愛波塗鴨格

病友故事

月  

不要逃避

2013.02.20

有天秀瓊(假名)來到協會尋求協助。秀瓊並不是病友,但是當她訴說前來協會的理由時,卻簌簌的流下淚來。

專家說

2013.02.06

還在化療的秀慧(假名)打電話到專線詢問紫杉醇的副作用,聊著聊著話題突然繞到「飲食」方面。

減少麻煩

2013.01.29

美芳(假名)年約三十歲,有輕微智障。幾年前乳房發現長東西,不過並不確定是癌,所以醫師關照要持續追蹤。每年美芳媽媽也都遵照醫師囑咐,定期帶美芳到醫院檢查。最近在照X光檢查時,檢驗師根據肉眼即發現腋下腫大,應該不太樂觀,所以要美芳媽媽趕快找醫師確定。

不要和人比

2013.01.25

淑芳(假名)是位在北部教學醫院治療的新病友,從朋友那兒得知乳癌病友協會愛波諮詢專線,所以打電話試試,順便聊聊天。從談天中得知醫生對淑芳採用的是誘導性治療,也就是先化療縮小腫瘤後開刀,所以當淑芳問起手術的注意事項時,志工只是叮嚀淑芳一些注意事項。可是慢慢的,或許是因為志工的關懷耐心,或許是因為淑芳終於藏不著了,淑芳才說出心中的害怕。

母女情

2013.01.22

小娟是個年輕女孩,聽說協會提供免費NU BRA,所以打電話來想幫住在南部的母親索取。

拒絕的理由

2013.01.18

秀秀(假名)是位有個3歲孩子的媽媽,某天跑來協會,希望多了解乳癌的資訊。 遠嫁他鄉的秀秀,在發現乳房異狀後,已經在當地的醫院確定是乳癌,但是還是跑回台北,希望得到不同的答案。

開始

2013.01.04

當秀慧(假名)發現胸部長有腫塊後,打電話到愛波專線。之後證實腫塊是良性,一切只是虛驚一場,但是秀慧在電話中所談到的故事卻讓志工印象深刻。

贖罪

2013.01.02

淑敏是個年輕的志工,大學才畢業沒多久。會讓她加入志工行列,部分原因是因為想要贖罪。 在淑敏剛考上大學時,媽媽發現罹患乳癌。之前淑敏媽媽深受更年期之苦,燥熱、盜汗、失眠,好不容易接受治療結束,情況逐漸穩定沒多久,卻又發現罹癌1-2期。

堅持

2012.12.28

問清媛(假名)為何想到要來當愛波志工,她想了一下,然後微微聳聳肩,一副事事求是的口吻回答:「沒有為什麼,在生病的時候就想要來,想要幫助其他人。」 在治療期間,清媛就參加協會舉辦的醫學講座,正好演講結束前提到愛波志工培訓。在朋友的慫恿下,兩人在截止前完成了報名,從此清媛每個星期都到協會值班。

補償

2012.12.21

這篇談的不是乳癌病友,可是或許也可以給大家做個參考。 春梅(假名)從小家境就不好,只能夠唸到小學畢業,就必須工作負擔家計。原本寄望找個好老公,能夠稍微輕鬆一下,沒想到老公也沒多大用處,仍得在市場擺菜攤討生活。

  不要逃避

有天秀瓊(假名)來到協會尋求協助。秀瓊並不是病友,但是當她訴說前來協會的理由時,卻簌簌的流下淚來。

秀瓊來自單親家庭,和兩個弟弟都靠做保險的媽媽拉拔大。秀瓊媽媽先是發現胸部異狀,不過不但沒有到醫院檢查,反而聽了客戶的建議,只是到中醫診所抓藥吃。過了一段時間後,腫塊不但沒消,反而愈加變大。這次又在朋友的介紹下,特別從北部獨自一人跑到南部某醫院找名醫檢查。直到這個時候,秀瓊媽媽才讓秀瓊知道自己生病的事情。秀瓊陪同媽媽聽取報告,醫師指出乳癌已經進展到第三期,並且請秀瓊媽媽認真考慮採取正統積極的治療方式。

到了這個時候,秀瓊媽媽想要接受治療,可是又擔心龐大的醫療費用。說來諷刺,秀瓊媽媽雖然從事保險業務,卻並未為自己投保。也就是這個原因,才會讓秀瓊媽媽之前遲遲不願求診。

志工請秀瓊、弟弟們和媽媽一起面對面討論接下來該如何進行。這時,志工問了大弟一個問題。

「小時候,當你跌倒的時候,媽媽都會對你說什麼?」

「媽媽會把我扶起來,幫我呼呼,然後說:『沒關係,一下子就會沒事。』」

「那麼現在是你的媽媽生病了,你覺得你應該對媽媽說什麼呢?」

大弟眼裡噙著淚,說:「媽媽,不要擔心,只要好好治病就好了。」

「因為已經到了第三期,未來可能會需要一大筆醫藥費,你們姊弟可以負擔嗎?」

三個姊弟點點頭,「沒問題,我們會負責的。」

志工轉頭看著秀瓊媽媽,「秀瓊媽媽,你聽到了嗎?現在你只要專心治療就對了!」

經過這次的諮詢,秀瓊媽媽終於下定決心接受治療。志工除了提醒秀瓊要幫忙媽媽讀清楚病理報告,未來才能夠和醫師找出最適合媽媽的治療流程。秀瓊媽媽最後決定留在北部就醫,志工也幫忙聯絡醫院的志工團體,請志工姊妹陪同檢查和訪視等,除了表達姊妹們的關心與支持,也怕秀瓊媽媽又找藉口落跑,更加延遲了治療時機。

接觸到許多病友姊妹,發現有許多人擔心生病會拖累家人,特別是自己的子女,怕會影響到他們的生活,也怕造成家庭經濟上的負擔。有的選擇逃避或者拖延就醫,有人選擇非正統療法或者偷偷就醫,不敢告訴家人。其實拖延、逃避,都不是根本的辦法。以秀瓊媽媽為例,如果她一開始就接受治療,她的病情或許就不會擴散到第三期,在治療上可以有更多的選擇,身體也可以少受點苦,另外在經濟上也或許可以少點負擔,預後效果也會比較好。不論在宣導或者和姊妹、家屬交談時,我們強調的都是及時發現、早日治療。發現身體出現異狀,問題不會因為置之不理而消失,所以無論如何都要面對解決。

家家有本難念的經。像秀瓊的家庭,因為單親又有經濟上的壓力,所以從小家人間極少有溝通的機會,就算關心彼此,也不知該如何說出口,直到媽媽生病才藉由志工的幫助表白。 癌症雖然是身體的疾病,但是更需要精神的力量來共同抵抗病魔,而家人則是最大的支持力量。每個家庭都有自己的包袱,在家人生病的時候,則應該想辦法卸下包袱,打開心防溝通,這樣才能讓病人安心的治病,所有的人都能夠走向生理和心理的健康之路。

  專家說

還在化療的秀慧(假名)打電話到專線詢問紫杉醇的副作用,聊著聊著話題突然繞到「飲食」方面。

秀慧說某位得過乳癌的營養專家說不能吃櫻桃,所以即便她很喜歡櫻桃,現在卻再也不敢吃了。志工聽了之後有點傻眼,因為櫻桃富含維生素A、B、C、鈣、磷等,是個營養價值非常高的水果,另一方面櫻桃也很昂貴,一般人還不太吃的起的。志工詢問專家所持的理由,秀慧回答說是因為櫻桃有皮,這時候志工才恍然大悟。志工清楚簡單地告知秀慧,化療期間選擇食物及蔬果的原則就是不能夠生吃,水果若是能去皮的是最好。但是如果愛吃的水果是無法去皮的,例如櫻桃,那麼可以先確定水果的來源,沒有農藥的疑慮,那麼也是可以安心食用的。若是真的不放心,可以稍微用水燙一下也可以。

中國人愛吃,什麼東西都吃,4隻腳的除了桌子,2隻腳的除了人以外統統可以進五臟廟。不過當癌症找上門時,這時「吃」這件事就變得很敏感。崇拜專家的台灣社會,生了病的人就會想知道專家們如何抗癌。殊不見每家書局都有一個營養專區,琳琅滿目的書籍討論如何抗癌,各派別專家暢談如何治癒自己的癌症?愛波諮詢專線的志工常常接到來自病友的來電: 「我得乳癌了,是不是不可以吃XXX ? 」、「我要作化療,該吃些什麼? 」、「書上說牛奶不能喝,所以我現在都不喝了」、「我會得乳癌就是肉吃太多,我現在吃素」。這種有關「吃」的問題,經常讓病友很困擾,感到無所適從。

其實癌症患者的飲食和一般人的健康飲食原則並無二異,皆是以均衡的飲食來提供適當的營養,也就是說每天攝取的食物來源必須包含六大類食物,分別為「全榖根莖類、豆魚肉蛋類、低脂乳品類、蔬菜類、水果類、油脂與堅果種子類」。尤其要記得「一適二足三多四少」的原則,也就是適量營養,足夠熱量、蛋白質,多蔬菜、水果、纖維質,少油、糖、醃漬、加工。若是有關某些食物的禁忌,或者專家提倡該吃哪些特定食物,那麼要先弄清楚原因,再針對個人的體質,食用的量與時機等問題分別研究,最好諮詢營養專家,確定自己是否適合,否則這也不能吃,那也不能吃,或者擔心吃的不安心,那麼心情也不會舒暢,治療成效也會變的很有限的,不是嗎?

 

  減少麻煩

美芳(假名)年約三十歲,有輕微智障。幾年前乳房發現長東西,不過並不確定是癌,所以醫師關照要持續追蹤。每年美芳媽媽也都遵照醫師囑咐,定期帶美芳到醫院檢查。最近在照X光檢查時,檢驗師根據肉眼即發現腋下腫大,應該不太樂觀,所以要美芳媽媽趕快找醫師確定。

由於美芳的情況特殊,所以特別不喜歡陌生人碰觸身體。美芳媽媽可預見美芳會抗拒醫師的檢查,例如:觸診、細針穿刺等,說不定還會大鬧診間,所以就想乾脆減少麻煩,說道:「唉呦!不要檢查啦!打個麻醉針,就全部把乳房切一切算了!」

有些姊妹因為年齡、精神狀況、過往經驗或者如美芳的弱智情形,會有排斥檢查的可能,但是沒有經過確實的檢驗,無法確定癌症程度,也就無法計畫治療項目或流程,甚至預測治療結果,所以不能因此而省略檢查步驟。站在醫師的角度,本身自然無法接受違背專業的草率行事,以病人來看,也是罔顧病人的尊嚴與權利。

以另一個志工姊妹為例。她的媽媽已經八十出頭,患有輕微失智,在發現罹患乳癌後,也對於檢查諸多抗拒,會揮手阻擋醫師的觸診等。這個時候身為女兒的志工姊妹進入診間,一面以言語安撫媽媽,一面用手輕輕撫摸媽媽的頭。如此親密的舉動漸漸平息了媽媽的不安,接下來的檢查就能夠進行。之後每有任何檢查,志工姊妹都會些和檢查醫師說明媽媽的狀況,避免了彼此的困擾。

當病人有特殊狀況或需求時,解決的方式仍然應該以家人協助為主。首先可以請與病人親密近的家人,以簡單的說法解釋檢查的步驟與細節,並且在檢查之前可先與醫師溝通,讓醫師能夠了解病人的狀況。在檢查時,家人也可以進入診間,陪伴與安撫病人,讓病人不致於害怕或恐慌。

如果家人中沒有人可以勝任這項工作,可以請志工姊妹幫忙。由於志工姊妹與病人間有類似的身體上問題,或許可以讓病人卸除防衛。許多志工姊妹非常熱心,相信會願意協助,不過在進行之前志工姊妹還是需要先和病人建立感情,取得信任,讓病人真正接受了志工,如此才能幫助到其後的檢查或治療。

對於有特殊狀況的病人,他們的家人會特別辛苦,因為需要承擔額外的壓力。即便如此,仍然應該盡可能的按照檢查的程序,因為治療的目的是為了讓病人恢復健康,而不單是減少麻煩而已。

  不要和人比

淑芳(假名)是位在北部教學醫院治療的新病友,從朋友那兒得知乳癌病友協會愛波諮詢專線,所以打電話試試,順便聊聊天。從談天中得知醫生對淑芳採用的是誘導性治療,也就是先化療縮小腫瘤後開刀,所以當淑芳問起手術的注意事項時,志工只是叮嚀淑芳一些注意事項。可是慢慢的,或許是因為志工的關懷耐心,或許是因為淑芳終於藏不著了,淑芳才說出心中的害怕。

在這所大型教學醫院中有很多資深病友姊妹,遇到新病友都會熱情的分享自身經驗,幫她們加油打氣,淑芳自然從中獲益不少,但是聽的愈多,心中卻逐漸浮現一絲疑慮:為什麼我的治療狀況和她們的不一樣?難道是因為我的病情比較嚴重?是不是沒救了?會不會是醫生不想醫了?

這些疑慮讓淑芳的心情愈來愈沮喪,再加上淑芳的好朋友告訴淑芳,乳癌手術後的淋巴水腫一輩子都好不了,更讓淑芳覺得絕望無助,才會讓淑芳想到打電話至協會求救。

志工用簡單的言語向淑芳解釋,台灣乳癌治療已不似五年、十年前,而是幾乎與歐美同步進展的。當今乳癌治療強調的是個人化治療,醫生會依照病人的年齡,腫瘤大小,病理切片報告等資料,為病人量身打造,適合病人的治療流程。這樣的流程並不表示一定從手術或者化療開始,而是醫師針對病人的狀況加以調整。如果淑芳詢問其他目前正在治療的姊妹,將會發現仍然有許多姊妹們採取和淑芳一樣的治療流程。

淑芳聽完了後,對於台灣乳癌治療情況較為了解,心情也舒坦許多。也正如志工所說的,之後淑芳認識幾位比她晚發現的病友,的確是有人跟她採取一樣的治療。

醫藥日新月異,每年得乳癌的人數已快破萬人,每個人發現時的年齡,腫瘤大小,腫瘤位置,腫瘤病理報告,都會影響手術及後續治療方式(化療及放療)。醫師都會考慮這些因素後,選擇適合病人的治療方式與程序,這叫作乳癌個人化治療。或許因為醫生沒有那麼多時間解釋,所以讓病人因不了解而害怕,因不知道而恐懼。但是如果有這樣的疑慮恐懼,可以打電話至諮詢專線詢問,免得因此造成心情沮喪低落,反而影響治療效果。

姊妹們,不要自己嚇自己,治療不是比賽,千萬不要跟別人比,因為沒有一人會完全相同的。

  母女情

小娟是個年輕女孩,聽說協會提供免費NU BRA,所以打電話來想幫住在南部的母親索取。

有的姊妹因為經濟問題而無力購買昂貴的義乳,原本已經受傷的身體,更因此加重了心理的負擔。針對這個問題,協會有免費的NU BRA提供給姊妹,讓她們在外出時也能抬頭挺胸,不會招來異樣眼光,更重要的是不會因為長期少了一邊乳房而影響脊椎,進而造成脊椎與肩頸方面的問題。

志工聽到小娟的請求後,答應直接郵寄給南部的母親,細細叮嚀教導NU BRA 的使用方式,並再次提醒使用義乳的重要性。

一週後小娟又來電,志工原以為是郵寄錯誤,或是穿戴上的問題,卻聽到小娟詢問是否可以幫自己要一個。志工婉轉向小娟解釋,協會的刊物、DVD 及NU BRA等因為數量有限,所以是免費提供給乳癌寎人,而非一般民眾。沒想到小娟很平靜的告訴志工她自己也是姊妹,並且才剛剛完成放療。

志工知道小娟的母親是今年初開刀,難道是因為媽媽的關係,才讓小娟及早發現?

細問之後,才知道原來是小娟先發現身上長了不明的腫塊,去醫院檢查發現是乳癌。因為小娟年紀較輕,所以醫生先幫小娟做了局部切除,接著再進行其他治療。而遠在南部的媽媽,因為小娟的緣故,也到醫院檢查,這時才發現乳房有異狀。因為發現的早,小娟的媽媽只需要動手術,不用作其他治療,但是小娟年紀輕,且發現的晚(期數晚),化療及放療一樣都少不得,治療的期間自然長很多,所以反而是媽媽先需要NU BRA,女兒晚了點才要用到。

現今台灣的乳癌病人中,有家族史的比例雖然並不高,卻是值得注意的一群人。若是家族中曾有罹患乳癌的案例,這些屬於高危險群的婦女,是否養成每年定期檢查的習慣呢?或者在每個月都會做一下自我檢測呢?還是採取鴕鳥心態,想想自己應該不會這麼倒楣?可是等到哪天發現異狀或是摸到硬塊時,可能後悔都來不及了。

再一次提醒大家,年齡45-69歲的女性每兩年有一次免費的乳房攝影檢查,所以千萬不要浪費自己的權益,記得安排時間吧!

註:小娟是協會第二位使用NU BRA 的乳房局切病人。有了這樣的輔助,現在的小娟擁有美麗C 罩杯雙乳,可以很自信穿著漂亮的衣服,帶著小孩一起外出購物遊玩,過著健康快樂的人生。

  拒絕的理由

秀秀(假名)是位有個3歲孩子的媽媽,某天跑來協會,希望多了解乳癌的資訊。

遠嫁他鄉的秀秀,在發現乳房異狀後,已經在當地的醫院確定是乳癌,但是還是跑回台北,希望得到不同的答案。秀秀的媽媽希望秀秀回到台北治療,但是秀秀捨不得長時間見不到孩子;想帶孩子到台北,先生卻不願意。如果回到台北治療,秀秀也擔心媽媽一邊照顧她,一邊又要照顧活潑好動3歲孩子,會造成體力上的負擔。總總問題讓秀秀舉棋不定,不知該選擇哪邊醫院才好。

其實這些問題,志工也沒有辦法做決定,只能提醒秀秀乳癌是長期的治療,找到可信任的醫生及交通便利的醫院,才是優先考量。同時因為秀秀發現的晚,腫瘤不小,不要因為太多外在因素,而延誤治療黃金期,最好早一點決定才是上策。

一個月後再次接到秀秀的電話,之前的難題一一解決。秀秀沒有到台北治療,小孩則請人到家中照顧,這樣一邊做治療,一邊還可以看到孩子,心中也比較踏實。醫生建議先化療幾次後讓腫瘤縮小,才開刀取出腫瘤,但是秀秀告訴醫生她願意化療,卻不要開刀。

志工聽到很訝異,因為幾乎所有被醫生宣判乳癌的人都很害怕化療,怕化療會讓身體變壞,怕掉頭髮,怕噁心嘔吐,為何秀秀跟其他人的反應不同?

秀秀說:「做完手術後會淋巴水腫,那我就不能抱小孩了,所以我不要動手術,也不要做腋下淋巴結廓清術。」

原來這一個月中秀秀看了很多關於乳癌書籍,知道手術時醫生會作腋下淋巴結廓清術,而淋巴結一但摘除,手的功能會受影響,是不能提重物(最重不能超過2公斤),不然若是有了淋巴水腫,一輩子都好不了的。

志工知道說破嘴秀秀都聽不進去,暗自連絡當地病友團體會長。會長很有經驗,知道很多事急不得,所以找了醫院裡的乳癌病友志工們輪流關心秀秀。只要秀秀在化療室一定有志工陪伴,直到讓秀秀卸下心房,願意與志工分享她的擔憂。透過會長也認識了其他資深病友,一起分享淋巴水腫的經驗後,才讓秀秀對於手術不再百般抗拒,繼續下一階段的治療。

通常接受手術的病友最麻煩的副作用是淋巴水腫。淋巴水腫因人而異,並不是每個人都會發生,發生的時間也不一定。手術完後醫生都建議開始一些簡單的復健動作,一方面能夠恢復手的功能,一方面也可以避免淋巴水腫。其實淋巴水腫是有徵兆的,若有任何不舒服,千萬不要輕忽。如果有輕微的淋巴水腫,可透過平時淋巴水腫復健操來減緩。不過最重要的還是平時要多關心、多觀察雙手,而且是從手指到肩膀都要注意。發現異狀就要及早處理,不要等到腫到不行,需要尋求專業醫生的協助的時候,那就會面臨一段漫長而辛苦的復健之路。

  開始

當秀慧(假名)發現胸部長有腫塊後,打電話到愛波專線。之後證實腫塊是良性,一切只是虛驚一場,但是秀慧在電話中所談到的故事卻讓志工印象深刻。

大約十幾年前,秀慧的媽媽發現罹癌。那個時候秀慧還是個小學生,什麼都不懂。或許因為當時資訊還不是那麼流通發達,大家對於乳癌的態度還是比較負面,甚至悲觀,所以秀慧媽媽將乳癌與絕症化為等號。秀慧媽媽恐懼自己將不久人世,擔心自己的家庭沒人照顧,因此不斷提醒秀慧有關媽媽的生病,並且希望秀慧能夠接下她的責任。雖然秀慧年紀還小,卻像被催促著長大一般,面對不屬於她這個年齡的壓力與期望。十年之後秀慧媽媽乳癌復發,二年後不幸去世,而媽媽的去世更加深秀慧對於疾病與死亡的恐懼。

現今醫學發達,乳癌不再與絕症化為等號,甚至逐漸成為慢性病的一種。當發現乳癌時,應該謹慎處理,卻不必過度恐慌。學習弄懂自己的病理報告,與醫師討論最適合自己的治療選擇;可以與營養師針對營養問題進行討論,讓自己足夠的營養與體力應付治療,或者減輕副作用。除此之外,大部分的醫院都有病友團體,認識更多的姊妹,可以聊聊天,抒發心情。這些管道都可以病人在治療中間和之後,提供協助和支持,了解到生病之後的日子依然是開朗光明的。

 當家中有孩子時,建議根據孩子的年齡,心智發展程度等,選擇適當的方式與語言解釋疾病的疑問,可能碰到的狀況,以及身體上的改變。孩子的心靈是敏感的,脆弱的,我們不希望讓孩子產生莫名的恐懼或者壓力,而是應該建立健康正面的心態,以積極的態度來處理和面對問題。生病不是結束,而是親子間因為這個經驗而共同成長的開始。

  贖罪

淑敏是個年輕的志工,大學才畢業沒多久。會讓她加入志工行列,部分原因是因為想要贖罪。

在淑敏剛考上大學時,媽媽發現罹患乳癌。之前淑敏媽媽深受更年期之苦,燥熱、盜汗、失眠,好不容易接受治療結束,情況逐漸穩定沒多久,卻又發現罹癌1-2期。

淑敏其實和媽媽很親,對於媽媽在更年期間因為身體不適而有的情緒起伏,或者種種不合理,甚至歇斯底里的行為,也多盡量忍受。媽媽生病後,之前種種情緒性的舉止、言語,翻舊帳、爭吵、無預警的爆發等又再度出現,讓淑敏也幾乎瀕臨崩潰點。她忍不住想:「我很難過妳生病,身體不舒服,我也難過我沒有辦法幫你,可是你為什麼要踩我的底線,讓我也跟著不快樂?」

家對淑敏來說,變成一個讓人不快樂的地方,最後淑敏選擇逃避,利用課業繁重為藉口,只回家探望過一次,其餘時間都留在學校。表面上淑敏覺得自己的理由是正當的,可是內心裡卻對於讓媽媽一個人與病魔奮鬥深感愧咎。幾年後,當淑敏更加成熟後,為了平復那段時間所留下的罪惡感,淑敏選擇當個志工,幫助和媽媽有類似情況的姊妹們。

治療是痛苦、難熬、難與人分擔的過程,但是它仍會影響到周遭的人們:家人、朋友,尤其是孩子。不同年齡的孩子,對於疾病的認知度也不同,加上家人之間的親密度等,都會有不同的感受。以淑敏為例,雖然能夠理解媽媽的痛苦,可是卻不能忍受成為媽媽的情緒垃圾桶,進而排斥和媽媽共同面對,解決家庭間更深層的問題, 最後仍然造成心理上的陰影。

我們都是愛孩子的,不需要因為一場疾病帶給孩子負面的影響。談論疾病並不容易,但是我們必須平靜的和孩子討論,並且將非關病情的家庭、經濟、情緒問題盡量排除在外,這樣才能讓孩子能夠抱持正面的態度,和媽媽一起努力,也能夠讓親子關係因為疾病而成長,甚至更加緊密。

  堅持

問清媛(假名)為何想到要來當愛波志工,她想了一下,然後微微聳聳肩,一副事事求是的口吻回答:「沒有為什麼,在生病的時候就想要來,想要幫助其他人。」

在治療期間,清媛就參加協會舉辦的醫學講座,正好演講結束前提到愛波志工培訓。在朋友的慫恿下,兩人在截止前完成了報名,從此清媛每個星期都到協會值班。

當了愛波專線志工後,接到無數的電話。令她印象深刻的是接到一位和她年齡相近,同樣也是單身的姊妹淑芬(假名)的電話。

「一開始就是訴訴苦,說自己手臂疼,懷疑醫師開刀時沒有處理好。後來淑芬每隔一段時間就在我值班時打電話來聊天。」清媛說。

幾次交談後清媛了解到淑芬一直走不出「為什麼是我?」的罣礙,還因此患了憂鬱症。也因為情緒起伏不定,家人多不知該如何應付,也就漸漸疏遠,只剩下一個姊姊願意往來照顧。每當協會有活動或者醫學講座,清媛都會主動告知,希望淑芬能夠走出封閉。一開始淑芬仍然不願走出家門,和人群接觸,後來終於動搖,答應參加講座。或許是因為看到許多和她有相同狀況,卻依然活躍的姊妹,等到下一次清媛接到淑芬電話時,明顯感覺到淑芬開朗許多。

從不同的電話,來自不同的姊妹,清媛聽到她們的壓力:有的害怕復發,有的徬徨失去經濟來源,有的恐懼失去丈夫的愛,有的無法忍受鄰居的閒言閒語,有的不知道如何與孩子溝通…..。但是清媛也聽到了姊妹的堅韌,因為不論恐懼再大、恐懼多深,姊妹們還是努力的活著,努力的在因疾病擊倒的破磚碎瓦中重新堆砌她們的堡壘。

清媛覺得自己是幸運的,因為她覺得比起淑芬或其他姊妹,她沒有經濟或者家庭的壓力,但是如果沒有清媛的支持,淑芬或許需要更多的時間才會打開心房。這也是愛波專線的目的,希望我們的支持,就如清媛的堅持,能夠幫助姊妹們,和她們一起努力,真正走向健康之路。

在電話兩端的姊妹們,加油了!

  補償

這篇談的不是乳癌病友,可是或許也可以給大家做個參考。

春梅(假名)從小家境就不好,只能夠唸到小學畢業,就必須工作負擔家計。原本寄望找個好老公,能夠稍微輕鬆一下,沒想到老公也沒多大用處,仍得在市場擺菜攤討生活。

不久前春梅覺得身體不適,檢查後才發現罹患大腸癌第三期。這個晴天霹靂的消息讓春梅大受打擊,覺得自己的一生真的太不值得;大半輩子都是為別人辛苦、為別人忙,自己卻吃點好的都捨不得,一點福都沒享到。

「為什麼不對自己好一點呢?」春梅心裡想,「好,以前我省吃儉用,好東西從來都不給自己留一份,就像是個奴工一樣,為娘家、婆家拼老命。為的是什麼?什麼都沒拿到卻還得了癌症!好,從現在起我要開始對自己好。以前捨不得的,我通通都要給補回來!」

從那個時候起,只要是補品,人參、雞精…,不論是友人推薦,或者訪間傳說,春梅通通來者不拒,短短的時間內就花了幾十萬元。做化療,大部分的病人因為不舒服而瘦了,春梅反而胖了一大圈,連友人見了都嚇一跳。可是這樣的滋補並沒有帶來好處,反而還在化療期間,醫師就發現癌細胞轉移。如今春梅的情況更加惡化,已經住進安寧病房。

我們常說要傾聽自己的聲音,生病,就是身體所發出的警鐘。我們可能因此修正過去的行為,例如多吃營養健康食品,遠離垃圾食物,或者開始規律運動,戒煙、酒,或者每天留點時間給自己,沈澱一下,讓心情歸零。春梅聽到了警鐘,想要改變,想要疼惜自己,可是可惜的,她卻是採取了錯誤的方法。

春梅選擇大吃大喝,是出於一種補償心態,想要將數十年來委屈痛苦,利用食補的方式排解消除,但是最後卻失去理智,沒有考慮到如此的照單全收,是否與治療方向背道而馳,是否會產生負面的效果。如果當時春梅和醫師討論,與營養師合作,找出最適合她的營養食單,或許更有助於治療,甚至恢復健康,而不會演變成今日這般情景。