愛波塗鴨格

  《粉紅貴人「讚」出來》邀稿系列之三：病友蔡淑娟與病友何淑貞

何淑貞是高醫木棉花的母親，沒有她就沒有高醫木棉花！

29年前完成療程的她捨不得同病姊妹獨自面對壓力，秉著不甘別人痛的想法，在84年獲得醫院支持成立『高醫木棉花關懷俱樂部』，陪伴無數乳癌姊妹渡過徬徨無助的時期，在她帶領下，木棉花茁壯成為南台灣最大且優質的乳癌團體。她熱心公益、積極行善，參與TBCA理監事後更將服務視野拓展到公眾理念推廣，之後投身於社區婦癌防治宣導行列，宣導足跡遠至高屏區離島與原住民偏鄉。104年診斷罹患鼻咽癌，她一如以往，積極面對，治療過程仍不斷鼓舞別人，堅強的表現，讓她在105年榮獲抗癌鬥士殊榮。

這一路她不斷提攜與照顧我們這些木棉花的後輩，有助人利己的資訊就立即分享，研發新的養生、樂活產品，都是大方分送，像是媽媽般照顧著我們，也像大姊般不住地叮嚀，木棉花姊妹從她身上學到了積極、勇敢、熱忱、分享與付出的精神，她在木棉花有很重要的歷史角色與定位，是高醫之福、木棉花之寶，何淑貞是高醫木棉花最重要的粉紅貴人！

  《粉紅貴人「讚」出來》邀稿系列之二：病友嚴珍妮與護理師曾閩嫥

陽明大學附設醫院化療室曾閩嫥護理師是互勵聯誼會的粉紅貴人。

陽大醫院10年了，病友姊妹們在醫護團隊照顧下重生了！

閩嫥護理師是化療姊妹們的好朋友。

每位姊妹無奈的走進去化療室，心是百感交集，只知道化療是可怕的，會掉頭髮，吃不下。

閩嫥護理師細心的為姊妹、家屬做衛教，此時的病人的心情似懂非懂的接受了。回家之後的問題出現了，會詢問閩嫥，她總是親切的為姊解憂，所以閩嫥是化療中姊妹的貴人。

療程結束了，每月定期回診，閩嫥會安排姊妹就診時需要注意的細節。姊妹們會把自己生活的喜怒哀樂與她分享，她是位最佳的聽眾。

互勵的姊妹們是幸福的，謝謝閩嫥護理師，感謝妳的照顧，有妳真好。

  《粉紅貴人「讚」出來》邀稿系列之一：病友黃鑫欗與病友黃淑芳

2009-2011，369傳愛宣導走透透活動，東區宜花東共有41個鄉鎮，我被推選為區長。我接到這個使命，真是天方夜譚啊！蘭嶼，綠島怎麼去傳愛呢？

有一天貴人菩薩出現了！淑芳跟我說：「鑫欗姊，東區的傳愛，我參加好嗎？」我說：「太棒了！」

淑芳的加入是一隻營養針，滋潤了東區志工姊妹的潛能。

淑芳說，姊妹的愛一定可以鼓舞花東地區婦女民眾愛自己，關心自己，叮嚀自己定期做檢查。

淑芳一隻耳朵失聰，眼睛、嘴巴、雙手搭配另一隻耳朵，上台為民眾們做婦癌防治宣導，台上台下一家親，所到之處掌聲響起，引領志工姊妹上台分享的動力。她常鼓勵志工的一句話；「只要用心，別人一定感受到的。加油!」

淑芳跟我說：「鑫欗姊，我們是雙黃姊妹花，一定要把愛散播在東區。」感恩淑芳無私的付出，東區41鄉鎮如期的完成使命。

7年了，東區傳愛不間斷，願大家一起來把愛散播在台灣的每一個角落。

  我的癌療之路

我的癌療之路

                                                                                                                                                                                     惜玉

    相對來說，我算是新病友，從105 年六月確定罹癌算起，病齡只有一年多。

    罹癌之前，我和很多人一樣，對癌症一知半解，因此，確診後也和很多人一樣，第一個念頭就是「來日無多了」。我在驚嚇和徬徨中擺盪，加上沒有胃口、食不知味的生理反應，雖然日常作息如故，感覺像是行屍走肉。一個星期過去，胃口好轉了些，我也稍稍恢復素來的理性，開始從各個管道蒐集資料、閱讀與癌症相關的書籍，希望釐清一些迷霧，看自己應該何去何從。

    而癌症資訊何其多，對於初罹癌的人來說簡直是千頭萬緒，偏偏我讀到的第一本書是在日本有「醫界良心」稱謂的近藤誠醫生。他的著作重點在於「癌症並不可怕，癌症治療才可怕」，說原本一個健健康康的人之所以會在短時間衰弱到親友幾乎認不得並於短時間內死亡，都是因為接受了癌症治療。一言以蔽之，全書就是勸癌症病人不要治療，順其自然「安享天年」，因為癌症治療無益，只會讓患者多受苦痛，飽受折磨。

    由於我病情不輕，醫生開出的治療簡直是全套：化療、放療、標靶治療，外加至少五年的抗賀爾蒙藥。罹癌前就常聽到有人形容化療過程是「生不如死」、「死去活來」，近藤醫生的書更加深了我的懼怕。我的人生觀向來算是豁達，此時回顧過往，覺得這一生走來也算順遂，甚至可說是豐富，似乎沒什麼遺憾，不如就這樣揮揮衣袖下台一鞠躬，好像也沒什麼不好，至少可以免受化療之苦。

    不過，畢竟是個重大決定，我得去詢問我的主治醫生。「如果我不治療會怎樣？」我小心翼翼地問。只見曾醫生長嘆一聲，以他一貫的溫和語氣回答：「不治療的人，一兩年後幾乎都會回來找我，而且很慘。」當時診間的護理師是姚姊，她聽我這樣問，花了整整二十分鐘苦口婆心對我解釋不治療的後果，令我非常感動。我的決心開始動搖。

    有句話說，真正的累，來自內心的無知與迷茫。之後接觸到了雙峰關懷協會，且陸續接收到一些有根據的醫療知識與正確觀念，知道乳癌治癒的機率其實不低，且癌症期別與存活率只是統計數字，並非絕對，於是我開始轉念，想自己之所以必須接受全套治療，表示醫生護士願意貢獻專業、卯足全力醫治我，國家也願意付出那麼高的醫療成本救我，我憑什麼不救自己？誠如雙峰一位好姊妹所說，比起那些心臟病、意外或其他原因突然過世的人，我們應該慶幸還有機會救自己。就這樣，我的決定轉了個大彎，開始了我的治療。

    做出決定之後，一切就簡單了，身為病人，我就是全力配合，順著療程走就好。當然，治療期間也經歷過不少不適與風險，但現在醫藥進步，幾乎所有的副作用都可以兵來將擋，但除了身體的不舒服，心情的起伏跌宕也是個難過的關卡。罹癌之前，世界自由自在任遨遊，治療期間很多時候被病體侷限在家中或病床上，難免懷憂喪志，尤其想到自己的病理報告，總像是一大塊烏雲罩頂。但後來慢慢靜下心來，悟到負面情緒完全無濟於事，徒然消耗能量，不如盡量安定心情，該做什麼就做什麼，因此，只要身體允許，我還是盡量參加外界活動。確實，與其在家坐困愁城，不如到外面走走，讓注意力從病痛上游離開來，有時光是看著清朗的藍天白雲也能激發出一些生之樂趣，讓我更有力氣往下一步邁進。

　　就這樣，我且戰且走，來到了今天。回首這段治療歲月，我有幾個感想。

　　第一，心情放輕鬆很重要。曾醫生常說，不要自己嚇自己，確實，罹癌是重大傷病，擔心害怕在所難免，但我們可以保持警覺，杯弓蛇影則大可不必。我認為醫病也要醫心，治療的目的在於走向康復，但若是只把目光聚焦在病情上卻任由心情盪在半空，那麼即使病情得到控制也不能叫做完全康復。

　　第二，抗癌路是辛苦的，我們雖然接受了正規治療，但很多關卡都是意志力與耐力的考驗。單打獨鬥不是不可以，但如果能從外界找到更多的支持與力量，成效可能事半功倍。罹癌之後，我遇到許多對我付出關心的人，家人和親近的朋友當然不在話下，而其中不乏素昧平生的陌生人，我通稱他們為貴人，包括醫院的醫護人員，因為他們的專業、關懷與鼓勵，扶持我走到今天。我還要特別提到雙峰關懷協會的姊妹們，初罹癌時的驚慌心情，因為遇到了她們而安定不少，尤其看到很多姊妹無論病情輕重，治療後已活過五年、十年、二十年的比比皆是，她們都是真真實實、快快快樂地活著，這對於癌症病患本身就是一種加油打氣。

　　第三，無論處境如何，不要對生活失去興致，不要對未來失去期待。在一本書上看過一句話：人生的悲哀與溫暖始終交織不可分開。我常說罹癌後我像是闖入了另一個世界，這個世界裡有很多淚水與悲傷，但也不乏歡笑與領悟，而這些悲傷與快樂都不是健康人能夠想像的。事實上，不少癌症患者還認為罹癌是是老天爺送來的大禮，逼使他們走出日常生活汲汲營營的迷障，正視自己真正想要什麼，這讓他們在癌症治療之後生活得更加豐盈厚實，就生命的寬度來看，這確實是化了妝的祝福。我在化療期間，就是帶著這樣的想像，期待自己以更健康之軀重返大千世界。

    人生時時刻刻都在十字路口，我們如何選擇決定了我們未來的路。如今，我歷經八次化療、三十次放療，十七次標靶治療也接近尾聲，感覺前路越來越寬廣，很慶幸自己當初選擇了治療，期間的種種不適與難過，我也選擇讓它成為過眼雲煙，不再去想。坦白說，未來如何誰也難以預料，但此時此刻，我感覺自己是健康、快樂、自由的。我們常說活在當下，此時此刻的快樂當然是最重要的，不是嗎？更何況，多一分樂觀與正念，就多一分抗癌的勝算，我們當然要積極爭取這樣的勝算。

    我很感激我在人生旅程中時有貴人相助，其實只要用心去察覺，真善美也總在生活的周遭，激勵你我去應對人生的各種磨難。這裡分享一則小故事。前陣子看美國一個綜藝節目，請來一位十歲左右的「玻璃骨」患者。這種病的正確名稱是成骨不全症，輕微碰撞也會造成骨折，也就是俗稱的玻璃娃娃。節目中，這位身形萎縮、坐著輪椅的玻璃娃娃精力充沛地唱著自編自唱的饒舌歌曲，從頭到尾笑容滿面，開朗得令人動容。主持人忍不住問他：「你一直都是這麼樂觀嗎？」他回答道：「是啊！當你還能笑的時候，幹嘛要哭呢？」

    醍醐灌頂。期望我能向他看齊。

                                                                                                                                                                      文章完成於2017年4月

  不快樂的美惠

任職於某公家機關的美惠(假名)約40歲出頭，未婚，是個初期乳癌姊妹。治療過程都很順利，但是沒想到卻在治療完成後，主管卻找了個理由將她調離現職。

美惠原本做的是櫃檯工作，能夠和民眾有直接的接觸互動。雖然要應付大大小小的問題，但是美惠卻甘之如飴，因為美惠個性活潑，交際應對是她的強項，因此美惠也一直對自己的能力與工作成果感到滿意。

生病後被調到一個屬於內部事務的職位後，美惠開始感到非常不快樂。倒不是因為事務繁重，或者因為不熟悉而感到吃力，而是因為無法接觸到民眾，缺乏人與人的互動，讓美惠不但覺得失落，也無法發揮自己的長才。

美惠也曾質疑調職的理由與時機，尤其在生病後，不時聽到同事間的耳語：「她有乳癌ㄟ！」、「癌症好可怕喔！」聽到美惠的耳邊，除了覺得刺耳，也感到很灰心。心情日益低落的美惠曾向主管反映，希望能調回原職，可是主管不肯，認為短時間內不可能再做調整。美惠覺得自己像是個被隔離的傳染病人，只能躲在角落，沒人關心。

志工可從美惠的談話中，可以聽出她的沮喪與不快樂，除了給予情緒上的支持外，也積極的開導美惠，提供一些建議，例如可找其他支持她的長官代為陳情等，希望能讓她走出憂鬱。

與美惠談話的志工，在接完電話後，語重心長的表示：「看來我們還要多加宣導！」

雖然法規保障工作權利不因疾病而有所損害，但是在現實生活中，我們仍可見到如美惠的例子。深怕因為生病而影響工作的憂慮，也一直是許多姊妹延遲就醫的原因之一。造成同事的排斥，職務的變動，最主要的一般人對於乳癌的誤解，甚至污名化。一般的偏見或迷思包括：癌症好可怕；會罹癌的人是不是因為前世做了什麼壞事；癌症會不會傳染等。這些仍時有所聞的偏見，雖然讓姊妹聽了受傷，但是仍然需要我們以理性的態度加以破除，不厭其煩的解釋，才能夠讓大家理解到乳癌姊妹所需要的支持與關心。

  成長與學習

小玉（化名）約50歲，未婚。

幾年前發現罹癌，而較特別的是兩個乳房都發現腫塊，不過幸好都是初期。惶然不知所措的小玉雖然和協會志工談過，志工勸她盡早處理，可是小玉還是花了三個月的時間，逛遍台北各大醫院，也都與各大名醫談過。最後考慮想要重建的緣故，選擇了一家大型私人醫院。因為小玉是公務人員，就請假了一年進行治療。治療完後，小玉需要服用抗賀爾蒙藥物，志工特別提醒在治療前先行做婦科檢查，以做為未來追蹤的參考。沒想到一檢查之下，小玉才發現子宮裡有顆好大腫瘤。小玉完全不知道身上長了顆肌瘤，還以為肚子硬硬的是正常。小玉又找了好幾家醫院，然後又考慮到工作請假問題，想要過幾個月才處理。不過醫師們都怕子宮肌瘤與乳癌有關，力主立即摘除，小玉才又開始治療。

三年之後，小玉發現腋下硬硬的，超音波檢查後，發現脖子也感染。這次志工發現小玉並沒有和前次一般蹉跎遲疑，不敢做決定，反而在一發現後立即上醫院檢查。雖然也到其他醫院尋求第二意見，不過在找到小玉信任的醫師後，很快的就進行治療。

有人說生病是老天爺給的考驗，但是也可以說是一次學習的機會。由原本的搞不清楚準備方向，到掌握資訊，做出選擇，雖然仍然懷著忐忑之心應對，但是在醫療團對的協助下，仍然可以有很好的成績。生病也是學習的機會，因為可以學習照顧自己，學習認識自己的身體，學習認識自己。以小玉為例，生病之前疏於照顧自己，確定生病後也遲疑不做決定。第二次生病時，她知道自已想要的是什麼，如何做出適合自己的醫師與治療的選擇，並且立刻付諸行動。

沒有人喜歡生病，不過若是真的病了，那麼就把它當作成長的契機吧！

  愛的提醒

曾經有個案例，是媽媽押著女兒到醫院檢查治療。

純華（假名）四十出頭，未婚，一個人在台北工作。有天媽媽從南部上來看她，一進門就聞到一股怪味。以為是垃圾沒倒，還是家裡死了老鼠，可是卻又都不是。最後媽媽終於找到臭味的來源，原來就是發自純華身上！在媽媽逼問之下，才發現純華的胸部長了腫瘤，而且已經潰爛發臭。平日為了掩飾，純華都會用布緊緊纏住胸部，然後照常上班。媽媽看到潰爛的情形大吃一驚，硬逼著不肯上醫院的純華找醫師。

當然純華早就摸到腫塊，總抱著「或許不會有事」的僥倖心態，遲遲不肯處理。即便想到上醫院，可是那就得要請假，請假不是會扣薪水？若是真的有什麼事情，沒工作就沒收入，那拿著過日子？

純華所想的種種，其實是很多單身病友姊妹的憂慮。經濟與工作壓力是影響姊妹及時就醫的原因之一。現在的人因為學業或工作的關係，也許年紀輕輕就搬出家獨立。我們的社會與教育也鼓勵孩子們獨立自主，不願意看到孩子賴在家裡，還會被人稱「媽寶」的。可是換一個角度來看，孩子一旦離家獨立，與家人的關係或許會因為工作、距離等因素，而不似過往那般頻繁，也會抱著一種不願打擾家人，尤其是父母親，報喜不報憂的心態。我們也見過好幾個例子，是直到姊妹治療完成，家人依然蒙在鼓裡的。

雖然每個家庭不同，不過一般來說，家庭其實是最好的支持系統，家人之間在精神與物質上都會互相幫忙、加油打氣、關心照顧。治療固然要花時間金錢，但是只要治療結束，仍然可以回復到正常的生活。若是由原本一粒小腫塊，任由它長大潰爛，甚至轉移，那麼治療不但變得複雜費時，治療之路也相對艱辛。

我們在推廣防癌抗癌宣導時，常常會說要提醒媽媽做定期篩檢，現在是不是也可以由媽媽來打電話給女兒，要她們注意身體健康，記得做自我檢查呢？

  美華的面對：痊癒一次，也流淚一次

隱約聽到她與秘書長說話的聲音，誠懇真實。等到和她面對面說話時，圓圓的臉龐有著坦白卻豐富的表情，鏡框擋不住眼中所透出的善良，誰能想像在她身上竟發生過讓人難以置信的磨難。

年輕竟罹癌

美華是在洗澡時發現右邊乳房的硬塊，心裡覺得怪怪的，請媽媽幫忙觸摸。媽媽直覺不對勁，第二天立刻約診國泰醫院檢查，檢查結果是乳癌第二期。美華才33歲，未婚，不煙不酒，也沒有家族病史，怎麼會得癌症呢？美華的爸媽不敢相信，也不能接受。後還經過醫師解釋癌症的潛伏期約5-10年，造成乳癌的原因很多，生活習慣、睡眠品質、壓力等都有可能促成癌細胞生長。美華想想自己從事電子公司業務的工作壓力，再加上經常熬夜的習慣，這些多少可以解釋自己為何生病，也就較能接受這個事實。

美華與家人接受醫師的建議，先進行局部切除手術，接著進行化療與放療。化療共有八次，四次是小紅苺，另四次是歐洲紫杉醇。在施打紫杉醇時，因為白血球數下降，經常發燒住院。在住院期間，醫師團隊的細心照顧，病友志工的加油打氣，讓美華與家人感受到溫暖與希望。尤其是美華媽媽看到姊妹在病後生活依然活躍豐富，也就逐漸放下心來。心想或許治療過後，一切會恢復平靜，美華也可以平安健康吧！

恐怖的一天

2014年5月21日，就在美華剛做完第二次放療，和教會朋友相約吃飯，搭上往板橋方向的捷運。行經龍山寺戰後，車廂內突然起了大騷動，美華看見人群前仆後繼的往前面車廂奔跑。美華不清楚發生了什麼事，然後看到鄭捷拿著刀子走近。美華貼身躲在車廂門口旁的塑膠隔板旁，用隨身的包包袋子護在胸前，可是鄭捷走過美華時，不發一語的就往美華身上刺去。等到鄭捷回頭往車廂後端走去後，美華立刻反方向的跑入前段車廂的人牆中。捷運停靠江子翠站，大家蜂擁逃命，沒有人注意到美華，也沒人幫助美華，後來終於不支倒在五號出口。

美華打電話通知家人，哥哥前來尋找，不過因為車站附近封鎖，繞了半圈找不到入口。當時美華早已痛到麻痺，也漸漸感到昏沉，以為自己只是做了個惡夢，只要一會兒醒過來就沒事，不過又聽到身旁已人喊著：「小姐！你不要睡著」，才回到現實，知道一切真實發生。救護車久久不能抵達5號出口，美華愈來愈昏沉，卻在這時聽到一個外國人用英語指揮急救的聲音。美華睜眼一看，原來那位正在幫忙急救的外國人，竟然是美華二三年前的英文老師。這位來自加拿大的老師因為受過急救訓練，所以隨身都會攜帶急救用品，例如紗布繃帶之類，這次居然派上用場，而且是用在自己學生身上。老師在救護車到來之前，不斷的與美華說話，讓她保持清醒，更在車子到達後，指示就護人員已經處理的狀況。

美華哥哥後來找到美華，救護車也來到現場，迅速送往馬偕醫院。急救科主任打開纏的一圈圈的紗布，用手伸進傷口，發現傷口很深，必須立刻開刀。同時知道美華是乳癌患者，也第一時間通知乳房外科主任。趕到醫院的美華爸爸簽署緊急開刀同意書，媽媽守在美華身邊。美華看到媽媽的第一句話就是：「剛剛那個場面太恐怖！」媽媽安慰美華：「沒關係，我們交給醫師，請最好的！」美華一被推進手術房，強忍住淚水的美華媽媽再也承受不了，整個人崩潰。

進入手術房後，發現美華的左腹部大動脈被切斷，而為了確定是否傷到其他器官，手術團隊在美華腹部正中央打開檢查。幸好鄭捷的那一刀並沒有往上傷到肝，往下傷到腎，並沒有造成更大的傷害，不過如此的檢查也在美華腹部留下約30公分的疤痕。在動手術時，美華的家人、教會朋友、外國老師夫婦等都守在手術房外，也有人打電話到醫院希望團隊能好好照顧守護美華。

走出陰霾

當美華剛發現罹癌時，她也曾經自問：「為什麼？為什麼上帝要懲罰我？」透過信仰，美華發現或許上帝真的是在處罰她，因為她不知道如何照顧自己，浪費了美好的生命。在生病前，美華不太說出自己想要什麼，可是生病後，她變得會直接說出自己的需求，不再壓抑自己。可是沒想到抗癌路上才稍現光明，卻又受到鄭捷事件的打擊。

在接受心理諮商時，諮商師曾說美華的經歷可以說「醫治的確據」。從國泰的乳癌治療，到馬偕醫院創傷團隊的手術處置，美華接收到的是醫護人員的認真付出。另一方面，家人、朋友、教友，甚至陌生人都心疼於美華的遭遇，他們默默的關注，也讓美華沉浸於愛中。也因為這些付出與愛，讓美華即使傷痛仍在，也在傷痛中學習獨立，擺脫疾病與鄭捷事件的陰影，不讓生命見不到陽光。

在過去一年中，每每有朋友的朋友發現罹患乳癌，感到害怕、不知所措，朋友都會央求美華代為開導。有時甚至只是用Line溝通，美華分享自己的經驗，他們都不敢置信美華的遭遇，再看看自己，就會覺得生病也沒什麼可怕，也相信可以打敗疾病。

剛從馬偕加護病房轉普通病房時，房間外守著大批媒體，但是美華保持沉默，因為她認為無論說什麼，都會是再度傷害。罹病兩年，鄭捷事件一年後，美華選擇出面。

除了提醒年輕女性定期篩檢，及早治療的重要，不要以為年紀輕就不會得乳癌，也不要因為害怕而放棄治療。另一方面在經歷北捷的漠然與玩弄，美華也想藉由自己的故事，希望大眾重視在社會與法律層面對於受害者的保障與保護，不要讓更多人遭受像她一樣受到如此待遇。

美華並不覺得自己有多勇敢，因為她依然害怕復發，也不知一般人對於她的故事有何反應，是否招致負評，但是她還是站出來，因為那是她覺得必須要做的事情。

在與美華對話時，偶而她會掉下淚來，默默的拿起紙巾擦拭。

「每講一次，也會痊癒一次，也會流淚一次。」美華說。

對於北捷的處理，美華感受到的挫敗，曾經讓美華關起門來大哭，甚至想遠走他鄉，遠離讓她如此受傷的地方，不過美華還是選擇留下。選擇留下，並不是接受自己是個受害者，而是讓自己更努力的找出撫慰自己身體與心靈傷口的方法，讓自己看著胸口、腹部的傷口時，能夠重新找到平靜。

  了解三陰性轉移乳癌 用倡議面對疾病

我罹患乳癌已經九年，我想在此分享我身為三陰性轉移乳癌病人的一些想法。在這篇文章中有兩個部分，一個是有關三陰性乳癌，一個是有關乳癌轉移。

當病理報告顯示病人罹患的是三陰性乳癌，那表示乳癌中並沒有ER、PR、HER2的表現。三陰性乳癌佔所有乳癌的10到12％，也因為沒有ER、PR、HER2的表現可進行標把治療，三陰性乳癌，很不幸的，治療的選項非常有限。在所有乳癌亞型中，三陰性乳癌與其他亞型相比有最高的復發率與最低的存活率。

有關乳癌的一些事實數據。根據美國癌症協會的2015年癌症事實與數據顯示，在美國將有231,840侵襲性乳癌新病例，大約40,290位女性將會因乳癌而死亡。這群接受乳癌治療的女性將會活在復發與轉移的陰影下。轉移，指的是癌細胞已經不侷限於乳房中，而擴散到身體的其他部位。最常見乳癌轉移的位置包括骨頭、肝、肺與腦部。Metastatic Breast Cancer Network’s (MBCN)的「13項你應該知道有關轉移乳癌事實」中最重要的一點是，只要癌細胞仍停留在乳房，你就不會死於乳癌；真正會威脅生命的是當癌細胞已經轉移到其他重要器官。

所以我不但罹患乳癌，還是沒有標把治療的三陰性乳癌。初次診斷罹癌後數年，我的癌細胞轉移到肺與腦部。我有兩個兒子，當我初次診斷罹癌時，我還在哺乳我的第二個兒子。他現在已經九歲了，而我花了一段時間向我兩個兒子解釋，我不是罹患肺癌，我也沒有腦癌，這些部位的轉移仍是乳癌的一部分。向我兒子解釋完之後，我發現我也並須對其他成人做類似的解釋。

以我的處境，統計數字看起來相當悲觀。有趣的是，我是通過檢定，擁有醫師執照的放射腫瘤醫師，過去15年我不但替我的病人，也替我自己進行放射線治療！有時我會思考生命的目的。現在我想或許我可以告訴其他人，乳癌轉移並非一定是死刑。是的，我們絕大多數最終會死於這個疾病，但是有些人可以存活許多年，甚至維持著生活品質。

不論國家癌症登記提供了何種數據，對於轉移性乳癌並沒有確實的預後統計。我們應該以獨特的眼光看待自己。多年的抵抗癌症，我發現自己愈來愈偏離以治癒為目的的最激烈的治療選項，而傾向控制疾病與維持生活品質的安寧治療。如果一個藥物讓我感覺比疾病本身還糟，那我會自動停止治療。如果我能夠維持我自己的免疫系統到一個程度，我就可以與癌症共存，「等待」直到下一個可供使用的新藥。

我目前在LBBC’s Hearing My Voice Outreach Volunteer Program(聆聽我聲推廣志工計畫)擔任志工，為病人倡議，並且與其他和我一樣有相同歷程的人們分享經驗。與絕症共存是條寂寞之路，有時甚至與你最親近的人都無法提供慰藉。我與能鼓舞我的朋友為伍，對於會讓我失望的則敬謝不敏。我不再匆忙急促。有時候我會開始說「不」。我在乎的是我感興趣的，而不是讓自己顯的有趣。最後，只要我身體許可，我盡可能的騎單車。

癌症已經從我身上奪走很多東西；我拒絕它拿走更多。有時等待醫師或者新藥物倒不如將行動掌握在自己手裡有用，其中之一是盡量參加有關轉移乳癌的教育會議，讓我感到希望仍在。你可以獲得支持與最新資訊，並且了解到許多才智兼具的人們願意幫助我們，試著找出治癒乳癌的方法。我也同時為乳癌病人倡議。

我們需要統整資源，一起對抗這個可怕的疾病。當某人失去了妻子、母親、姊妹或女兒時，我們的社會也受到間接傷害。當這個十月到臨時，不要只是連結乳癌與粉紅色；當捐款抗乳癌時，請好好研究決定想幫助誰，以及給予什麼樣的支持。

文章來源:https://livingbeyondbc.wordpress.com/2015/09/21/understanding-triple-negative-metastatic-breast-cancer-and-coping-through-advocacy/

  病人與照顧者

友紀(假名)在發現罹癌時，癌細胞已經轉移。病情起伏，經過一段時間才較為穩定，不過仍在治療中的友紀身體仍然虛弱。

友紀的先生與弟弟感情甚篤，平日兩家來往密切，假日更是經常相約出遊。友紀治療期間，因為先生要照顧太太、孩子，弟弟也知趣不加打擾。後來等到病情穩定，弟弟才約哥哥一家人爬山。孩子們想到可以和表兄弟姐妹們見面自然開心。友紀先生原本就愛爬山，也想透透氣，就答應弟弟前往。可是因為友紀身體虛弱，無法負荷爬山活動，所以只能留有紀一人在家。友紀非常不想獨自一人，因為常會胡思亂想，再加上自覺時間不多，想要多和先生、孩子相處，製造共同回憶，因此要求先生不要再和弟弟出去。先生的反應則是認為友紀想太多，「難道我做得還不夠多嗎?」二人為此爭吵不下。友紀見先生不願改變心意，轉而怨恨邀請出遊的小叔。

一但轉移，乳癌很難治癒，只能控制疾病，盡可能維持生活品質與尊嚴。面對未來的不確定性，友紀實際有深深的恐懼。她害怕自己時間不多，所以想要緊緊抓住心愛的人。友紀以為家人也會如此珍惜，卻不知他們寧願選擇出去玩；即使沒有友紀相陪，先生與孩子都還能夠快樂時，友紀有種背叛的感覺。友紀沒辦法擺脫所感受的恐懼、焦慮、背叛等負面情緒，因此就把情緒出口轉向怨恨小叔的身上。

友紀先生想要爬山，和弟弟相處的做法是錯的嗎?

其實照顧者也是有情緒的、有需求的，他們也需要有自己的時間空間。他們雖然沒有和病人一般承受折磨，但是無助的看著家人受苦，其壓力並不病人小。有時在必須兼顧家庭與工作下，照顧者也會出現身體健康的問題，以及心理壓力與情緒崩潰。照顧者也必須和病人一樣，需要注意到身體健康與情緒紓壓，因為若是照顧者本身都病倒了，或者崩潰了，那麼又如何照顧病人呢?

傾聽是維持關係的核心。友紀與先生兩人彼此都沒有聽出對方的需求，友紀對死亡的恐懼，先生面對疾病的無助與逃避。由於友紀已經對小叔心生恨意，應該想辦法找出排除負面情緒的方法。協會有以夫婦為主的香格里拉俱樂部，可以以過來人的身分分享經驗。如果可能的話，他們可以尋求心理諮商，或者可以前來協會與姐妹相談，幫忙找出癥結，解決問題。

研究證實壓力會影響治療效果，志工能做的就是傾聽，以及相勸友紀以另一種角度來面對疾病與夫妻、子女關係。希望友紀能夠專心治療，如果身體許可，也可以活動筋骨，增加體力，還是有可能與家人一起出遊，甚至爬山。

治療是痛苦難捱的，希望友紀加油，不要讓負面情緒讓治療更加困難。