我一大堆問題──我的女兒還有沒有跟她的韓國人男朋友交往?我兒子的青春痘有沒有好一些了?或是跟我交換做菜密訣。她似乎總想把她的病情輕描淡寫帶過去。我需要問她是怎麼切菜做飯來得知她左手癱軟的程度。看她因為左手無力而很費勁地寬衣解帶讓我檢查,確還努力的面帶微笑時,我每每幾乎要背著她掉眼淚。每次她的診察時間都將近一個小時。我知道她把話題集中在我身上,是她暫時忘掉自己病痛的方法。我心裡很困惑,像她這樣有很好教育背景的人,為什麼會如此延遲就醫?終於有一次,她告訴我她的故事。她的先生事業有成,她相夫教子很是活躍。但是晴天霹靂,有一天她回到家裡,發現她先生安安靜靜地坐在客廳的沙發椅死去了。她一方面震驚麻木到不知道該怎麼反應,另一方面也訝異於自己的冷靜,沒有哭天搶地。後來報了警;因為她是唯一人證,依照警方的例行公事,她暫時被列為嫌疑犯,在悲慟之餘,仍要接受警方的盤問,心裡的創傷可想而知。就在這家庭悲劇不久之後,她察覺到乳房腫塊,卻任其滋長。當她終於就醫時,她的乳癌已經轉移。聽她娓娓道來這段故事,真是心情很沉重。在我照顧她的一年半的時期,我多數是束手無策,因為她的腫瘤已經很有抗藥性。她最後的幾個月生命,在家裡接受安寧照護,兒女也都在旁陪伴。我們的護士和我都很愛她,很懷念她。

真的,癌症照護不局限在開化學藥處方;a hug, a kiss on the cheek, holding hand, or just listening,比什麼珍貴藥都好。

 

胡涵婷 Boston 06/26/2013

  姊妹

曾有人說得過乳癌的女人們前輩子都是一家人,因此特地讓這群女人透過胸前的那道疤痕相認,彼此以姐妹相稱,而這就是個姐妹相認的真實故事。

珍姐(假名)是個資深志工,個性樂觀開朗,勇敢的面對病痛,擔任愛波諮詢志工已達3 年以上,透過電話撫慰不少新病友不安的心,是新病友的最佳模範 。 秀秀(假名)之前透過報導得知協會出版的嘉人食譜,遂打電話至協會索取,也因此留下的聯絡方式。 2012年協會成立10 週年,這樣的大日子當然要擴大舉辦,邀請更多乳癌病友一起認識協會、參與活動。當時珍姐打電話關懷秀秀,並邀請參加10週年活動,秀秀卻婉拒珍姐的關心,說她很好,可以請珍姐多多關心別人,不需花時間在她身上。

珍姐一聽很不服氣,自己的樂觀開朗所向無敵,怎麼還有人比自己更開朗?便在電話上要秀秀說說自己的罹癌過程。這才發現秀秀的故事就如同小說般精彩,不但高潮迭起,還有著意想不到的結局,那就是在經過痛苦的治療過程後,秀秀不但結了婚,還生了4個小孩,目前是快樂的家庭主婦。珍姐聽完秀秀的敘說後,靈機一動,這不正符合協會10週年婚禮工作坊「樂」的主題嗎?珍姊立刻邀請秀秀、她的先生及4個小孩一起重披婚紗,與其它病友夫妻再走一次紅地毯。

這樣一通不經意的電話成就了秀秀與協會一段分不開的緣份。透過珍姐,秀秀與加拿大籍的先生也加入香格里拉俱樂部,成為其中最年輕的夫妻檔。惜緣的秀秀,每每不忘提及珍姐對秀秀全家人的照顧,珍姐也因此多了一個女兒(秀秀與珍姐的女兒年紀差不多),和4個活潑可愛的孫子女。

如果不是乳癌,如果不是那通電話,珍姐及秀秀就像兩條平行線,永遠不可能有交集。姐妹們你已經找到前世的家人嗎?如果還沒有,那麼趕快拿起電話,參與協會的活動,妳的好姐妹正等著妳呢!!!

  我的副作用和別人不一樣?

今年47歲的連心(假名)在一次免費乳癌防治宣導健檢中,檢查出一塊腫瘤。幸好發現的早,腫瘤不大,所以是零期,在三月份時進行手術切除。在檢體化驗下,發現是屬於賀爾蒙接受體陽性,所以連心在術後開始服用抗賀爾蒙藥泰莫西芬。

連心在與其他病友姊妹閒談之間,才了解到泰莫西芬的副作用之一是提前停經。連心感到困惑的是,為何醫師並未主動告知連心有關抗賀爾蒙藥物的副作用。其次,雖然連心已經服用了近兩個月,她的月經量卻依然很多,似乎和姊妹們的經驗不同,是不是哪裡出了問題?另一方面,在發現乳癌之前,連心即有子宮肌瘤的毛病,在確定乳癌後,婦科醫師建議先專心在乳癌治療方面。如今手術結束,月經量依然多量,是否該處理肌瘤呢?滿心疑惑的連心打電話到愛波諮詢專線,希望能獲得答案。

對於連心的問題,志工首先解釋服用泰莫西芬的原因。當在腫瘤上發現賀爾蒙接受體時,表示女性賀爾蒙對於乳癌細胞具有促進生長的作用,所以必須阻斷賀爾蒙的供給,或者截斷女性賀爾蒙對癌細胞的刺激,而服用泰莫西芬便是為了達成如此的目的。由於阻斷了女性賀爾蒙的分泌,因此服用泰莫西芬的副作用之一,就是可能造成提前停經的癥狀。由於每個人體內的賀爾蒙濃度不同,所以或許需要較久的時間才能讓藥物發揮到應有的功能。志工建議連心再給自己兩個月的時間,觀察月經量是否有所改變。如果兩個月後情況依舊,即可在回診時與醫師討論。至於子宮肌瘤,雖然已經對連心在生活上造成不便,例如頻尿、腰酸和月經量大,志工還是建議與乳房外科醫師討論過後,可以再來電諮詢下一步該如何進行。

每個人在服用抗賀爾蒙藥物後,可能會經歷不同的副作用,而且程度也不一。就如同志工所建議的,當發現自己的癥狀與其他人不同時,不需要太過緊張,建議放鬆心情,保持正常的飲食與運動習慣,給自己多一點時間,觀察任何變化,等到回診時再與醫師討論是否有調整的必要。

  Jane的堅持

接觸到許多病友姊妹,Jane是唯一和我談到乳房重建的。

經由雅倩的介紹,我們先約在協會見面。Jane一看到我就親切的打招呼,笑瞇的眼睛頓時讓人覺得自在。脂粉未施的臉龐幾乎看不到皺紋,簡單的上衣與牛仔褲,綁了個清爽的馬尾。已經夠嬌小的身形,還直嚷著說最近胖了,應該要維持在46公斤。(46?!)

坐進咖啡館後,Jane慢慢道來她的故事。

Jane是98年開刀的,一開始是因為乳房出現分泌物而到醫院檢查的。腫瘤雖然不到一公分,屬於零期,但是因為太接近乳頭,並且乳房有鈣化現象,所以醫師建議乳房全切。

雖然Jane早在發病之前,因為工作的銀行遭到併購而提前退休,但是之前的工作壓力、飲食不正常、未婚、沒有生過孩子等,因此當發現乳房異狀時,Jane即感覺事情嚴重。當醫師告知是乳癌時,Jane並沒有掉下一滴淚,或者問:「為什麼是我?」從一開始,Jane就主動出擊,不但上網查資料,閱讀相關書籍,並且詢問得過乳癌的朋友舊識。她讓自己清楚乳癌的分期,不同的治療方式,藥物的副作用等。她到不同的醫院,與不同的醫師進行諮詢,直到三位醫師都做出相同的治療建議後,Jane才真正接受必須乳房全切的選擇。或許是醫師在討論治療時,也提到可以進行乳房重建,所以Jane在了解乳癌時,也一併尋找有關重建的資訊,並且作為該去哪間醫院開刀治療的考慮因素之一。

在談話中最令人印象深刻的,是Jane努力尋找答案的態度。很多姊妹不願意想太多,只覺得醫師說該怎麼做就怎麼做。這或許是一種信任,但是也可能是退縮的表現。一時的接受並不一定能減少恐懼,反而完全的了解才知道如何積極的面對。Jane不但了解疾病,也了解自己的需求,與醫師討論,查閱文獻,以不放棄的精神去獲得所想要的最好結果。

其實與Jane見面之前,雅倩就轉寄給我一篇Jane在「醫院的人類學家」部落格中所寫的一篇文章,內容詳細描述不同的重建方式,她是如何選擇適合自己的方式,以及開刀當天與之後所發生的狀況與挫折。我們的聊天當然絕大多部分在於重建部分,但是說實話,再好的轉述也不及本人的親筆文字,例如在文章中寫到:

「 住院第一天也就是開刀的前一天。主治醫師和整形外科醫生討論,共同安排開刀時間在隔天早上10:00。這天晚上18:00左右,整形外科醫生對著我的胸部拍了許多照片,為明天的手術做準備。回到病房時,護士用筆在左乳劃上記號(應該是為了確認明天手術不會開錯邊吧!)。同事與好友也幫我即將失去的左乳拍了許多照片做為記念。我的左乳,它比右乳大一些、好看一些。它陪伴我很久,雖然不捨,但是無可奈何的,明天我將失去它。」

我問Jane為何想到要重建,她的回答很簡單:「我想在手術結束後張開眼睛時,並不會看到和之前有什麼不同。」

好友說:『身為女人當然要讓自己美美的,愛美的女人隆乳及豐胸都做了,更何況做乳房全切手術的病人,當然要為自己做個美美的乳房,【讓自己美美的,讓別人看了賞心悅目】,是每個人都應該追求的。』我也是這麼想。

有關全文請點選:http://blog.roodo.com/mintao/archives/13421329.html

很多姊妹,包括我自己,在獲知罹癌時,第一個想到的就是要活命。接受開刀,忍受化療、電療的痛苦,然後思緒就此打住,彷彿這裡就是可以接受的停損點。等到治療過後,生活逐漸恢復正常,才發現自己快活的日子還長的很,這時才想到重建。其實治療並不只是與癌細胞作戰,還是得設想到戰後的重建,因為我們需要的除了身體上的健康,還包括心理上的安撫。就像Jane所說,拿到乳房已經夠令人難受,她不想讓自己在術後有更大的視覺震撼。她考慮到自己喜歡運動,所以選擇一次裝入鹽水袋的重建,這樣不會妨礙她喜歡的瑜伽、游泳,可以穿上漂亮的韻律服,可以自由自在的活動;她要讓自己的未來和過去沒有太大的不同,所以她用積極務實的態度爭取。

重建痛嗎?痛!Jane整整吃了一個月的止痛藥。可是當紗布拆掉,Jane看見重建後的乳房和書上的照片一樣漂亮,她就覺得很開心。當姊妹們詢問有關重建問題時,她都會非常誠實的告訴她們重建很痛,醫師都不會告訴她們的痛,不過只要忍一忍就會過去了。

忍受痛苦之後的Jane,如今日子過的自在又充實。她笑著說不再像以前那樣上「吃到飽」的餐廳,會吃的養生,會保持正常飲食,會積極運動、上瑜伽、皮拉提斯,還是健身中心的長期會員,而Jane的臉書封面是她與日本舞俑姊妹們的合照。對Jane來說,痛過以後的日子,就像暴風雨過後的陽光一樣燦爛。

  為什麼還要化療?

杏美(假名)是位住在南部的姊妹。由於媽媽也罹患過乳癌,所以杏美知道自己是高危險群,也都會定時到醫院進行檢查。就是在其中的一次檢查中,醫師發現乳房出現異狀,杏美隨即到北部檢查與治療。

杏美的情形比較特殊,因為她是兩側同時發現腫瘤,雖然都非常小,大約是零期。杏美本身對於兩邊乳房切除沒有心理障礙,也以為只要進行手術就好,可是沒想到手術過後醫師表示仍然需要化療。

杏美對於化療非常抗拒,並且無法理解既然腫瘤很小,又是很早就發現,為什麼還需要化療。除了對化療副作用的恐懼外,杏美的身體狀況並不是很好,而且有些心臟方面的問題,擔心自己承受不了,所以才不願意接受化療。

愛波專線的志工知道杏美的問題後,首先做的是協助杏美了解化療的原因。杏美的腫瘤很小,但是癌細胞的分化情形卻不盡理想。醫師在切除腫瘤後,都會對腫瘤組織進行觀察,確定是否帶有賀爾蒙接受體或者HER2,以及對細胞分化的程度進行評估,決定適合的治療流程。醫師會根據癌細胞分裂的形態、分裂的數目多寡等,給予不同的等級,等級數字愈高,表示分化程度愈差,五年存活率也相對不樂觀。由於杏美的分化程度數高,因此醫師才會建議化療。

了解為何需要化療後,志工接下來的工作是盡可能的減輕杏美的恐懼。醫師建議使用小紅苺,杏美則傾向自費施打微脂體小紅苺。微脂體小紅苺除了價格高外,和一般小紅的效果相似,但是副作用相對來說較小。掉髮的情況較不嚴重,噁心、嘔吐也比較輕微,對於心臟的毒性也較輕。志工知道杏美的意願後,特地介紹了幾位也是接受微脂體小紅苺的姊妹與杏美認識,讓杏美了解化療的大約狀況,讓杏美多一些心理準備。可是,出乎杏美、志工,甚至醫師意料之外的,杏美的副作用特別的嚴重。不但手腳出現紅腫狀況,口腔潰爛,連腹部都長滿水泡,讓杏美非常的難過與痛苦。不過幸好杏美非常堅強,忍受了化療的煎熬後,如今的情形非常好,還因此和志工做了好朋友。

在這個例子,杏美雖然知道定期檢查的重要,但是對疾病本身、病理報告和治療規劃等並不十分了解,才會對手術後還須化療感到疑問。在有些病例,治療並不僅是將腫瘤或乳房切除即可,還要考慮細胞的形態和分化程度等因素,來決定整個治療流程。其目的就是讓病人能有更好的預後狀況,享有更高的存活機會。

如今資訊發達,從書籍、網路,都可查到藥物的副作用。林林總總的副作用,並不是表示每個病人都經歷所有的項目。有的病友接受小紅苺,可能只有輕微的掉髮、噁心、嘔吐,但是杏美施打一般認為副作用較少的微脂體小紅苺,反倒有嚴重且罕見的潰爛狀況。病人必須了解到的是,即使醫師也無法預測每個人對於藥物有哪些反應,以及反應的程度。當然,這也並不表示應該對副作用有過度的恐慌與憂慮。與其事前的害怕,倒不如去認識它,了解它,等到感到不舒服時,再與醫師商量是否有紓緩的方法。最重要的一點,就是千萬不要因為如此就拖延就醫,及早面對,正面解決,才是對付乳癌最好的選擇。

  少做幾次化療

「我本來要做八次化療的,可是後來醫生說不用這麼多,六次之後就不做了。」

「真的喔?恭喜啊!」

「什麼恭喜?說實在的,我心裡真的很不安。」

「不安?為啥米?」

「本來要八次,後來變成六次。是不是醫生覺得我沒救了?」

「沒救?」

「對啊!因為覺得沒救了,所以乾脆放棄?所以才不用繼續做下去?」

類似的電話內容出現在美雲(假名)與志工的對話中。美雲是個在中部接受治療的姊妹,一天打電話到協會,擔心自己讓醫生給放棄了。志工知道一時之間美雲聽不進去志工的勸告,所以就暫時安撫美雲,答應會了解狀況後,再回電給美雲。

志工先打電話到美雲治療醫院的志工團體,了解美雲的治療狀況,知道她的化療狀況非常好,而不是美雲所想的。接著志工回電給美雲,向美雲報告志工所詢問的結果,並且告訴美雲之前也有類似的例子,所以請美雲放心,絕不會是醫師放棄治療。

姊妹在接受治療時,心彷彿懸在半空中,在不確定中努力堅持到底。既害怕癌細胞頑強,治療效果不彰,每次回診,心情是特別的忐忑不安。可是當治療效果比預期好,醫師表示可以少做幾次化療時,卻又懷疑害怕,以為醫師隱瞞病情,暗自放棄。其實醫師必須對病人負責,有關治療方面的狀況,醫師都必須告知病人,不論好壞。另外,醫師的最終目標就是治癒病人,如果一種藥物不見起色,醫師就會換其他方式,終究就是盡量想辦法讓病人的病情好轉,所以絕不會有暗自放棄的事情發生。

在治療之前,姊妹先了解自己的病理報告以及身體狀況,然後和醫師討論最適合自己的治療方式與流程。決定之後,就放心的按照醫師安排,專心照顧身體,讓身體休息,吸取足夠的營養,盡力與癌細胞抗戰,其餘的,就不要想太多。如果醫師覺得治療效果良好,可以少做幾次化療,那麼就懷著感謝的心,接受上天給你的優待,不是很好嗎?

  旅遊讓癌細胞不見?

美芳(假名)住在民風保守的鄉下,是個百年樹人的教師,平常最愛的是利用寒暑假時間出國遊山玩水,因而結交的不少不同領域但年齡差不多的玩伴。三年前美芳昭告好友們要提前退休,在身體還健康,還能動的時候,要把全世界跑遍。這個月美芳發簡訊說要去泰國清邁度假一個月,下個月又email日本北海道的楓葉照片和大家分享。好友們既羨慕也很替美芳開心,能夠如此享受好山好水。

一年前,好朋友們突然再也找不到美芳,打手機沒接,EMAIL也沒有下文,連半年前說好的大陸行也因位聯絡不上美芳,好友們只好自行前往。沒有人知道美芳人在國內逍遙,還是在國外度假,就是毫無原因的音訊全無。

直到一天,好友們決定殺到美芳家看看到底發生什麼事情。按了很久的電鈴之後,美芳總算開門。這時美芳行動有點不便,身上發出異味,整隻左手紅腫緊繃的用絲巾綁在胸前。

原來三年前美芳就已經發現乳房出現腫瘤,可是個性保守的她卻沒告訴任何人。看到網路上說出國旅遊心情會好,癌症自然會消失,美芳心想這樣方式最適合自己,就決定提早退休,開始計畫環遊世界之旅,希望癌症的問題也能夠隨之消失。可是癌細胞沒有像美芳所希望不見,反而開始吃掉美芳的乳房組織。癌細胞透過血液侵入美芳的骨頭、肺及肝,讓美芳覺得疼動不舒服。癌細胞也透過淋巴系統讓整隻手都腫起來了,只得用絲巾綁住。最後美芳痛到無法自理生活,只好躲在家裡,不敢見人也不接電話。好友們見狀,強押美芳到醫院就診,而這時的美芳因為已經痛到忍受不了,只好乖乖聽話進醫院接受治療。

偶而在網路或者新聞報導,介紹某些癌症病人在無藥可醫的情況下,決定拋下一切,和家人散心旅遊,結果發現身體再也找不到癌細胞的例子。雖然這類的新聞頗讓人振奮,可是終究極為少見。與其把希望放在微乎其微的機率上,倒不如放在已經有證據證明其功效的治療。我們不斷強調近年來醫藥科學的進步,尤其在乳癌治療方面。科學家不斷找出更有效、具較少副作用的藥物,讓乳癌病人可以獲得更正面的結果,同時保有應有的生活品質。以美芳的例子,如果一開始就接受正統治療,或許可以少吃許多苦,或許癌細胞不會到幾乎無法控制的地步。美芳雖然身為教師,即便了解到她所選擇的方式並沒有達到她想要的結果,卻依然不願承認錯誤,試圖改變,著實讓人惋惜。

現今網路發達,可以從網路上獲得不少新資訊。這是一種進步,但是我們也必須承認,有時網路也會流傳不實的訊息。對於醫學或者生活方面的新消息,建議還是詢問醫師或護理師,尤其是病友姊妹,不論是正在進行或者已經完成治療。多做一步諮詢,總比未來後悔的要好,不是嗎?