愛波塗鴨格

志工故事

月  

積極面對的簡大哥

2014.04.08

在幾乎全為女性的病友團體活動中,簡文賢大哥的身影特別顯得突出。簡大哥並不是家屬,實際上卻是病友的身分。

可愛的女婿

2014.02.27

我們的愛波志工通常也服務於各醫院的病友團體,這個故事就是志工在醫院值班時所發生的。

我們在這裡

2014.01.14

愛波專線志工較不常接到男性打來的電話,因此C先生的來電就顯得特別許多。

謝謝你,王彩姊!

2013.10.13

第一次認識王彩姊是2012年六月,在文化大學舉辦的北部第一場「向下紮根」宣導。宣導結束後,我才知道王彩姊的癌症復發,第二天就要開始進行化療。在下陽明山曲時折搖擺的公車回程中,我和王彩姊聊著幾乎是她一手帶大的孫子,談著彼此間的生活瑣事。在對話間完全看不到在復發後所可能有的恐懼、不安、害怕,彷彿化療只是明天的行程之一,沒有必要因此放棄自己想要、愛做的事情。

復發又怎樣

2013.04.30

今年協會的好心情工作坊有八項之多,而且也開始在中、南部地區開課,其中「心靈彩繪」工作坊就是新成立的項目,並且是從嘉義登場,帶領的就是協會的副理事長麗珠姊。

艾麗絲

2013.02.01

這是一個發生在志工與姊妹間一個感人的故事。 艾麗絲是位退休的護理乳癌病友,自從生病後就投入志工行列,希望透過電話來幫助病友,利用專業知識替病友解惑。有一天艾麗絲接到病友淑真的電話。

姊妹守護情

2012.11.26

當病友姊妹或家屬撥打愛波專線,志工們除了幫忙解答疑惑,提供精神、心理上的支柱,另一個重要工作就是留下聯絡方式,持續的進行追蹤,尤其針對需要特別關注的姊妹。

  積極面對的簡大哥

 

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在幾乎全為女性的病友團體活動中,簡文賢大哥的身影特別顯得突出。簡大哥並不是家屬,實際上卻是病友的身分。

今年56歲的簡大哥在四年前的一個晚上,簡大哥在洗澡後覺得腋下發癢,就直覺的拿手抓了抓。當時手掌貼在胸部,感覺靠近乳暈部位怪怪的。仔細摸了摸,發現好像有東西,硬硬的。把老婆也叫來摸,也是這麼認為。當時雖然還沒想到是癌症,可是既然身體長了東西,還是決定檢查一下好安心。

簡大哥抽空掛了一般外科。醫師觸診後,認為摸起來很平整,建議可以先觀察一陣子,若是想要知道是否為良性或惡性,則只有拿出來化驗才能確定。簡大哥到另一間醫院詢問第二意見,醫師持保留態度,建議還是取出檢查比較保險。

簡大哥的朋友、當兵的弟兄都前後遭受癌症之苦,有舌頭上發現白點,也有是在脖子發現腫塊。朋友在忍受病痛折磨之餘,曾經有感而發的對簡大哥說:「不是屬於自己身上的東西就拿掉,幹嘛留著?」就在簡大哥考慮如何處理這個腫塊時,朋友的這句話提醒了簡大哥,就決定將腫塊取出。和醫師約好時間後,就在門診進行手術。腫塊很小,成橢圓形。外表有彈性且光滑,雖不大卻是往裡頭長。醫師花了不少時間,挖出約2公分長如小米粒的腫塊。

一個星期後回診。醫師拿著檢驗報告,臉上露出難色,告訴簡大哥檢驗結果不理想。簡大哥聽了一愣,也不知道該怎麼辦。醫師建議乳房全切,並且取出淋巴化驗是否感染。簡大哥也同意,將工作交代妥當後即安排手術時間。

除了胸中的硬塊外,簡大哥並沒有感到其他不適,外表也和平時一樣粗壯,感覺就像個健康人一般。簡大哥心裡雖不害怕,但是許多想法還是不請自來的出現在腦子裡:之前是911受災戶,好不容易買了新房,還有房貸沒繳清,若是我怎麼了,那家裡該怎麼辦?兩個孩子都還在念書呢!我會不會看得到孩子結婚?成家立業?

手術從早上七點開始,一直到下午一點才結束。淋巴拿了23顆,幸好都沒有感染。之後轉到血液腫瘤科,醫師因為簡大哥是男性,屬於特殊的個案,決定先和團隊討論是否需要化療。在等待期間,簡大哥心裡可是七上八下,惴惴不安,因為聽過不少姊妹為化療副作用所苦,自己本身也害怕嘔吐。後來醫師決定簡大哥不需要化療,只需要服用控制賀爾蒙的藥物,簡大哥才鬆了一口氣。

在住院期間,有志工姊妹前來病房探視。不但給簡大哥加油打氣,還教導了許多照顧的知識,例如飲食的注意事項,以及術後如何運動手臂,小心淋巴水腫等,也拿了好些教戰手冊給簡大哥參考。在姊妹探訪前,簡大哥對乳癌的認識不多,也不知道該如何照顧自己,但是有了這些資料參考,簡大哥感覺安心許多,不再感到害怕或不知所措。簡大哥很感念這些姊妹的幫助,覺得有機會也要回饋給其他的病人。現在簡大哥也加入志工行列。雖然因為性別的緣故,不方便進行病房探訪,可是簡大哥也樂意待在服務台,認為只要有所幫助,什麼樣的工作都可以。凡是病友團體的活動,若收到通知的,簡大哥也都樂意參加。

生完病後,簡大哥的脾氣不像過去那麼急,變得比較樂觀、想的開。體貼的簡大嫂也都會準備清淡的飲食,提醒簡大哥不要吃雞皮,或者肥的、炸的。講到簡大嫂,簡大哥說當初打電話告訴大嫂要開刀的事情,雖然在電話中顯得很鎮定,不過聽說後來還是一個人躲在房間哭泣了,簡大哥語帶心疼的說。

「既然不是屬於身體的東西就不要留著。」簡大哥再三強調。

在訪談中,簡大哥侃侃而談他的罹癌經過,完全沒有忌諱或者保留。簡大哥覺得自己非常幸運,很早就發現腫塊,並且即時做了處置,少吃了好多苦。簡大哥和其他男性友人談到自己得乳癌,他們的第一反應幾乎都是:「乳癌?男人怎麼可能得乳癌!」講到這裡,簡大哥的語氣中透露出一絲憂心。誠然男性癌友佔全國乳癌人數的比例不高,但是並不表示不會發生。對於乳癌是專屬女性的疾病,是我們需要打破的成見。

簡大哥對於自己的身體與疾病的看法是正面且積極的。當然在治療期間,簡大哥也還是會有「做最壞打算」的想法產生,可是這並不阻止他解決問題、面對問題的決心。治療結束後又站出來替姊妹服務,也以身為男性病友的特殊提醒男性對乳癌的警覺。就像簡大哥說的,及早面對、即時治療,未來的生活依然美好燦爛。看看照片上簡大哥的笑容,不就是最好的證明?

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  可愛的女婿

我們的愛波志工通常也服務於各醫院的病友團體,這個故事就是志工在醫院值班時所發生的。

志工看見一位男子在癌症中心前徘徊,一副舉棋不定的模樣。志工趨前問是否有可協助之處,而看到志工親切的笑容,溫暖的問候後,男子臉上露出如釋重負的表情,開口敘述他的難處。

原來這位男子的丈母娘罹患乳癌,特地從屏東轉到台北治療。女兒與女婿安排看護時間,分配毎人輪流照顧一天。女婿雖然孝順,想要盡力照護,可是畢竟男女有別,又是乳方面疾病,總有尷尬難言的時刻,有問題也不知道該怎麼解決。那日看到值班的志工,心想不知能夠幫忙,提供意見或者辦法。

志工詢問丈母娘的情形,再針對女婿的疑問一一作答,最後還送了個愛心抱枕,讓丈母娘開刀後,可放在手臂下面,減輕壓力與疼痛。女婿收到禮物後非常開心,因為若不是志工的提醒,他根本就料想不到可能會發生的狀況。後來志工們也到病房探視,除了給予丈母娘精神上的支持與鼓勵外,也掀開衣裳讓丈母娘看看開刀後的疤痕。姊妹原本丈母娘的心情,也在志工的陪伴下,終於安定下來。

生病的過程,有許多管道可以得到協助,例如我們的愛波專線、病友團體等,都可以提供治療上、精神上與心理上的支援。在照顧病人時,家屬或朋友或許有不好開口,或者不知該如何安撫的時候,就如同故事中可愛的女婿,我們的志工姊妹因為有相同的經歷,這時就可以派上用場,幫忙解說、安慰與打氣。因此有需要的姊妹、家人、朋友,請不要客氣,打電話或者到病友團體,我們都會盡力協助的。

  我們在這裡

愛波專線志工較不常接到男性打來的電話,因此C先生的來電就顯得特別許多。

C先生住在北部某市,妻子發現罹癌後,他除了感到震驚外,更心懷愧疚,責怪自己因為太忙於事業,而忽略了照顧妻子的責任。妻子的腫瘤是屬於三陰型,C先生上網google,網路上的似乎都是負面的訊息,例如復發率高、沒辦法接受賀爾蒙和標把治療、容易轉移等。C先生心裡非常惶恐,對乳癌不了解,又不知道該如何照顧妻子,後來終於忍不住打電話尋求協助。

志工從電話中即可聽到C先生的不安,就舉本身也是三陰型病人為例,鼓勵C先生要樂觀面對。三陰型病人確實比較辛苦,但是許多人也是治療成功,並且過著快樂、積極的生活。重點不是去看那些數字,而是如何讓自己活的健康:注意飲食,持續運動,減少壓力等。與其擔心何時復發,倒不如將精力放在享受生命,享受現在。

C先生也提到妻子情緒起伏,自己無所適從的問題。C先生很多話都不敢對妻子說,怕她的心情會變得更糟。其實病人在面對治療與未來的不確定性,難免會沮喪、難過、恐懼。心情不穩定是正常的,但是這些也會隨著治療結束而漸漸改善。先生或家人為了病人著想,多半選擇容忍。但是若祇是拼命壓抑自己的情緒,對於先生或家人也會造成精神上的負擔與壓力,夫妻與家庭關係也會有負面的影響。在這個時候,先生或家人也必須找一個情緒的出口,或者減壓的方法。

愛波專線不只是為了病友姊妹而設,姊妹的家人、朋友一樣也可以打電話找志工幫忙,或者單純的聊聊天。事實上,由協會催生的香格里拉俱樂部,就是以夫妻檔為成員。若是需要的話,先生們可以打電話到愛波專線,志工可以安排表哥們與先生來一場Man’s talk,分享經驗、提供建議,讓先生在抗癌過程中不會感到無助。

C先生每次打完電話後,心裡都感覺輕鬆許多。這就是協會成立愛波專線的目的,幫助有需要的姊妹與家人,不論是提供乳癌相關資訊,或者只是陪著說說話。所以不論姊妹、和她們家人朋友在哪裡,我們會一直在這裡。

  謝謝你,王彩姊!

志工培訓_2  王彩姊(中,戴墨鏡)

 

第一次認識王彩姊是2012年六月,在文化大學舉辦的北部第一場「向下紮根」宣導。宣導結束後,我才知道王彩姊的癌症復發,第二天就要開始進行化療。在下陽明山曲時折搖擺的公車回程中,我和王彩姊聊著幾乎是她一手帶大的孫子,談著彼此間的生活瑣事。在對話間完全看不到在復發後所可能有的恐懼、不安、害怕,彷彿化療只是明天的行程之一,沒有必要因此放棄自己想要、愛做的事情。

那天回到家裡,我記下一日的經過,也自問:若是我復發了,我會如此鎮定嗎?

那次的復發,並不是王彩姊唯一的一次;之前就已經反覆復發過,不過王彩姊從來沒有因此停下腳步,一面接受治療,一面繼續她對乳癌議題的關心,以及對病友的姊妹的愛護。

去年九月舉辦北區向下紮根志工培訓,王彩姊依然報名參加。當時坐在王彩姊旁邊的是一位新病友。培訓結束後,那位姊妹感受到王彩姊的勇敢,再次看到未來的光明。大家從臉書知道這件事情後,紛紛留言,而王彩姊的答覆是讓然人感動的謙卑:「謝謝葳姊與各位姊妹們一直以來的支持,也讓我在宣導服侍中,越服侍越甘甜。」

 

2012優良志工 (1)  王彩姊接受優良志工表揚(右三)

 

今年的會員大會,王彩姊是2012年的優良志工之一。看的出身形削瘦許多,紫色背心寬鬆的掛在身上,可是王彩姊滿臉笑容的和大家站在台上,開心的接受表揚。七月份的愛波諮詢志工培訓,王彩姊也沒缺席,和大家討論如何幫助需要協助的姊妹與家屬。即使已經是資深志工,王彩姊仍按規定到協會實習、接電話,並且與新志工分享她的經驗。王彩姊甚至參加了「指語飛舞」工作坊,而且從未缺席過一堂課。

 

手語舞蹈班 (1)  王彩姊參加「指語飛舞」工作坊(中排,左二)

 

看到王彩姊如此活躍,不清楚的人或許會以為王彩姊的治療有成,暫時擺脫癌細胞的糾纏,可惜事實並非如此。這段時間王彩姊持續與癌症纏鬥。王彩姊並沒有因為轉移而走上旁門左道,吃草藥、試偏方,她依然遵行醫囑,按照正規的治療而努力。在上手語課時,即使前一天才接受化療,王彩姊依然出現在教室,沉浸於音樂的旋律,任身體享受律動。有姊妹問王彩姊,才剛打完化療不難受嗎?王彩姊只是淡淡的說:「不舒服是一定有的,只要不去想它就好了。」

難道不怕嗎?難道不畏懼死亡的陰影愈來愈靠近?

如果王彩姊聽到我的問題,我想她的答案會是:不。王彩姊接受死亡是必定的終點,但是在那裏等待的會是她摯愛的上帝,所以王彩姊不畏懼死亡,因為她終將回到上帝的懷裡。直到那一天的到來,王彩姊的心是放在姊妹的身上,在家人的支持下,盡可能的參加宣導,積極參與,讓姊妹了解到生病不應該是享受生活的阻力,生命的意義是靠自己來界定。

直到最後,王彩姊仍心繫9月份的點亮粉紅絲帶活動,仍然想要和大家一起上山。王彩姊的孩子們體貼的想讓她在台中先住一晚,等第二天再上合歡山,藉口是適應兩地不同的氣壓。不過種種安排敵不過病情的惡化,王彩姊的這個心願終究沒有達成。

十月初,因為姊妹、朋友們對於王彩姊的殷殷關切,王彩姊的公子特別錄製了一段影片放在臉書上。短短影片的最後,王彩姊輕聲的說著:「我想念大家,(做親親狀)大家晚安!」這段想讓大家放心的影片,似乎也讓王彩姊放下了一切,第二天王彩姊就安詳的去世。

王彩姊的過世讓人難過,但是也正如協會的怡秀所寫的:「上帝知道每個人的需要,王彩姊,辛苦你了,你是神忠心又良善的僕人,可以好好休息了。」

是的,王彩姊可以在上帝的懷裡休息,不再為病痛所苦。但是回想一切王彩姊走過的痕跡,最想說的還是:謝謝你的付出,王彩姊。

  復發又怎樣

 

今年協會的好心情工作坊有八項之多,而且也開始在中、南部地區開課,其中「心靈彩繪」工作坊就是新成立的項目,並且是從嘉義登場,帶領的就是協會的副理事長麗珠姊。 

麗珠姊是高雄雙峰關懷協會的創會理事長,而且自從乳協成立以來,即認同在病友團體間建立平台的重要性,積極參與乳協各項事務,並且擔任了兩屆的副理事長之職。當麗珠姊得知乳協要擴大工作坊,並且希望由病友姊妹帶領病友姊妹時,即自告奮勇擔任彩繪課程的老師,引導自認為不會畫畫的姊妹,藉由畫筆、色彩,進行發掘心靈的創作。

四月十八日那天在「培養倡議者 健康資源分配-健康照護順序工作坊」中,還看到麗珠姊的身影,神采奕奕的和組員們討論如何分配資源,可是這幾天卻聽到說麗珠姊乳癌復發,並且已經切掉另一側的乳房。

一開始是在乳房發現長了小腫塊,不過因為腫塊會移動,所以並不以為意。直到後來在醫院檢查,才赫然發現是癌細胞,就立刻進行手術切除。令人慶幸的是腫塊並不大,也沒有轉移,算是不幸中的大幸。不過也因為如此,彩繪課程暫停一次,五月一日的年會也打算在家休息。

乳協的葳姊和菊秋姊打電話關心麗珠姊的情況,麗珠姊的第一句話就是:「我只打算請假一堂課而已喔!」

原來麗珠姊指打算稍作休息後,即回復正常作業,不願意因此耽誤姊妹的課程進度。麗珠姊以為可以進行賀爾蒙治療,就像第一次發病一般,可是之後的檢驗結果顯示腫瘤是屬於三陰性的,所以醫師應該會建議進行化療。不過麗珠姊仍然把姊妹的學習放在心上,擔心化療會消耗體力,而影響到姊妹的學習。

大部分的癌症都會復發,可能在三年、五年,或者十年後,可是復發並不代表生命的終點,只是稍微暫停而已。葳姊提到在今年的RRI大會,有病友姊妹發表如何在復發一次、兩次後結交男朋友的撇步。這是外國姊妹對生命的態度,不讓疾病成為享受生命的阻力,反而讓它成為動力,走出疾病陰影,享受生命陽光。相對來講,在台灣或者在亞洲的姊妹在遇到復發時,多比較封閉,甚至退縮、逃避。不過從麗珠姊的身上可以看到,她並不因為疾病而放慢腳步,她的目光仍然放在現在,放在需要她的姊妹身上,依循既定的計畫,一步步的往前。

用積極態度面對,是我們從麗珠姊身上學到的,也希望麗珠姊能夠安心照顧身體,趕快恢復健康!

  艾麗絲

這是一個發生在志工與姊妹間一個感人的故事。

艾麗絲是位退休的護理乳癌病友,自從生病後就投入志工行列,希望透過電話來幫助病友,利用專業知識替病友解惑。有一天艾麗絲接到病友淑真的電話。

淑真除了因為病情而情緒低落之外,家庭變故先生離去,唯一的女兒遠在美國工作,弟弟妹妹們又因為自身因素無法照顧因化療而吃不下的她,這些原因更讓淑真心灰意冷,甚至想要放棄治療。了解到淑真狀況的艾麗絲每周電話訪問追蹤,持續的安慰與支持淑真,才漸漸讓淑真的情緒平復,願意面對化療的煎熬。

在治療中的淑真思女心切,言談中透露出希望女兒相陪的渴望,但是礙於在國外工作的緣故,只好繼續忍耐寂寞。這時艾麗絲提出個或許可一試的作法。艾麗絲建議淑真在下次回診時,可請主治大夫開立英文病例與摘要,然後傳真給女兒的主管,懇請准假讓女兒可以回國陪伴。在等待回音的期間,艾麗絲仍然一週打一通電話給淑真,不過或許是因為有了一份期待,淑真聽起來已比先前開朗一些。後來艾麗絲的方法果然奏效,因為講求人性的美國主管在收到傳真後,真的讓淑真的女兒返國。淑真因為女兒的相陪,情緒提昇的不少,原有的不適也煙消雲散,直到治療結束後,淑真的女兒才離台返美。

幾個星期以後,協會收到來自美國的一張卡片,信封指名要給星期一的志工阿姨(因為愛麗絲從未告訴淑真自己的真實姓名)。拆閱後發現是淑真女兒來自美國的謝卡,感謝艾麗絲的陪伴,讓自己的母親渡過最灰暗的那段時間,同時表示母親已完成治療,也開始恢復正常的生活。

之後愛麗絲因為健康狀況暫時離開愛波志工,等到再重回到諮詢專線,愛麗絲試著聯絡淑真,卻只聽到「無人接聽」的電話語音,從此失去了淑真的音訊。

如果你認識文章中的淑真,請來電協會,因為愛麗絲還惦記著淑真,希望再與淑真聊聊一聊心事,想知道淑真目前是否安好……

  姊妹守護情

當病友姊妹或家屬撥打愛波專線,志工們除了幫忙解答疑惑,提供精神、心理上的支柱,另一個重要工作就是留下聯絡方式,持續的進行追蹤,尤其針對需要特別關注的姊妹。

小玲(假名),約40歲左右,是位教師。她的狀況,很不幸的,是兩邊同時發現癌細胞,所以需要進行手術。因為還是單身的緣故,所以對於重建這一部分特別關心,所以特別打電話來詢問有關手術和重建資訊。志工發現從談話中,除了惶恐、害怕外,更流露出比一種逃避的心態:「不可能吧!會不會搞錯?我怎麼可能兩邊都有呢?應該弄錯了吧!醫院不是有發生過這樣的例子?」

由於病例特殊,因此志工特別留意小玲的發展,主動打電話關心。可是每一次都要花上好一段時間才聯絡到小玲,不知是工作忙,或者刻意迴避。志工終於和小玲談上話後,才發現小玲並沒有進一步處理,而只是換了另一家醫院檢查。每打一次電話關心,小玲又換了不同的醫療院所,從萬芳到台大,又換到馬偕,下一次又聽說到了北榮,可說是在各大醫院遊走。這樣的情形持續了三個多月,後來終於在志工的勸說與鼓勵之下,才確定了符合小玲在治療和重建要求的醫院,志工也幫忙聯絡了醫院的個管師和病友團體。

小玲的例子看似告一段落,沒想到又有了變化。因為小玲需要服用抗賀爾蒙藥物,志工擔心小玲不清楚藥物副作用,所以再度撥打電話提醒,必須定期到婦產科檢查。沒想到,在例行檢查中卻發現卵巢內長了一顆蠻大的腫瘤。這下小玲又開始逃避,再度遊走各大醫院,希望聽到不一樣的答案。 在志工持續電話追蹤之下,小玲才終於決定治療的醫院(和先前不同的醫院)。後來確定卵巢內的腫瘤為良性,真的非常值得慶幸的結果。

小玲就像個受傷的小動物,在前頭躲逃,而我們的志工則在後頭追著,頻頻呼喊。雖然從未謀面,但是愛波志工將在電話另一端的姊妹放在心上,恐怕姊妹因為害怕而拖延了治療時機。我們的志工用如此守護的心持續不斷,不肯放棄的關懷,希望讓對方能夠少受點傷,少吃點苦,可不就是姊妹情的表現?