愛波塗鴨格

  恐懼症

渼陶（化名）單身，大部分時間都在國外工作，只有一個妹妹在台灣。一個回國探親的機會，渼陶順道做了健康檢查，結果發現右邊乳房有腫塊。進一步檢驗後，發現是惡性。渼陶雖然意外，倒也不慌張。腫瘤不大，淋巴有感染，為了心安與防範未來，雖然只需要局切，可是決定全切，而且乾脆連左邊也一道割除。渼陶自覺勇敢，不過等到手術過後，該進行化療時，情況有了180度大轉變。

渼陶從小就對打針一事特別敏感，一路走來沒生過什麼大病，所以雖然非常排斥打針，倒也都相安無事。手術時接好了人工血管，所以渼陶沒覺得異樣，可是等到護士拿著化療針頭靠近渼陶時，渼陶開始感到全身不舒服，冒汗、心跳加快，害怕的幾乎快昏倒。渼陶撐了四次化療，恐慌的情況愈來愈嚴重。想到未來的治療，渼陶已經想要放棄。

「只要針頭一靠近我，我就開始感到害怕、緊張，都快要昏過去的感覺。現在連聽到護士推車的聲音，我就覺得受不了。我以為自己很勇敢的，兩邊乳房切掉都無所謂，怎麼現在會變成這樣？好像肉腳一樣！我是怎麼了？」渼淘近乎歇斯底里的在電話中說。

渼淘的療程計畫是先手術，化療，接著再打標把，估計治療約一年的時間。若是每一次的化療都是煎熬，那麼對美陶來說會造成精神上極大的創傷，更何況未來還有標把治療。渼陶對打針的身體反應，可能是恐懼症的一種。由於我們志工未受過專業心理訓練，所以也不能隨意判定，不過由渼陶的自述來看，必須接受專業心理醫師的的評估與治療，或許可以改善渼陶的恐懼症的強度。

目前渼陶都是由妹妹一起至醫院治療，如果渼陶願意，我們的志工也樂意陪同支持。我們不確定會不會有所助益，不過或許因為彼此都有相同的罹病經驗，可以會有一些正面的能量。渼陶也可以和腫瘤醫師、身心科醫師商量，討論恐懼症對她的影響，如何在完成治療的目標下，思考出一個折衷的辦法。

對某種物品或事情所產生的莫名恐懼，是一般人很難理解的。我們非常同情渼陶，但是也無法讓她放棄治療。過去渼陶或許可以避免打針，可以避開對打針的恐懼，可是這次的罹癌，卻讓她不得不去解決這個心理問題。只希望渼陶在接受過專業心理治療後，她的恐懼症能夠有所減輕，否則她的心理健康會受損，對於乳癌治療也會打折扣，這也是所有人所不願見到的。

  她可以打標靶，那我呢？

玉玲（假名）是位住在南部的姊妹，為了治療，專程跑到台北來就醫。她的腫瘤情況是3公分，二期，淋巴有轉移，HER2/neu陰性。玉玲是先打小紅苺，然後再打紫杉醇，可是看到有人只打小紅苺，就很擔心自己是不是比較嚴重。玉玲還問志工：「聽說標靶藥物可以降低復發，那我要不要也買來吃看看？」

我們在這裡持續強調「個人化治療」，就是指治療療程應該針對病人的腫瘤狀況，例如，腫瘤大小、生物標記、是否轉移等，選擇適合的治療方式。由於每個人的狀態不同，所以採取哪一種治療（手術、化療、放療、抗賀爾蒙治療或者標靶治療），或者順序也都會不同。單看打那一種化療針是無法看出嚴重與否，因此做你打那一種針，我又打哪些針的比較是缺乏意義的。

其實玉玲的HER2/neu是陰性，醫師也告知不需要吃藥，可是從她的問題可以看出對於標靶治療的陌生。能夠進行標靶治療的條件，就是HER2必須是陽性的；如果是陰性的，那麼標靶藥物就無法產生作用。標靶藥物並不如維他命，不能因為看到別人吃，也以為自己可能需要，這是必須分辨清楚的觀念。

從與玉玲的談話，志工可以感覺出玉玲對治療的緊張與不確定。為了更確實回答玉玲的疑惑，志工請玉玲申請一份病理報告，可以進行電話討論，或者到協會來，順便可以來坐坐、聊聊天。

腫瘤大小、荷爾蒙接受體狀態、HER2/neu的基因表現、腫瘤細胞分化程度、腫瘤病理分期、乳癌亞型分類等，這些都是可以在病理報告中找到的資訊。這些資訊影響病人可以採取何種治療，以及預後狀況，因此我們才會強調看懂病理報告的重要。生病後自然會恐慌、焦慮，有些是因為對疾病的無知而造成的，所以去認識它、看清它，才是找回自己控制權的第一步。

  遜喀病人日記

遜咖病人日記

以下是我在延遲重建乳房，進行「深下腹動脈穿通枝皮瓣移植」手術，待在醫院時的簡短記錄。我希望藉由分享我的經驗，其他人可以對這個手術和術後在醫院恢復時期有些許概念。我也將這個記錄獻給在健康中心照顧我的所有人。

星期三，三月二日，2011

我的手術耗時九個小時，這對深下腹動脈穿通枝皮瓣移植（DIEP）這類複雜手術來說是很常見的。在手術中必須重新連接血管，只取用腹部脂肪與皮膚。這種手術比橫腹直肌皮瓣移植更為精細，因為保留腹直肌，可以維持腹部的力量與整體。

當我在丈夫麥可的聲音中漸漸甦醒時，我不但感到身體僵硬，還有陣陣的抽痛。對一個經過膽結石、生孩子與乳房全切手術的我來說，對疼痛的忍耐度並不是我樂意獲得，而是不折不扣掙得。我察覺我的右手臂接在IV機器，雙腿按摩器也正努力的運作，以防止血塊產生。為了讓我感到特別暖和，一條如氣墊般的加熱毯（想像一條巨大的泡泡包裝紙）蓋在我身上。我這個喜愛發明的老公立刻愛上這條毯子，動腦筋想如何搞一條回家。

護士告訴我今晚與明天大半天都要在恢復室度過，直到我的情況穩定。我感覺腫腫的右上唇角破了個口子，麥可說可能是因為呼吸管的關係。我建議麥可回家休息，他並沒有多說什麼就同意。我打盹了一會兒，夢見不少可做為媒體宣傳的畫面與點子。夜色漸漸深沈，不同的護士到我病床來幫我潤濕嘴唇、塗凡士林與檢查生命徵象。我身上都是汗，又癢，嘴巴乾的要命。為了轉移注意力，我想到了一個流行口號：擁有能夠摸頭髮、抓鼻癢、舔嘴唇的能力：無價！我一面躺在床上，一面覺得可以感同身受當基督被釘在十字架上時，羅馬士兵用醋浸過的樹枝替基督潤唇時的感覺。

我不知道是不是因為藥物的緣故，我的想像力似乎發揮極致，腦子裡出現生動的畫面與宣傳點子。我甚至想像我和恢復室裡的其他病人如電影「鋼鐵人」般穿上裝備，腿部按摩器也同步配合著一種滑稽的機械旋律。為了抓住出現的影像，我按鈴叫了護士，請她幫忙寫下幾個主要關鍵字，好讓我以後能夠喚起記憶。

與此同時，我的肚子也和腦袋一樣活躍，但是我不確定這種腫脹的感覺是來自膀胱還是傷口。我的腹部像塊石頭般堅硬，而我的右手卻是腫的。我請護士檢查一下連結在我身上的所有儀器，猜想或許尿導管阻塞什麼的。當護士轉過身去傾倒我的尿液時，我聽到她對其他人嘀咕說：「她的右手真的看起來比較大。」相信我，沒有一個人會想要像我一樣，IV一邊打液體進入身體，一邊又不能自行如廁。除此之外，按摩器的擠壓讓我對疼痛的忍受幾乎到了極限。

我一直要求護士幫忙檢查一下，到後來護士受不了：「我會請醫師開些藥給你，你需要睡覺。」我抗議說：「可是我不累。」我想我應該要乖一點，免得到後來怎麼死的都不知道。護士倒掉近400毫升的尿液後，我感覺舒服多了。在微弱的綠色燈光下，兩位護士面對面的坐著，一面監視儀器，一面整理文書工作。

星期四，三月三號，2011

實習醫師早上六點鐘就早早的出現在病床前。他們很有禮貌，可是我不想放棄教育這些「有同理心醫師」的機會。我高談闊論醫師應以病人為優先，而不應視病人為教學對象或者數字。我提醒他們，醫師的職責在於讓病人感覺良好，而不僅是治療症狀。

這些實習醫師似乎對我的「機會教育」反應不錯。我很大方的在四個年輕人面前坦胸露背。我讓他們檢查我的傷口，並且用一個長得像支筆的儀器傾聽靠近引流管附近的胸部血流。我注意到在我的新乳房的下方貼了個閃著紅光的小燈，這個燈連結到一個床邊的一個藍色箱型機器（Vioptix），用來監測乳房組織的氧氣程度。我心想：我現在不但感覺像，連看起來都像鋼鐵人。實習醫師同時指出，像條醜陋的蟲爬在我腹部上的是其實是水泡，乳房下方也有一個。他們要我不要擔心，一切看起來都很好，如果有需要止痛藥可以讓他們知道。我告訴他們我有時覺得噁心，他們說可能是止痛藥的緣故，可以盡量避免重口味的食物。他們也說今天的目標是讓我能夠離開病床，坐在椅子一會兒。我開心的接受挑戰，並且決心盡我所能達成。我不但身上接上兩個機器，連腿都有兩個裝置伺候，一切只能依靠護士幫忙。我猜想會不會有什麼神祕客來臨檢護士的表現，我好玩的想著或許這可以變成我另一個終極任務。

窮極無聊之下，我想出了一套護士能力的評比系統：有的護士是丟了就走型，有的粗魯擦嘴型，有的幫忙塗口紅型。第一類的護士丟下一大坨凡士林就扔下人不管；第二類型的塗了凡士林後，粗魯的幫忙擦嘴；第三類型的護士會仔細的幫忙塗枺，不待我我開口就輕輕的幫忙擦淨。不久我才知道大部分恢復室的護士是從加護病房或是急診室調來的。這多少解釋了他們的行為，因為他們或許照顧的多是無法清楚表達痛苦的失去知覺或者重傷患者。

我手術前見過M醫師，他是位來自尼日利亞的研究醫師，人看起來很有派頭。M醫師也到病房來探訪我。我很高興看到不同種族背景的醫師。

就在我自娛在我的護士評比系統時，我的外科T醫師來到我的病房。他一邊看著我的圖表，一邊快速的檢查。我告訴他前一晚在恢復室的經過，並且建議醫院應該將檢查病人的手納為標準程序之一。我同時告訴他，護士想要用安眠藥讓我閉嘴的作法讓我感到不舒服。對我來說，病人最清楚自己的身體，就算在醫學界，也該和其他產業一般聆聽消費者的需求。我不知道D醫師做了什麼，但是之後來照顧我的護士很明顯的比晚班護士細心。

護士告訴我會用我現在睡的床推回到一般病房。她這麼一說，可讓我希望從枕頭底下找到包裝精美的巧克力的幻想破滅。不過無論如何，我還是挺享受一路推到六樓的樂趣。一等到床停穩了，我立刻調整病床到像個「打勾」的位置，讓床能夠好好支撐我的屁股與雙腿。兩位護士進來和我打招呼。一個看起來像是訓練者，另一個則是受訓者。看來像訓練者的護士告訴我將床保持在45度，並且走路是身體要成「C」型，盡量減少中間部位不必要的拉扯與伸展。確定好我在病房中安置妥當後，她在白板上寫下當天誰當班的資訊。我覺得這個作法蠻不錯的。護士也向我保證單人房是因為「治療必要」的關係，所以在保險給付內。聽她這麼說，可真讓我特別開心。

某人遞了張菜單給我，我立刻好好研究起來。老實說，我喜歡訂餐甚於吃東西。護士同時遞給我電視和呼叫的遙控器。我還蠻高興找到三個中文頻道，可是我必須要按過所有頻道才能到我想要看的，連關電視也是如此；這還挺惹人煩的。除此之外，為了避免誤觸，遙控器的設計應該讓呼叫鈕和和電視鈕之間的差別大些，接下來幾天我還真的按錯了幾次。

護士把藥拿給我，同時給了我一針Heparin以避免血塊。除了吃的抗生素外，我也從靜脈導管中加入抗生素(Cefazolin)。我不時覺得噁心，因為我的藥物中大部分都有這個副作用。這對我來說可不好玩，尤其肚子上還有個傷口的時候。除此之外，我因為打抗凝血劑，反而出現較多的出血與淤血現象。另一個每日服用的藥物是阿斯匹靈，用來預防心臟病、中風和減輕發燒與疼痛。軟便劑（Colace）也在服用藥物之中，也正是我所需要的，因為我有便祕的情況，總是感覺鼓脹，好像所有的東西都堆積在肚子裡。大部分時間我都不覺得餓，可是我知道為了恢復體力，我必須吃點東西。所以我點了雞湯、日式照燒鮭魚，青豆與綠花椰，還有小紅莓汁好讓我補充水份。

在病人護理技師(Patient Care Technician, PCT)的協助下，我總算坐在躺椅上一會兒，即便藍色儀器還接在我身上。護理技師一天進來病房幾次，檢查我的生命徵象（量體溫、血壓，他們還會在我手指套上一個像衣夾的東西，讓人感覺像外星人ET）。當護士在忙的時候，護理技師接手照顧我。他們（護士和技師）一天工作12個小時，所以通常分為早上班和晚上班。我喜歡和他們交談，而且發現如果花時間多了解他們一點，通常能夠得到較好的照顧。即使如此，護理的工作繁重忙碌，只有非常特別的人才能當個好的照顧者。

麥可下班後來看我。我知道他希望能爬上床擁抱我，可是在我身邊有五個枕頭，沒剩下多少空間可容下他。況且他也不想弄痛我，尤其我身上掛了三個引流袋。我們倆手緊緊相握一會兒，然後我說服他回家休息。

星期五，三月四日，2011

實習醫師又是一大早進來檢查。他們說我的傷口看起來不錯，我也不需要擔心新乳房的位置，因為現在還相當腫脹。他們說今天的目標是讓我能夠洗澡，如果可能的話，可以走個三次。

我期待能夠洗澡，因為為了防止感染與血塊，病房室溫設在華氏78度。我滿是汗水的袍子和枕頭聞起來有大蒜的味道，所以我很高興的接受醫師的建議。

護士取出我的尿導管，幫我在浴室脫衣。當護理技師出去拿東西時，我第一次仔細的看看鏡中的自己：在我的左胸是ㄧ團肉，以及一個看起來像科學怪人般的傷口。我能夠感覺到下方的水泡-水水的、有點痛。我往下瞧，看見肚子的下方都是淤血，外圍有小縫線而且顏色深。再往下約兩吋的地方有個橫貫臀部兩端的傷口，中間有一個大水泡。我仍然可以看到外科醫師用紫色筆畫在我右胸和頸部的痕跡。我輕輕的沿著傷口邊緣搓揉，一些像血般的粉塊隨之而下。我想我看起來像個縫補過的破娃娃，亂七八糟的頭髮，又有引流袋突出於身體兩側。如果我有芙烈達卡蘿的天份，我應該畫一張手術後的自畫像，來捕捉當時的身體與心靈狀態：我感覺像個暴力犯罪的受害者，檢視我的身體重新喚醒了當時的慘痛經歷。

技師的敲門聲把我從沉思中帶回現實。我像個老太婆般拖著腳步去開門。她幫我坐在淋浴間裡一個白色塑膠椅上，然後打開水龍頭。我把引流袋放在淋浴間兩側牆壁的把手上，護士輕輕的擠出沐浴乳在手巾上。我坐在淋浴間，讓熱水滋潤按摩我那疲憊的身軀。接著技師用好幾條毛巾幫我擦乾身體。我發現從家裡帶來的內衣不適合我的新「比基尼曲線」，所以只好要求用醫院提供的。

淋浴後，我決定試試另一個目標。一位職業治療師陪我一起走路。我一面走路，一面推著藍色儀器。很不幸的，那儀器老是嗶嗶響，每響一次我就得插入插頭一次。我開玩笑的對護理站的人說，我打敗了機器，就像隻勁量兔子。

下午晚一點的時候，麥可、麥可的家人和我女兒來看我。他們送給我一株帶有著紫紅花瓣和心型葉子的盆栽。他們離開後，我享用晚餐，然後一邊打盹，一邊變換頻道。

有時會覺得護士進來檢查測量很煩，可是這總比沒人理你的好。我睡到一半，一個男人呼叫的聲音把我吵醒。牆上的時鐘顯示是早上三點半。那個男人一直呼喊，卻沒有人回答。我猜想或許他拿不到遙控器，所以我就幫忙按我的按鈕，希望有人能夠反應。15分鐘後，終於有人來看他，可是卻沒人回答我的呼叫

經過這個插曲，讓我之後需要協助時，都早早的按鈴呼叫。通常過了一分鐘左右就會有反應，有人進來檢查是什麼狀況，然後那個人會找技師或者護士，取決於我的需求和他們是否有空。大部分的時間，我只是需要人幫忙解開IV和藍色儀器，好讓我去上洗手間，或者IV嗶嗶響時能夠調整一下，或者幫我扶回床去。

我花了一點時間練習躺回病床的藝術。首先，我得挪開所有的枕頭，然後盡可能坐的離床緣遠一點。幫忙我的人接著舉起我的雙腿，然後將腿盪回病床上。端看我能夠坐進床鋪的距離，有時我需要人幫忙將我的身體挪到病床中間。接著他會放一個枕頭在我背後，兩個放在手臂下面，一個或兩個在腿下面，重新接上儀器和IV管。

因為引流袋是釘在我的袍子上，所以我必須小心不要坐到或躺到袋子上。有次我意外的讓引流袋爆開，小小搞髒了我的袍子和毯子。

引流袋的形狀像個烤火雞用的醬料滴管，有著長長的透明管子。護士一天清理袋子兩到三次，記錄並且監看液體的收集。有個經驗非常豐富的護士示範利用酒精棉花棒有效的「擠」或「脫」管子的招數，我覺得那可算是在我待在醫院期間，所看到最酷的事情了！我注意到好的護士都非常積極殷勤，而且毫無疑問的對我與其他病人的康復期間扮演重要的角色。

星期六，三月五日，2011

如往常一樣，實習醫師到病房進行例行檢查。他們說我最快星期天就可以回家，但是在還沒準備好之前可以留在醫院。聽到他們這麼說，我覺得如釋重負。我的噁心感減少許多，也只是偶而會感到些許刺痛。值班護士建議我更換新的靜脈導管。雖然我有點不情願，也只好答應，因為不論如何，我都得吃點苦頭。曾經我被刺了七次後才成功，最慘的是大家開始在我的皮膚下搓弄擠壓，冀望能找到我「難以捉摸」的小血管。

我決定走路，促進我的循環。這個時候我可以自行起床，不需要人協助。我拔掉藍色儀器的插頭，用它來當我的輔助器。

我喜歡一邊走路，一邊觀察周遭人物動靜。一個看起來精力充沛的護士，穿戴搭配制服的法雷帽走來走去；另一個護士看來像是電影「王牌大賤諜」裡，留著金色捲髮的辣女郎；還有一個總是躲在角落隔間玩紙牌。有時有的護士會加入我，我會和他們分享我的觀察，或者說些笑話。

晚上，兒子跟著先生來看我。他送了我三幅最新作品：一隻長得像龍的生物；一個女妖（他知道我比較喜歡美人魚，可是覺得要畫美人魚不太酷）；和一個戰爭場景。他同時用野獸裝飾每日職務白板。藉由藝術創作或者其他媒介來抒發自己的恐懼和憂慮是件好事，而記錄我在醫院裡的點滴更是具體實踐。

星期天，三月六日，2011

實習醫師進來病房，進行著同樣的「停、打開、檢查」等步驟。我告訴他們想試試能否爬樓梯，做為決定出院的依據。他們說會詢問外科醫師，然後再告訴我是否需要待到星期一早上。

藉著護士的協助，我又洗了一次澡。整個病房樓層似乎比之前安靜。我決定走一走。我看到一個護士對著一個像保險箱的櫃子輸入密碼，好取得放在裡頭的藥物。我開玩笑的說這個櫃子讓我想起保險櫃。我很慶幸藍色監測器並沒有一路嗶嗶響的引起騷動。我詢問護士能不能解開監測器，好讓我試著上下爬樓梯。我也得到通知預定明天可以出院。

不久護士解開了連接在我身上的所以儀器，陪著我進行爬樓梯測試。我爬的很慢，但是很穩定。我發現往下走比往上困難許多。不過能夠爬樓梯讓我覺得好多了，因為如果麥可沒辦法即時做好讓我待在一樓的安排，至少我知道自己可以爬到二樓的臥室。我知道他正在挑選可調整的床鋪，就像在醫院的一樣，可是我不知道等我康復後該怎麼處理。我想這可能是另一個絕好的商業點子：病床出租。

晚班護士協調護理技師的病房測量，這個設想周到的安排讓我可以沒有干擾的睡上五個小時。在枕頭的包圍，感覺像是睡在雲端上，我很快的墜入未知的沈睡中。

星期一，三月七日，2011

實習醫師進來我的病房，恭喜我這麼快就恢復。其中一位醫師剪斷我的縫線，然後告訴我待會兒有人會進來處理出院文件。我打電話給麥可的家人確定他們可以接我回家。

護士拆下所有我身上和機器的連結，然後只需要護理技師一些些的協助下，我洗了最後一次澡。護士在我腹部傷口下方，和左邊乳房的水泡上塗抹Bactroban霜椅防止感染。有些人或許不了解我為什麼要歷經這些痛苦麻煩來進行重建，重建也並不適合所有人，但是我知道沒有那種義乳可以讓我覺得完整，並且脫離乳癌的陰影。

醫師辦公室在入院前約診時就給了我一件術後服裝。所有的病人都可免費拿到一件，然後醫院會回收。這個點子不錯，相信其他人能夠受惠。不過黑色的棉質上衣對我來說太大，我也不太欣賞衣服設計，所以我穿上柔軟、防污，粉紅色設計師款的外衣，讓我的心情變得很好。

我的親戚準時來接我。護士簡短的說明出院須知裡的資訊，然後我在文件上簽名。我開玩笑的說，我早就準備好離開，就差拿到我的出院禮盒。

當我坐在床上等待時，我致意到牆上貼著一張藍色海報，上頭寫著：

我們發誓：

每個小時來看你一次

照顧你如廁與沐浴需求

詢問你是否疼痛

讓你隨手可得呼叫鈴與電話

我想，如果我是神祕客，這張海報可作為評量準則，畢竟病人最在意的都是一些小事：實習醫師在檢查後會不會幫你把衣服、被子蓋好？有沒有傾倒廁所裡的尿液收集器？護士是否定期清洗引流收集罐？有關工作表現的最佳箴言是：「待人如待己」。對病人亦是如此，如果你與其他人相處，是以對「人」的態度，而不是一個勞動者或服務者，你也會得到較好的照護。

護士帶著給我的「出院照護棕袋」回來。我覺得自己狀況不錯，所以婉拒輪椅的提供，但是發現這是醫院的出院規定，以防病人昏倒或者回家時發生其他意外。

我抱著家當坐在輪椅上，感覺像英國女王，就只差沒戴白手套。當我經過護理站時，我臉上帶著微笑，並且在心中謝謝護士們對我的關心與照顧。

備註：若需要更多有關重建的資訊，可至協會索取「訂做一個她」。

  不要成為18趴之一

知心（假名）之前出了一場車禍，胸部有些淤血現象。後來發現有腫塊，以為與車禍有關，所以只到中藥店拿藥敷用。可是過了一段時間，腫塊仍不見消退，就到家附近的一間醫院檢查。當時醫師一看就表示需要開刀拿出來較為保險，可是知心卻不願意。知心接著跑到台北的一家醫院，醫師做了細針穿刺，證實是乳癌。知心並沒有留在該醫院治療，反而再度換到另一家更大的醫院。主治醫師先是用化療，可是卻不見效果，腫瘤反而變大、化膿，醫師只好動手術切除。手術過後進行放療，沒想到因為手術後傷口癒合不完全，造成細菌感染。醫師先做第一次的清創傷口手術，放療只能暫停，必須等到第二次清創後，傷口完全乾淨癒合才能繼續治療，而這可能得等上好幾個月。

我們非常同情知心的遭遇，可是從知心的敘述，多少可以感覺的知心的逃避心態。我們通常會鼓勵姊妹尋求第二意見，找到最適合自己的治療方式，可是這並不是拖延面對的藉口。國健局曾經做過統計，有18趴的民眾在確診後三個月內沒有接受治療。有的會不斷的更換醫院，換醫師，無法下定決心治療，這些都是內心惶恐不安的表現。其實這些情緒都是可以理解的，可是若是影響到病情，那就是得不償失。

「及時發現，及早治療」是我們一直鼓吹的觀念。這並不是口號，而是許多人切身經驗換來的。目前早期乳癌的治癒率甚至可高達九成，所以發現後，即使害怕焦慮，千萬不要拖延，免得除了身體痛苦的時間加長，對於心理的影響更是加深。

知心的情況因為感染的緣故而更為複雜，可以想像這對她所造成的心理壓力。我們的志工除了請知心注重營養，多做運動外，還提醒知心多出來走走，不要一個人躲在家裡。當然持續的關懷也是我們必須做的，最重要的就是不要讓姊妹覺得孤獨無依，否則離真正康復愈形遙遠。

  千萬不要躲！

秀英（假名）是位住在南部的姊妹，40歲出頭，單身，腫瘤狀況是二期，有淋巴感染。其實打電話到愛波專線的是秀英的弟弟，因為擔心姊姊所以要求協助。志工從弟弟那裏了解一些秀英的基本狀況，弟弟也答應將專線電話告知與姐姐同住的媽媽，請媽媽打電話到專線，讓志工能夠更深入的了解問題。

秀英家人提出的第一個問題，是為何秀英不需要接受化療。由於這個問題牽涉到病理報告的結果，所以志工希望能夠看到病理報告的副本，或者由秀英家人交給家中熟識的醫師朋友幫忙解讀。

若是姊妹對於治療方式有疑問，應該提出問題要求醫師解釋。姊妹們可能因為緊張，或者不清楚自己的腫瘤狀況而不敢提問，或者不知道該問什麼問題，又該如何問等。但是疑而不問，在心理上是會造成壓力，對於治療的效果未必是正向的。如果有疑問，可以先從看懂病理報告著手，有不懂的地方可以找愛波志工協助解答。姊妹也可以詢問醫師有關自己的治療計畫，分析哪種治療適合自己，有何副作用，該如何照護等。與醫師溝通並不表示不信任醫師的能力，或者挑戰權威，而是姊妹有權利了解任何與自己身體有關的治療與後果。

另一方面，讓秀英家人更擔心的是秀英的自我封閉。自從知道罹癌後，秀英竭盡所能的不讓其他人知道。手術過後，秀英似乎更退縮，每天足不出戶，食慾也不佳，讓媽媽非常擔心。秀英的手臂因為手術之故，無法靈活運用，但是秀英卻完全沒有進行復健。手術後兩個月，秀英穿脫胸罩、衣服都需要媽媽幫忙，連洗澡刷背也都是媽媽請人協助。志工建議秀英先從手臂爬牆運動做起，雖然已經拖延了時間，趁還來得及的時候趕快多運動，免得手臂真的失去靈活度，對生活起居造成的不便。其實媽媽也曾經要秀英到復健科，可是秀英卻拒絕，回答：「這樣不是多一個人知道我得乳癌？」

我們遇到很多不願意讓家人朋友知道自己生病的姊妹，可是秀英的例子算是極端的。秀英逃避的原因可能不只是乳癌，而是牽涉到更深層的其他心理因素。我們志工能做的，就是聯絡南部病友團體的姊妹，希望能透過媽媽和秀英見面、聊天。秀英或許一開始不會接受，可是志工姊妹持續的關懷，看看能否稍稍打開秀英的心房。

另一方面除了秀英外，秀英媽媽也需要志工的關心。其實病人家屬所承受的壓力未必比病人少。面對所愛的人遭受病痛折磨，家屬同樣也感到無助、沮喪、焦慮、恐懼與孤單。有時為了扮演啦啦隊的角色，還得掩飾或漠視自己的需求與感受。這些情緒同樣也會對他們的身體、心理造成負面影響。秀英媽媽看到女兒的退縮、不快樂，對一個母親來說會讓心情更加沈重。

當知道生病後，每個病人多少都不想或不肯面對，甚至以為躲在黑暗的角落反倒舒服。可是當我們真正走出來，即使只是打開一扇窗，讓陽光灑進，才發覺是自己的世界並沒有因為乳癌而變色，反倒更加精采亮眼。所以，姊妹們，如果想要說說話，就打電話找我們志工，千萬不要躲起來啊！

  謝謝！加油！

佩英（假名）是個住在新竹的姊妹，她的腫瘤是屬於二期，ER/PR陽性。第一次發病是在不到兩年前，當時只有極少數的朋友知情。因為怕自己的媽媽擔心、緊張，所以對媽媽也是三緘其口。好不容易熬完治療，恢復了正常的生活，可是在三個月前，佩英突然覺得肚子痛，以為只是腸胃發炎，就到腸胃科掛號。醫師看到了佩英的病史，認為照一下超音波較為保險。在超音波的片子上，醫師發現肝臟上有長東西，建議佩英立刻回到腫瘤科做進一步的檢查，果然證實癌細胞已經轉移的肝、骨頭。

在進行進一步的治療前，佩英為了釐清身上轉移的狀況，也希望聽聽第二意見，因此在接下來的一個半月時間，佩英奔波於臺北、新竹的醫院間。佩英忍受著不同的檢查，與等待報告結果的焦慮不安。為了找出適合自己的醫院與治療方式，佩英彷彿變成了一隻白老鼠，深陷由醫師、醫院體系、健保規定所架構而成的迷宮，以為終於找到出口，卻又撞上一道無形的牆，即使已精疲力竭，也只能重新尋找新的出路。那時的佩英深深感受到病人在龐大醫療體系下的孤獨與無力感。

當佩英剛知道體內的癌細胞轉移時，她描述自己的恐懼是「傻乎乎」的，直到當某位醫師以憐憫的眼神、同情的語氣對佩英解釋她的存活率時，轉移的衝擊才讓佩英的心情盪到谷底。不過在面對死亡的可能時，也讓佩英重新審視自己的人生。佩英沒有躲在家裡哭泣、怨恨，她不選擇逃避，反而勇敢的面對。佩英拿起電話打給因為生活忙碌而失聯的朋友，不為訴苦，只為接續難得的友誼，讓生命中不再有遺憾。

讓生命中不再有遺憾，是佩英支持自己面對轉移的想法。

佩英第一次生病時，嘴裡說不出讓媽媽擔心的消息，可是心裡仍渴望媽媽的溫暖，所以每次回娘家，都會在離去前抱一抱媽媽。媽媽還會奇怪的說：「都這麼大了，還抱什麼抱？」轉移後，佩英不再隱瞞病情，因為若媽媽不知道實情，是不是反而會造成媽媽的遺憾？剝奪了媽媽表達關懷與愛的機會？佩英在與媽媽坦白時固然覺得難過，不過也清楚告訴媽媽自己已接受與面對，不需要媽媽擔心，只希望媽媽能成為她的支柱。看著佩英的勇敢，媽媽也似獲得了勇氣，努力扮演佩英生活中需要的角色。

佩英在第一次治療時，在診間看到許多與她有相同經歷的姊妹，就想要為她們做些什麼，在心中暗暗決定等治療結束就要來當志工。後來參加協會辦的正念減壓班，認識了一些姊妹，其中也有愛波志工。她們組成了Line群組，在得知佩英轉移時，這些新朋友們也都一直在Line上替佩英加油打氣，讓佩英感到非常的溫暖。在決定轉移的治療前，佩英經常打愛波專線，詢問有關病理上的問題，或者是否有相似經驗的姊妹曾做過何種治療等。現在即使仍在治療中，佩英已如她所願，在協會裡擔任愛波志工，每個星期來回新竹、台北一次。如此的來回奔波，對一個正在治療中的病人必定辛苦，可是佩英甘之如飴。

以前是接受諮詢的一方，以為愛波志工的工作很輕鬆，除了接接電話就無事可做。可是現在角色換了，才發現當志工可不簡單，除了談話外，還得做記錄、建檔，電腦key-in等。雖然目前接到的電話不多，可是即使身體不舒服，也會打起精神回答問題。每次掛上電話，想到姊妹因為自己而得到幫助，佩英不由得感到一種充實與成就感。另一方面，從傾聽到分享，佩英不僅感受到與姊妹的親密連結，也從她們身上獲得的勇氣與信心。

在與佩英聊天時，輕緩的語氣、溫柔的眼神，看不出在她的心裡，在過去的幾個月中，曾經經過過多少的挫折、恐懼、焦慮，又如何面對、走出，以助人的行動來實踐生命的價值。忍不住想為她的勇敢大聲的鼓掌叫好，但同時又為她感到心疼。在訪問結束前，除了給佩英一個大大的擁抱，只能說一聲：「佩英，謝謝你，加油！」

  留得青山在

秀英(假名）的乳癌是HER2型，2期，原本治療計畫是先打小紅莓，接著是標靶治療。由於秀英得標靶藥物是屬於二線用藥，健保並不給付，因此秀英已經為藥物費用發愁，沒想到後來醫師又要從小紅莓換成自費藥物紫杉醇。秀英之前買的商業保險因為是自費藥物而不肯理賠，另一方面，雖然秀英是中低收入戶，想向社會局申請補助，社會局也以自費藥物為由而打了回票，秀英更加不知道該從哪裡生出錢來。正在進行化療的秀英並沒有身體好轉的感覺，抽血的腫瘤指數持續不理想，再看到為了籌錢而奔走的兒子，秀英在電話裡告訴志工：「我真的好想放棄！」

由於醫學進步，乳癌治療已經發展出多種有效的藥物，因此我們不斷的鼓勵姊妹要「永不放棄」。另一方面，不可諱言的，醫療費用對大多數姊妹來說，會是一個阻礙治療的壓力。健保的立意雖好，但是有時給付的規定卻令人備受挫折，姊妹有時甚至寧願放棄治療，而不願有「債留子孫」的愧咎。

姊妹若是對於治療的效果或方式有疑問，可以來協會與志工進行個人醫療自主權的分析與諮商。志工無法告訴姊妹該怎麼選擇，如何做決定，不過可以盡可能的回答姊妹的疑問。

協會做為一個病友姊妹互助的平台，因為彼此的信任而結成的關係，有關醫療費用的問題，也會盡力的予以協助。志工會詳細記錄姊妹的醫療狀況，家庭背景與經濟現況，然後協會也會主動在政府或社會中，替姊妹尋找醫療財務資源，或者轉介服務的連結。

擔心錢從哪裡來，擔心花了這麼多錢會不會有效等，這些擔心實際上就是一種壓力，而壓力，經過許多研究證明，會影響治療的效果，以及預後的狀況。姊妹如果有擔憂，千萬不要放在心裡，可以找家人、朋友商量，或者醫院的個管師或社工討論，也可以打電話給我們的愛波志工，一定可以找到解決的辦法。就像一位志工姊妹所說的：「留得青山在，不怕沒柴燒」，所以可千萬不要放棄啊！

  什麼都不敢吃

惠美（化名）在十年前發現罹癌，幸運的是只是零期。手術切除腫瘤後，就是抗賀爾蒙治療。雖然十年過去，惠美仍然時時擔心復發，所以在飲食上特別注意。想吃魚，有人說養殖的都會放抗生素，就嚇的不敢吃；想到深海魚，又怕會殘留重金屬。雞呢？又聽說多打生長激素。似乎每項食材都有令人心驚的警告與禁忌。惠美這也怕，那也不放心，現在變成以豆製品和菇類為主。叫人擔心的惠美的體重由50多公斤掉落至40多，連醫師都叮嚀要多吃點。

不論在生病時，或者治療後，姊妹最常問的問題就是該怎麼「吃」。其實把握的原則很簡單，就是均衡營養。五大類食物都有其營養素，是維持身體功能與活動的來源。報章雜誌或者網路上常有「超級食物」或者某種食物可以防癌抗癌的文章，有的是我們耳熟能詳的，有的則是我們不曾注意或不常食用的蔬菜水果，強調它們的營養成分與好處。有的文章是有爭議性的，有的是用來提醒某些能夠幫助人體的營養素。這類的提醒或者建議，並不表示單憑吃這類食物就可以抗癌或者不生病，而是考慮與其他類食物一起納入自己自己的飲食中。

若是擔心食品安全問題，例如農藥、重金屬、基因改造等，若是經濟許可，可購買有機認證的，在安全上或許比較有保障（不過這並不表示蔬菜水果不用清洗喔！）或者到有口碑的市場或者商店等購買，也是一種方法。即便沒有辦法買到有機的，大部分的蔬菜水果只要多沖洗，也能夠安心食用。若是不確定某些食物是否適合癌症病人時，那麼可以請教志工、護士或者營養師。

惠美除了「吃」，更重要的問題是對復發的擔心。疾病除了對身體的影響，對心理也是一段需要療癒的過程。惠美對疾病的焦慮，其實就反應在飲食與體重的失調。志工除了提供營養上的說明，幫助惠美放下對飲食的不安，更希望惠美能多出來走走，參與活動。我們協會就是一個很好串門子、聊天的處所。或許經由接觸不同的姊妹，也可以打開惠美的心房，讓惠美在心理上也能夠逐漸痊癒，享受人生。

  恐懼與逃避

最近愛波專線接到不少先生打來的電話，有的詢問治療上的問題，有的則是有關營養方面，相比較下，丁先生（化名）的來電就顯得特殊許多。

丁太太是今年初發現罹癌，但是卻不願接受正統治療，完全以另類療法為主。拖了三個月後，腫瘤足足大了一公分。可是即使有如此明確的證據指出療法無效，丁太太仍聽信對方的說詞，認為腫瘤只要長到五公分就會停止生長。丁先生苦口婆心的勸太太就醫，尤其太太的姐姐同樣也是誤信草藥療法而延誤治療，最後回天乏術，但是丁太太仍然堅信自己的療法是正確的。從與丁先生的談話中，可以聽出丁太太其實懼怕的是化療。丁太太曾經表示，若是要化療，就要經歷嘔吐、掉髮之類，她可不要像個「活死人」一樣活著。志工聽到「活死人」一詞，真的是啞然失笑，心知丁太太對乳癌與化療有許多迷思。志工請丁太太來協會與姊妹相談，或許能夠改變丁太太的心意，但是丁先生對於是否能勸的丁太太來跑一趟也沒有把握。

有些人對於乳癌的印象，仍然停留在電視、電影中所呈現的戲劇效果，對於乳癌本身，以及這數十年醫藥科技進步所帶來的改變，可說是了解不多。以化療來說，化療的藥物有許多種，而且副作用也不盡相同。另一方面，每個人對於藥物也不會有相同的反應。有許多姊妹雖然也掉髮，但是只是略顯稀疏而已，在外觀上並沒有太大改變。有的也會有嘔吐現象，但是可能集中於前面幾天，之後就會紓緩許多。因為副作用輕微，在治療中間悶的發慌的也大有人在。況且針對副作用，會有幫忙減緩症狀的藥物，也可從食物、運動中獲得改善。若是因為害怕副作用而逃避治療，就有些「因噎廢食」的鴕鳥心態了。

是不是每個人都要接受化療？其實答案是未必。如果發現的早，腫瘤非常的小，那麼切除腫瘤後，再依據病理報告判定，有的或許只需要放療，有的或許就用抗賀爾蒙治療，或者標把治療即可。但是如果腫瘤過大，或者有轉移的可能時，那麼就或許需要化療了。這也是我們持續宣導早期發現，及早治療的原因，因為愈早治療，接受的治療就會比較簡單，若是拖久了，不但治療較為複雜，對於預後狀況也不佳。

近年來醫療逐漸著重於以全人為中心的照護方式，因此輔助或另類療法也受到一般大眾與醫界的重視，希望在正統醫學與另類療法中取得平衡。有些療法確實可以幫助病人，例如減輕疼痛，減少焦慮，或者加強自癒系統等，但是在對抗癌細胞時，仍應該是一個輔助的角色。雖然常有人表示如何因為某些另類療法而「治癒」了自己的癌症，但是這些多屬於「見證」式的陳述，而較少科學實證的依據。許多志工接觸的案例中，更多是因為採用非正統療法而延誤病情，造成終生遺憾的。姊妹可以多接觸了解另類療法，並且和醫師、護士或者志工討論，但是仍必須慎選方式與時機。

丁太太的固執不肯就醫，讓丁先生束手無策。而以志工的角度，也無法過於主動介入，只能請丁太太的家人、朋友多與她溝通。若是能進來協會與志工相談，或許找出讓丁太太真正恐懼的地方，打開心結，勇敢面對挑戰。可憐的丁先生，加油了！

  蒙娜麗莎在日月潭

去年得到「蒙娜麗莎的微笑」比賽第一名的是雙和彩虹的美惠，當時美惠在投稿照片時的說明是這麼寫的：

參加粉紅踴腳馬清境登山活動,高山美景讓人快樂. 2月再次接受化療,四次後發現無法控制,心裏很害怕,醫生換了藥再試,卻出現持續發燒,反復住出院3周,突然失聲,血腫科查不出原因,耳鼻喉科說聲帶萎縮,照片是住院發燒當啞巴時拍下的. 雙和彩虹秋遊到蝴蠂谷時,在自強號上瘋,與我的夥伴.

最近美惠姊去了日月潭，寫了篇短文與大家分享心情。

前​一天（周六）晚上，心情整個是大怒神，起因是7月時發生​幾個小狀況 ，可是卻從小事件變成讓我超怒的情況，竟然會在出發日月潭前火山爆發。周日早上​出發，到了日月潭後，站在湖邊，突然想起：昨天晚上那發脾氣的人是誰呀！那個舊人（昨天的美惠）站離我遠遠的，我跟我互看著，今天的美惠笑了出來，啥事勒～ 真值得嗎？感覺就像一本書，翻了一頁。當下滿心只有快樂，好爽啊！

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感謝TBCA給我機會能去放鬆心情，這是我第一次去日月潭，住的還是涵碧樓，結婚14年都沒完成的蜜月，這次達成了我的心願。

當初接到TBCA電話說我得了第一名，心中沒有很大的驚喜，因為正逢我公公病危人在醫院。我上台領獎那日前幾天，公公己離世；這中間，心情真的是五味雜陳。也真是對不起領獎那天所有來祝賀的姊妹，因為我真的開心不起來，領完獎就立刻離開，害怕跟姊妹講到話。

謝謝活動贊助廠商，讓我的夢想完成。那一陣子常常看到朋友常去涵碧樓，在FB留下照片，我還跟老公說：「真是羨慕死了！ 」沒想到後來就得到這個獎。去玩時心中的感動，及爽快的心情，真的難以言喻。

很熱的時候呆在涵碧樓的房間，早晨及傍晚去日月潭到處逛，身心都舒暢，走很久也不覺得累了，只有一個字可以形容 「爽 」！

再次謝謝TBCA！

今年的蒙娜麗莎又將出擊，邀請姊妹高歌一曲！活動細節仍在規劃中，請大家期待！