愛波塗鴨格

愛波大小事

月  

病友姊妹多元學習中心

2014.02.18

之前為了歌仔戲演出,到過大安森林公園、中正紀念堂和捷運中山地下街排練,幾乎每次都是又濕又冷,即便全身包的緊緊的,可是還是給冷風吹的頭痛。那時心裡在想:「協會的改建何時完成啊?要是好了的話,就不用這麼辛苦了!」現在改建終於完成,「乳癌病友姊妹多元學習中心」於2月17日正式啟動了!

健行為圓夢的開始

2013.05.09

二十公里,如果是開車的話,大概十多分鐘就足夠。但是若是用走的呢? 四月二十八日的大佳河濱步道健走是圓夢計畫的體能耐力訓練。那日下著大雨,參加的姊妹並沒有因此而停緩腳步,背上至少3.5公斤的背包,朝著目標前進。

登峰圓夢計畫北區登山安全講習

2013.04.03

乳協的第一個十年專注於「治療」方面,推動了讀懂病理報告、個人化治療療程等,讓姊妹藉由認識疾病來幫助自己。在這十年間,乳協累積了經驗,也凝聚了各病友團體間的力量,而這些力量將在第二個十年間啟動、轉動、湧動,為病友姊妹做更多的事情。

向下紮根

2013.03.20

協會在三月十一日在阮綜合醫院進行了南區向下紮根志工培訓課程。 去年是向下紮根的第一年,就像369鄉鎮傳愛一般,第一年幾乎都是利用姊妹的人脈,尋找在大專院校認識的朋友居中牽線,才得以在校園中與年輕學子進行宣導。

一人一故事

2013.03.12

「劇本來自每個人的生命故事,分享彼此的心情,用身體、聲音表達出來,可以抒發心情、學習同理和傾聽自己與別人的心裡的話。」

參訪協會

2013.01.15

上個星期璦書姊帶了四位住院醫師到協會參訪。 為了讓住院醫師在成為專科醫師前能夠認識社區資源與機構,國內的衛生主管單位希望這些醫師們參加「畢業後一般醫學訓練社區醫學基本訓練」的培訓課程。

生日快樂!

2013.01.07

去年底12月29日在花蓮舉辦了「智慧病人講座」以及慈馨聯誼會五周年的感恩慶祝大會,協會理事長菊秋姊和秘書長葳姊,理監事們和幾個病友團體的姊妹們一同前往花蓮與他們慶生。

莫忘初衷

2012.12.31

如果曾經上過協會官網報名活動,或許可以看到其中一個聯絡窗口寫著:張先生。如果因此以為這位張先生是個中年老成男子,那可就錯了。張先生彥彬,是協會歷年來難見的男秘書,今年一月就要去當兵了!

尾牙

2012.12.26

今天我們協會辦尾牙,謝謝祕書處的同仁和愛波專線的志工。

愛在我在女性關懷公益市集

2012.12.23

12/22日的「愛在我在女性關懷公益市集」是由美商默沙東藥廠聯合其他十三個公益團體與組織,共同舉辦的一個關懷女性的活動。

  病友姊妹多元學習中心

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之前為了歌仔戲演出,到過大安森林公園、中正紀念堂和捷運中山地下街排練,幾乎每次都是又濕又冷,即便全身包的緊緊的,可是還是給冷風吹的頭痛。那時心裡在想:「協會的改建何時完成啊?要是好了的話,就不用這麼辛苦了!」現在改建終於完成,「乳癌病友姊妹多元學習中心」於2月17日正式啟動了!

猶記得2012年的夏初,秘書長葳姊提出了「乳癌學校」的想法,想利用辦公室樓下打造一個姊妹學習分享的空間。當時還請了各團體姊妹一起腦力激盪,規畫與設計這個專屬於姊妹的園地。可惜後來因為種種原因而擱置,直到去年改建的計畫才逐漸推動。一位手語舞蹈班的志工慧慈幫忙進行設計,決定將辦公室將搬到三樓,並且重新設計空間動向,讓秘書們有個寬敞明亮的工作的環境,而二樓則希望改造成一個姊妹的「家」。

改建的第一步就是將原本的三房兩廳打通成一個大的使用空間,做為未來「好心情工作坊」的教室。當然不單單是把牆面打掉而已,更是加入了許多巧思,例如在正前方的牆壁加設了兩層的活動拉門。第一層的拉門上嵌了整片的鏡子,方便如日本舞俑、指語飛舞和呼吸減壓等需要使用到鏡子的課程。第二層的活門上則是裝上白板,滿足其他課程或者會議的需求。兩層活動門後的牆壁上,則架設了一台平板電視,除了一般的放映功能外,最重要的是和廚房上方的一台攝影機相接通,未來若是開有烹飪課,那麼老師在廚房教學,學生立刻就可在電視上看到,而不會漏掉任何細節。

 

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說到廚房,可不是一台瓦斯爐、一台冰箱的陽春配備,而是設備齊全的豪華設計:超大洗碗槽、烘碗機、烤箱、微波爐,雙門冰箱,一應俱全。已經有志工姊妹表示,以後來值班時乾脆來做飯,不用再吃千篇一律的便當,也順便餵餵那些辛苦的秘書們。

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在學習中心裡也另闢了一間諮商室。二張沙發,拉上活動門就是一個具隱私又親密的空間。牆上貼有軟木塞板,還有多層櫃子,可展示姊妹的作品。

 

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當初設計學習中心,除了不讓姊妹為了上課而奔波各地外,最重要的是讓姊妹多一個「家」。除了廚房外,學習中心還特別規劃了兩間衛生間,其中一間還有淋浴設備。有些中南部、離島的姊妹選擇到台北治療,最煩惱的就是住宿的問題。來自澎湖的淑惠姊在學習中心啟動茶會中就談到,每次來看醫師最起碼就是二天一夜,有時臨時訂不到旅館,惶然不知該如何是好。現在有了中心,打地舖都可以睡好幾個人。再加上有廚房、淋浴間的設計,都讓人感到協會的貼心。淑惠姊說著說著都忍不住哽咽起來,也讓大家感受到許多姊妹為了治療所必須忍受的辛苦。

 

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17日舉行啟動茶會,邀請長期協助支持協會的基金會、廠商,以及捐款人和我們一起慶祝,因為他們的付出與協助,才會有今日的學習中心。茶會中除了多元中心的導覽參觀,用象徵圓滿的湯圓拼出心中的圖樣、倒香檳慶祝等活動外,新光基金會的吳欣盈執行長與Curve台灣區林宏遠總經理也分享了與協會合作的經過,以及感念姊妹們無私的付出。為了招待貴賓們,各姊妹團體早早就來到中心,卯起勁來準備佳餚:咖哩雞飯、番茄牛肉、炒米粉、素油飯、沙拉、三珍海味、蔥油餅、醉雞、烤麩、高麗菜炒番茄、紅豆丸子湯….等,整整擺了三張桌子。

 

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多元學習中心是讓姊妹能夠成長的地方,今年將會有近十個工作坊陸續開課,姊妹不再為找上課地方而傷腦筋。多元學習中心也是姊妹們另一個「家」,在這個家裡,姊妹可以做自己,可以得到溫暖、鼓勵、支持、陪伴與愛。家的大門永遠是敞開的,如果有空,就過來喝杯下午茶吧!

  健行為圓夢的開始

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二十公里,如果是開車的話,大概十多分鐘就足夠。但是若是用走的呢?

四月二十八日的大佳河濱步道健走是圓夢計畫的體能耐力訓練。那日下著大雨,參加的姊妹並沒有因此而停緩腳步,背上至少3.5公斤的背包,朝著目標前進。

北榮的佩蓉姊平日跟著山羊登山隊爬山,若是講平地訓練,這次倒是頭一遭。原本以為可以輕鬆完成,沒想到到了最後五公里,開始感到疲憊,再加上接近高速公路,車水馬龍的吵雜益發讓人心浮氣躁。登山和健行是不同的訓練,相較於登山之高聳,探山之幽靜,或許就是健行所欠缺的迷人之處。

秀滿也報名參加了圓夢計畫。還記得秀滿嗎?才20多歲,就讓醫生宣布只有半年生命,可是藉著信仰的力量,不但身體依然健康,還生了四個活潑健康的孩子。因為先生臨時有事,健行那天只好帶著小女兒亮恩同行。參加圓夢計畫的姊妹們都需要背負至少3.5公斤的背包,以便在登玉山可以負擔個人約五公斤重量的登山必需品。秀滿的隨身背包只裝了亮恩的用品,可是一秤之下居然有4.5公斤重。每天背著如此重量趴趴走,可不讓人讚嘆母親的偉大?

帶著亮恩,秀滿原打算打算能走多遠就走多遠,可是靠著其他大哥們的幫助將推車台上扛下的,再加上領隊在旁鼓勵引到,秀滿也完成了20公里全程。一路上秀滿跟著香格里拉俱樂部的一位姊妹邊走邊聊,聽著她娓娓道來一再復發,不斷堅強治療的過程,讓秀滿內心感動又感恩。達到走完全程的目標固然讓人欣喜,但是可以近距離的與姊妹接觸,聆聽她們的心聲,卻是秀滿意想不到的收穫。

早上八點半集合時,協會理事長菊秋姊絕想不到她居然也能熬過五個半小時的辛苦。

菊秋姊並沒有報名參加圓夢計畫,自覺是軟腳蝦一隻,就陪著大家走走,也算是運動。其實走到五公里的時候,菊秋姊就想掉頭,走到了十公里,就到處找哪裡有台灣大車隊的計程車。可是沒想到等到了十五公里之後,身體像是回神了,居然愈來愈帶勁,這才讓菊秋姊感嘆身體潛能不可測,只待引導啟發罷了。 接近終點站時,菊秋姊發現一路走來的汗水早已在臉上結成一層鹽膜。別人好奇問菊秋姊為什麼一直摸著自己的臉,菊秋姊幽默的回答:「我在收集鹽巴,晚上燒菜時用啦!」在終點站等待的大夥,看到菊秋姊的身影,紛紛熱烈鼓掌歡迎。軟腳蝦?太客氣了,或許該試試湧腳馬?

協會的第一個郊山訓練,將在五月二十五日舉行,走的是大屯山西峰線。將由七星山站出發,經百拉卡人車分道,拾階梯上大屯山主峰,登大屯山男峰,爬大屯山西峰,最後在清水宮結束,全長約7.3公里。 對於大屯山南峰與西峰的介紹,陽明山國家公園有如下的解說:

大屯山南峰、西峰與淡水河對岸的觀音山都是屬於錐狀火山體,南峰、西峰與大屯主峰是由原始大屯山(二百五十萬年前形成)於七十萬年前音噴發活動而分離。面天山是大屯山之寄生火山,為典型的鐘狀火山,山形十分優雅,於四十萬年前左右形成。

走上大屯山主峰即可看到完整的台北盆地,南峰與西峰較為陡峭,部分路段為階梯,需要拉繩索前進,所以是一個需要手力、腳力與體力並用的路線。對於我們的病友姊妹呢?相信也不成問題,因為只要有心,什麼困難痛苦都能克服。

  登峰圓夢計畫北區登山安全講習

乳協的第一個十年專注於「治療」方面,推動了讀懂病理報告、個人化治療療程等,讓姊妹藉由認識疾病來幫助自己。在這十年間,乳協累積了經驗,也凝聚了各病友團體間的力量,而這些力量將在第二個十年間啟動、轉動、湧動,為病友姊妹做更多的事情。第二個十年的重點在於「支持」(Support)。由於醫學進步,乳癌不再是絕症,乳癌病友可以享受更長的生命,所以如何讓病友姊妹活的健康,活的有生活品質是協會努力的目標。在這樣的目標下,協會規劃了三個活動方向,一個是諮商,一個是具有療癒功能的好心情工作坊,另一個就是運動。

運動可以維持身體健康是不容爭議的,更重要的是研究顯示,運動可以降低罹患乳癌與復發的風險。不論年輕的時候是否養成運動的習慣,只要現在就開始,每天動一動,就能夠對身體啟動正面的影響。如同協會理事長菊秋姊所說,運動有三大好處:一個是投資自己,讓自己能夠有另一個健康的十年,其次是能夠讓姊妹有另一個十年來奉獻在防癌抗癌活動,最後是希望帶動全民運動的風氣,建立癌症病友的好榜樣。

今年的運動主軸是登山,藉由爬山讓姊妹健身,也能夠呼吸新鮮空氣,享受大自然美景。至於登玉山,是個夢想,而這個夢想的發想,則是在去年的十周年成立大會。在女性領導人工作坊中,討論到「夢想」這個題目,一位姊妹提出了登玉山的想法。雖然獲得不少喝采,但是也有質疑的聲音。可能嗎?生過病的身體可以嗎?那時雙和的淑敏姊妹說了一句:「我們曾經跌入人生的幽谷,為什麼不能登上人生的高峰?」就這樣,登玉山化身為我們的夢想,成為今年圓夢計畫的主戲碼,「粉紅湧腳馬」成立。

 

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圓夢並不是心裡想、嘴巴說,是需要事前完整的準備。幸好協會得到了中華山岳協會的大力支持,不但規劃行程、訓練課程,還提供專業嚮導服務。高山醫學會的王士豪醫師也會隨隊參與,為的是確保姊妹的健康與安全。另外體育運動大學的黃致豪助理教授,也將協助記錄影片的拍攝,保留過程中最美好、最深刻的回憶。

4/2日北區登山安全講習在中華山岳協會舉行,安全講習的主講者是資深嚮導教練劉崑耀大哥,大家都稱他為小五哥。小五哥是個患有小兒痲痺的身障者,左腿只有手臂般的粗細。當初上成功嶺因為身體的緣故遭到退訓,卻反而激發他尋找更大的磨練,於是在沒有嚮導、沒有挑夫的情況下,獨自走完中央山脈縱走,從此台灣及世界各大山脈都可見到小五哥的足跡。

 

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「爬山其實沒有什麼了不起的,只要有心,和事前的準備就可以了。」小五哥說。

在安全講習中,小五哥一一就著各裝備器材,排汗衣、運動褲、保暖衣物、外套、長褲、毛襪、登山鞋、頭巾等,解說使用的用途與狀況。例如帽子,小五哥就針對不同樣式、質料的帽子,解釋適合在哪個時間、氣候下戴,有的是保暖,有的則是遮陽或者防止異物進入衣服中。又如求生必帶的打火機、頭燈與備用電池等,應該確定打火機是適用於高地的,電池沒有過期;登山杖的正確使用方式以及在上山、下山,或者走在平地時該如何改變登山杖的長度等。

「爬山有體力時是享受,沒有體力時是找罪受。」

為了訓練體能,小五哥的方式是隨時隨地的訓練。小五哥示範了一種單腳、雙腳踮腳的方式,藉此訓練小腿的肌肉。大腿肌肉方面,則是緩緩下蹲,再緩緩起身,雙腳不能離地,而且身體上下時,腰背是挺直的。這兩種方式看起來簡單,不過必須持續不間斷的做,直到腿部酸麻為止,如此才能增加肌肉的力量。大、小腿肌肉有力,爬山時才不會增加膝蓋的負擔。小五哥也表示爬山要小步走,大步容易累、會喘。最重要的是配合呼吸,輕鬆的走就可以了。

講習的最後是怡秀說明整個活動的訓練方式與過程。在參加對象方面,分為圓夢組與樂活組,前者適用於想要圓夢的乳癌病友,後者則是病友、家屬與一般民眾。活動方式除了安全講習、自主訓練、團體綜合訓練,最重要的是郊山訓練與高地適應訓練。郊山訓練分別於北中南三區進行,高地訓練則是給想要圓夢的乳癌病友,藉此觀察體力與身體狀況,以及培養團隊精神。詳細的圓夢計畫、報名方式、訓練時間與地點等,可上乳癌官網即可獲得完整資料。

登山是圓夢,只要有夢的姊妹都可以參加,不用擔心體力上是否可以做到,不要多想是否能成為湧腳馬的隊員,重要的是有夢,為了夢去努力、去追逐、去征服,一個山頭一個山頭的去完成。4/8中區登山安全講座在高雄市立聯合醫院,4/9南區登山安全講座在中國附醫,有夢的姊妹千萬不要錯過了!

  向下紮根

協會在三月十一日在阮綜合醫院進行了南區向下紮根志工培訓課程。

去年是向下紮根的第一年,就像369鄉鎮傳愛一般,第一年幾乎都是利用姊妹的人脈,尋找在大專院校認識的朋友居中牽線,才得以在校園中與年輕學子進行宣導。今年的情況則大為不同。或許因為做出了口碑,所以當我們向各學校寄出合作信函,並且附上去年的成果後,得到了非常好的回響。光上半年即已填滿協會一整年20場的宣導額度,讓協會向下紮根團隊感到非常振奮。

在台灣每年約有八千多個新病例。與歐美國家比較,較多是屬於年輕,也就是三十歲以下的病人,同時新病例中多屬於發現期數較晚的,這些都和篩檢使用率偏低有相當的關聯。協會想要進行向下紮根的原因,就是希望年輕學子能夠建立正確的乳房保健與乳房篩檢的正確觀念,並且能夠成為家庭的傳愛尖兵。透過年輕孩子,提醒她們的媽媽、姑姑、阿姨、姊姊等有關篩檢的重要,不論是自我檢測或者是乳房超音波檢查。

為了貼近年輕學子,協會在宣導教材和power point的設計上下了一番苦心。在教材上並不以乳癌病例為主軸,而是以飲食觀念和生活習慣著手。另外,在解說篩檢的重要性時,也導入了年輕人的思維。例如,指出每年的新病例人數相當於北一女、台中女中、台南女中和高雄女中人數的總和。當那些孩子們聽到這樣的舉例,透過這樣的轉換,更能夠具體的了解到乳癌的嚴重性。

這次南區培訓的地點是在阮綜合醫院舉行,院中的潘醫師也到場聆聽培訓課程。事後潘醫師表示,醫術再怎麼好,是用工具在治療,治的是身體,卻沒辦法治療到人的「心」,而我們的病友姊妹所做的,是一種身心兼顧的全人治療。潘醫師非常佩服我們的姊妹,也期許我們繼續為乳癌防治努力。

的確,乳癌防治是一個重要的工作,但是真的要感謝的是姊妹願意付出她們的時間與精力,為培養家庭傳愛尖兵,奔波於全省各大專院校。我們也期許所有的人一起為乳癌防治出一份力,或許只是一句關心的提醒,就可以改變一個人的生命。讓我們一起加油!

三月27日 在北區有另一場培訓講座,歡迎病友姊妹加入,成為種子講師之一。

  一人一故事

劇本來自每個人的生命故事,分享彼此的心情,用身體、聲音表達出來,可以抒發心情、學習同理和傾聽自己與別人的心裡的話。

 

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今年的好心情工作坊系列,除了延續之前的「午後的約繪」以及「日本舞俑」 學習課程外,增加了多項新的嘗試,「一人一故事」就是其中之一。

「一人一故事」是民眾戲劇的一種型態,在1960年代起源於美國。創辦人Jonathan Fox 結合了劇場、心理劇與原住民族集體聚會的儀式與精神,提供了愛與分享,平等與尊重的藝術平台。在這種戲劇表達中,著重的是對話與傾聽、同理與接納,沒有劇本或者預定的角色或主題,而是由表演者與觀眾的互動。固定的場景,簡單的道具,觀眾自願說出自己的故事,再由表演者呈現出來。自己的故事可以是幾句的心情描述,或者是較複雜的生命歷程,表演者在聆聽之後,再以各自的方式,利用肢體,或言語,或歌聲,或舞蹈,將故事表現出來。表演的結果或許不是精緻,可是卻是真誠的,因為這是觀眾與表演者之間的分享,是尊重與接納後的果實。

這次工作坊的帶領者是高伃真老師。高老師是英國Exeter大學創造藝術教育研究所畢業,並且在 2006年 於一人一故事劇場學校完成訓練。她除了是三個孩子的媽媽,還是台灣一人一故事的理事長、教育訓練總監,在大學教課,並且帶領不同的戲劇團體。之前的理監事會議中,協會即邀請高伃真老師所帶領的福林國小盒子劇團示範表演。

在表演中,高老師擔任主持人的角色,邀請姊妹提供她們的生命故事。理監事們踴躍參與,其中雙和彩虹的淑敏姊還分享了她與老公相識相愛,終成連理的故事。與主持人的問答中,了解到當時淑敏姊愛上個窮小子,受到家人的反對,沒想到卻得到神明的祝福,連續獲得好幾個笑茭。連神明都同意,家人也沒輒,這才答應婚事。當時盒子劇團的成員在聽完故事之後,立刻將故事演出。在沒有劇本,沒有經過排演的情況下,有的扮做淑敏姊,有的是堅決反對的家人,有的則是高高在上的神明等,即興的表演讓現場感受到淑敏姊的對愛情的堅持,與曲折過程中的樂趣。

北醫百合的淑娥姊妹在生病前即是福林國小盒子劇團的一員。當她在治療後第一次回到劇團練習時,她的劇團夥伴就即興的表演出她的故事。觀賞之後,淑娥姊妹忍不住熱淚盈眶,因為藉著表演,她看到了解與支持,因為夥伴們聽到了淑娥的心聲,她的恐懼,她的絕望與希望。淑娥的生命故事,由於夥伴的聆聽與接納,轉化成一份獨一無二的禮物,讓淑娥能夠以另一種角度來重新肯定自己。

在這次的工作坊,高老師將會帶領大家藉由遊戲與互動,讓成員們可以發掘自己的內心、肢體、聲音,並且學習聆聽、同理、接納、合作,分享彼此的心情與生命故事。這個工作坊非常不同於以往的工作坊,不過也可想見會是一場驚奇的內在探索學習之旅,而這次的旅程將於三月二十七日啟程。姊妹們!趕快登記報名吧!

http://www.tbca-npo.org.tw/act1_3_a_1.asp?id=78

  參訪協會

上個星期璦書姊帶了四位住院醫師到協會參訪。

為了讓住院醫師在成為專科醫師前能夠認識社區資源與機構,國內的衛生主管單位希望這些醫師們參加「畢業後一般醫學訓練社區醫學基本訓練」的培訓課程。

由中心診所醫院為三軍總醫院和今年加入的仁愛醫院所策劃的基本訓練課程中,除了一般綜合課程,還包括認識社區診所、基層復健醫療、婦產科基層門診、自殺防治、身心障礙鑑定與需求評估、獨居或精障個案訪視、長期照護機構參訪、居家護理個案參訪….等。在這些課程中,其中一項就是參訪乳癌病友團體。

乳癌病友團體的參訪分為兩個部分,一個是參訪院內的病友團體,邀請醫師共同參加新病友座談,接著聽取簡報,了解病友團體所參與計畫和事項。另外一個就是參訪我們協會,認識這個病友團體的平台,如何在乳癌宣導、以及病友的身心靈健康照護等所做的努力。

此類培訓課程的目的之一,就是希望讓醫師們能夠接觸到醫院體系之外,屬於社區內的醫療與支持資源。以我們協會為例, 在認識了我們協會之後,未來這些醫師遇到乳癌相關案例時,就可以想到有我們這個資源可以運用,推薦給病友姊妹,提供她們在心理、精神,甚至經濟上的需要。

除此之外,藉由與病友團體的接觸,醫師除了專業的知識與技術外,也可以試著從病友的角度來看待疾病,了解到病人的思維,並且以病人的心情來感受疾病所帶來的痛苦與改變,進而建立起醫生與病人間互信的基礎。

參訪活動已經進行了好幾年,就以今年來看,到六月為止將會每兩個月辦一次。醫師的反應?璦書姊說,有的醫師在參加病友座談時,聽到姊妹們的故事,還會在後面偷偷地擦眼淚。的確,用生命所寫成的故事是有重量,會留下痕跡的。我們希望有更多的人可以認識我們協會,不論是病友姊妹、家屬,尤其是專業的醫療工作人員,我們也希望成為我們的後盾,如此才能夠共同合作為姊妹的提供最好服務。

 

  生日快樂!

去年底12月29日在花蓮舉辦了「智慧病人講座」以及慈馨聯誼會五周年的感恩慶祝大會,協會理事長菊秋姊和秘書長葳姊,理監事們和幾個病友團體的姊妹們一同前往花蓮與他們慶生。

在慶祝會上自然安排了不少節目,除了佩君姊的歌曲表演,還有指語飛舞的手語表演「東方女孩」,理監事們表演「我要飛」(還記得粉紅十月園遊會時的舞蹈嗎?volare,給我一個擁抱,volare 夢想替我撐腰,volare現在就擁抱….)以及香格里拉俱樂部成員的「泥娃娃」。泥哇哇?沒錯,就是我們從小就朗朗上口的童謠。為了這首歌曲,香格里拉的姊妹和大哥們還特地買了奶嘴,以符合角色年齡,犧牲色相的演出當然獲得了滿堂喝采。

位於東部的花蓮和台東,由於地理環境的關係,在醫療資源的分佈與資訊的流通,都比較不足,所以在東部的姊妹們和其他地區的姊妹相比,也就比較辛苦。藉由這次得慶祝會,姊妹間進行了一次親密的交流。從談話間,表演中,慈馨的姊妹們看見了重生後的喜悅,站出來後的自信。曾經有人說過:「生命要有裂縫,陽光才能照進來。」生病或許在我們的身上留下疤痕,但是卻也因此帶來光明,能夠在光明下像個孩子般的唱歌跳舞,享受生命。

病友團體的核心就是病友本身,以病人的思維為主軸,以病友扶持病友的方式而建立的團體。一個團體的成長,其實就和拉拔孩子長大一樣,需要細心耐心,需要花費時間力氣。那天的慶祝會,有一百多位的病友姊妹與家屬參與,五年的努力而有如此的成績,真的讓人佩服又感動。未來我們希望在東部的姊妹在醫療資源分配與可近性上能夠獲得改善,姊妹們可以得到更完善的照顧與服務。同時也希望更多東部的姊妹能夠站出來,用自身的經驗幫助其他姊妹,藉由服務的心讓自己的生命更發光發熱,讓團體可以茁壯成熟,永續經營。加油!

  莫忘初衷

如果曾經上過協會官網報名活動,或許可以看到其中一個聯絡窗口寫著:張先生。如果因此以為這位張先生是個中年老成男子,那可就錯了。張先生彥彬,是協會歷年來難見的男秘書,今年一月就要去當兵了!

在協會的時間雖然才四個月,彥彬原本以為不會學到什麼,可是協會的運作等不及彥彬的適應,粉紅十月的大型活動就是個震撼教育,讓他初嚐業務的繁重瑣碎。在四個月中,從活動前打電話給姊妹確認等小事情,到專業架構建立,申請補助與計劃書的撰寫,逐漸的,彥彬已是能獨立作業的執行者。

協會真的是一個從做中學的團體。以馮老師的「建立乳癌病友團體持續發展動力工作坊」為例,彥彬發現在準備時期就必須詳讀核銷規則。通常這類相關補助事項,對第一次接觸的人來說,簡直有如天書一般,可是遇到不懂的地方,雖然不願意打擾同樣忙碌的同事,仍然必須詢問,免得日後花更多的時間整理補救。

在執行階段,由於馮老師的課程分為兩天進行,第一天主要是用欣賞重新發現經驗的價值,和探索心中的夢想,而第二天則是實現心中的夢想以及心得回饋與分享。經過北區和東區的工作坊後,彥彬了解到必須同步的進行課程記錄,即使只是簡約式的,並且在課後將照片與文字按時間、名稱歸檔,否則日後想要再從記憶中挖掘,才發現早已埋的不知去向,或者一張張姊妹認真討論的照片,卻搞不清楚是屬於那一個部分的課程。

至於結案部分,則是確認核銷單據,列出結案費用,並且在結案報告結束前一週即將報告寫出,如此若是有需要補充或更改的地方,才不會手忙腳亂。

每一個階段,每一個環節的細節繁瑣,做起來非常不容易,尤其對一個年輕男孩來說,更讓人抓狂。可是看到姊妹們的投入,熱情的參與,學習如何讓團體能夠永續經營,讓彥彬覺得一切的辛苦都是值得的。

在推動會務時經常碰到挫折、大小壓力的累積,讓彥彬深刻體驗到「莫忘初衷」的重要。團體的初始就是為人服務,是一個以人為本位的凝聚,所以當繁瑣的枝微末節壓的人喘不過氣來時,更要謹記「我與汝」(I-Thou)的關係。保持與人的平等、尊重的態度,維持服務的精神,那麼任何看似走不出去的難關也可以一一克服。

一個以人為本位的團體,就是可以在彼此成員中學習成長。我們謝謝這些日子彥彬的投入,也謝謝他讓協會成長的過程中貢獻他的力量。

  尾牙

今天我們協會辦尾牙,謝謝祕書處的同仁和愛波專線的志工。

一開始理事長菊秋姊就以茶代酒,感謝大家的辛苦,還開玩笑說自己是無能理事長,每次進辦公室都發呆,時間到了就趴在桌上午睡。其實這還真是玩笑話,因為菊秋姊除了一般的會務外,還負責主婦聯盟的宣導講座,全省據點跑透透,忙的都只能在會議、宣導中間繞路去看孫子。

 

P1080377  菊秋姊與前任會長蘭玉姊

 

秘書長葳姊感冒好長一段時間,這一個禮拜才比較好點,不過還是有點酷酷嫂。秘書長,要多注意身體喔!

 

P1080382  葳姊與日本俑舞老師淑蓉姊

 

吃飯的地方是理事長介紹的,說是一個東西好吃,又可以聊天的地方。說來也是,二十幾個女人聚在一起,那音量可是不得了的。今天的菜色也很精采,有鹹酥蝦、香酥鴨、砂鍋獅子頭、黃魚豆腐、雪菜百頁…,可是非常抱歉,吃都來不及,照片卻沒照一張。下次改進!

平時祕書處的秘書們都非常忙碌,就連來尾牙前,都是不到最後一刻不離開電腦的。吃飯時間一個多鐘頭,時間真的不長,可是能夠暫時放下工作壓力,說說笑笑,這樣才能夠補充精力,繼續為似乎永遠做不完的工作努力。

 

最近更新2  祕書處工作人員

 

有好些愛波志工因為返家過節,或者原本團體也有活動,所以沒有出席今天的尾牙,不過還是要謝謝他們,這一年,辛苦了!

 

P1080378  可愛的愛波志工們

 

P1080381  也是愛波志工

  愛在我在女性關懷公益市集

12/22日的「愛在我在女性關懷公益市集」是由美商默沙東藥廠聯合其他十三個公益團體與組織,共同舉辦的一個關懷女性的活動。除了我們乳癌病友協會外,還包括中華心理衛生協會、中華民國骨質疏鬆症學會台灣婦產科學會、台北市雙胞胎協會、台灣婦幼健康促進協會、台灣露德協會、中華民國心臟基金會、台北市婦女救援社會福利事業基金會、台北市賽珍珠基金會、全民健康基金會、肝病防治學術基金會、勵馨社會福利事業基金會。各團體在華山電影館影像川廊設置攤位,在短短幾個小時,為各自的理念與使命發聲。主辦單位還規劃了闖關遊戲,希望藉由小禮物鼓勵民眾參與。

我們乳協當然有個攤位,並且有請波霸上陣,讓民眾能夠體驗摸到腫塊的觸感。我們還設置了一個白板,「我的乳房」集體繪畫,讓民眾發揮創意,畫出對乳房的感覺。

 

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這次的活動還包括了許多表演,以及各單位的介紹,代表致詞,還有「愛在我在」的宣言儀式等,整個氣氛非常的熱烈。

 

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說到表演,我們乳協也派出了玉芳姊妹演唱了二首歌曲。玉芳姊妹一開始聲音略微顫抖,可是愈到後來就愈為穩健,並全完全陶醉於歌曲中。表演後,在接受主持人訪問時,可以看出玉芳姊妹的緊張,拿著麥克風的手抖的不停,不過她立刻穩定下來,從容且完整的介紹了我們的協會,與我們幫助病友姊妹的努力與決心。玉芳姊妹的表現,真的值得我們大大的鼓掌一下!

 

 

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這次的活動進行的非常順利,非常感謝協會的秘書和志工的合作與投入,相信在這一個下午的時間能夠讓更多人認識我們