愛波塗鴨格

  明星

惠娟（假名）發現罹癌時已經是第二期。治療後的第一年，就發覺手臂怪怪的，以為是扭到，還找人推拿一陣子。後來因為不見起色，進一步檢查，才發現癌細胞已經轉移到淋巴。當時治療的藥物為紫杉醇和賀癌平。注射紫杉醇後，末梢神經失去作用，握個小碗都會砰的突然掉落在地上。連摔了兩個碗後，惠娟再也不敢信任自己的雙手，內心湧現一種一無是處的挫折感。

復發期間，當病情受到控制，惠娟並沒有完全躲在家裡。只要身體許可，她都會到醫院做志工。在一次偶然的機會惠娟參加協會的369鄉鎮傳愛活動。從原本連「傳愛」是什麼都莫宰羊，到後來惡啃教材上陣。一開始雙唇顫抖，舌頭打結，語無倫次，到接下來幾場愈來愈有架勢，口齒也變得清晰。連小時候跟著保姆學的，早已忘光的客家話，居然在五十年過後再度派上用場。常常一堂課下來，教材加上小笑話，讓上課的婆婆媽媽開心的學習。

惠娟覺得自己像是活了過來，不再覺得自己沒用，反而感到能夠為乳癌防治宣導，是一件有意義且有價值的事情。之後惠娟參加多場鄉鎮傳愛宣導，成為一位活躍且受歡迎的講師尖兵。

治療後第三年，復發再度降臨，手臂淋巴結發現硬塊。想到化療的痛苦，幾乎讓惠娟放棄。後來在姊妹的鼓勵之下，才勇敢的接受治療。惠娟有幸接受泰嘉錠的治療，病情受到控制，惠娟再度回復到開朗的個性與獨立的作風。惠娟不但能夠自己去領藥，開車，帶年邁的雙親去日月潭旅行，探望遠嫁日本的女兒，甚至每個星期還固定到醫院擔任志工。熟識的朋友看到惠娟，都會驚喜和她打招呼、詢問她的狀況，惠娟都會笑著回答：「我好多了！」惠娟也都會與新病友姊妹交談，帶給他們無形的鼓勵和勇氣。

乳癌病例中，約有20%是屬於2-3年復發的高危險群，惠娟，很不幸的，就是其中之一。復發雖然讓人恐懼不安，但是藥物如賀癌平、泰嘉錠仍然有助於控制以及穩定病情。泰嘉錠或者其他藥物，不論是已上市或者正在研發中的，都不是能夠讓人永生的仙丹靈藥，但是他們能做的是延長生命，並且保持生活品質。像惠娟，從握不住一個小碗，到能夠開車、旅行，雖終究不能治癒，卻能夠在剩餘的時間，保有獨立自主的尊嚴。

經過一次又一次的復發，惠娟並沒有被擊倒。害怕、恐懼、畏縮、逃避，所有可能感受的情緒都沒有缺席，漫長辛苦的治療路也是崎嶇難行，惠娟可以獨自療傷，但是她卻選擇讓她的生命圈子更加開闊，認識了更多喜愛仰慕她的人，到過更多她從未去過的地方。她找到了屬於她的舞台，這個舞台或許不似一般的光鮮亮麗，但是她的光熱，帶給許多人溫暖、感動，是一顆閃耀真實的明星。

  自救

葳姐和一位新加入的愛波志工姊妹聊天。這位姊妹是屬於三陰性型乳癌的，言談中流露出對於復發的恐懼。

三陰性型乳癌指的是動情素接受體（ER）、黃體素接受體（PR）和HER2接受體皆呈現陰性反應的乳癌種類。三陰性型乳癌約佔全部乳癌的病人的15%，且好發於年輕族群（小於40歲），癌細胞分化呈現高惡性，而且復發機會比其他類型高，腦部轉移也比較高。由於三陰性型對於ER、PR、HER2是陰性反應，所以對於抗賀爾蒙治療藥物或者HER2治療藥物是無效的，因此主幹治療方法是化學治療。

一般人在得知罹患的是三陰性型乳癌，通常的反應是恐懼、沮喪、憂慮，因為並沒有其他的治療選擇，再加上復發率又高。懷有這些情緒可以說是正常的，可是千萬別就此以為自己是孤單，或者絕望的，因為醫師、科學家並沒有在面對這些困難或限制時而放棄，他們仍然不斷的努力尋找新的化療藥物或者抗血管新生藥物，不論是在術前施行，或者與其他化療藥物合併使用。以現今醫學進步的速度，姊妹應該懷抱著希望，以正面態度面對，期望在不久的將來醫學界能夠突破三陰性型乳癌細胞在治療上的阻礙。

就在葳姐與新姊妹聊天之後，葳姐當場介紹了一位同在協會擔任志工的美惠姐與對方認識。美惠姐同樣也是三陰性型乳癌病友，但是她活躍於醫院的病友團體，參加各式的活動，最重要的是她的病齡已經是五年了，相當於治癒的程度。看到美惠姐，這位新姊妹也得到了鼓舞。的確，與其躲在角落擔心沮喪，不如走出來，才會發現其實有許多與自己有相同情況的姊妹，卻活的精采、亮眼， 並沒有讓恐懼佔據了日子，反而是自己掌握住自己的生活。況且不斷的實驗證明顯示，如果保持心情愉快，能夠強化免疫系統，並且在無形中轉化細胞，維持身體的健康。在等待藥物突破的同時，開心、健康、自信的過生活，不是最好的自救方法嗎？

  別心急了！

大美（假名）打電話到愛波專線，一開口就說在網站上看到有關教戰手冊和嘉人食譜的刊物，希望協會寄去給她。

在志工的詢問下，才知道原來大美是病友家屬，生病的是她的母親。兩人並不住在同一個城市；媽媽住在台南，大美則是在台中。再一究竟，才發覺其實大美對媽媽的情況並不清楚，只知道會先做手術，接著做化療。媽媽生病，做女兒的急著幫忙找資料，可是卻連期別、病理報告什麼的都不甚了解。

大美在和志工談過後，對於乳癌稍微有了初步的認識。志工也建議先寄給她「如何看懂病理報告」，也找到刊登討論治療文章的年刊，將會一併寄上。可是大美了解到如果想要真的幫助媽媽，自己也需要學習，所以後來改變主意，請志工將刊物寄到台中，等她先了解後，再解釋給媽媽聽。

志工們雖然秉持滿足姊妹需求為出發點，可是在寄出刊物之前，可以先和姊妹或者家屬聊聊，從言談中找出真正的需要。 以大美為例，一開始可以先看懂病理報告，了解治療的方向與方式，接著等病人接受手術或化療時，可以隨時打電話詢問相關的飲食、調理與保健問題，之後再寄上刊物，幫助姊妹與家屬參考查閱。 與其一古腦的寄出所有的刊物，依其所治療的階段，循序漸進的提供相關的資訊，一來不會造成資源浪費，二來有時過多的資訊有時反而會讓姊妹恐慌，增加無謂的焦慮。

  決定

芬芳（假名），40歲左右，是個精明能幹的女人，不但幫助先生經營事業有成，家裡一切也都打理周到。數月前胸部摸到腫塊，其實心裡已經有數，可是因為孩子正值高中基測衝刺之際，不想打擾到孩子念書考試，所以就想過些時候再處理。等孩子考上如願的好學校，芬芳進醫院檢查時，腫瘤又比先前的大了多。檢查出來的ER/PR是陽性，HER2是陰性，細胞分化是3。醫師建議先做四次化療，之後再進行手術切除。

芬芳是個具有財金背景的高知識分子，面對這樣的難題當然會尋找資訊，可是畢竟是完全不同的領域，所以難免有不足之處，並且也無法完全吸收了解。做完一次、二次化療，發現為什麼有的病人是先開刀的，她反而相反，是先做化療再開刀的呢？先開刀是不是會比較好呢？芬芳心裡有這些疑問。

芬芳一再的拿這些問題去詢問醫師、護士，盧到最後，醫師大約也不耐煩了，乾脆就說：「如果你覺得先開刀對你比較好，那麼我們就先終止化療，先進行開刀好了！」

聽到醫師這麼說，芬芳也傻了，慌了，因為她也不知道哪一個治療方式對她最為有利，那麼她又應該如何做決定呢？

當電話轉到葳姊那裡時，芬芳才說了一句話就語帶哽咽。葳姊先從芬芳的背景開始慢慢聊，了解到她的病理狀況，接著解釋為何醫師決定醫療的方式。

以前的治療方式，不論腫瘤大小，都是先切除乳房，所以才會有「少奶奶」的一詞出現。後來的研究發現，乳房全切或者部分切除，對於生命存活率並沒有影響，再加上乳房對女性在心理的重要性，所以逐漸在治療乳癌時，傾向盡可能的保留乳房。

以芬芳的例子，因為腫瘤較大，所以醫師會希望先進行化療以縮小腫瘤。腫瘤較小後，進行手術的話，傷口會比較小，比較能夠保留乳房，而不需要進行乳房全切。除此之外，如果術後仍需化療的話，術前的化療結果也可作為一種預測的依據，讓醫師知道先前藥物是否發生作用，或者需要做其他的調整。

到底哪一種方式較好呢？是先開刀還是先做化療？

其實沒有人能夠給芬芳百分之一百肯定的答案，所以葳姊希望芬芳在了解之後，能夠和她的先生或者家人一起商量，做出一個自己能夠接受，並且安心的決定。

愛波志工的角色，除了回答姊妹們的疑惑，陪伴姊妹走過難關之外，還有一個就是幫忙找出紓解姊妹的壓力點。以芬芳為例，她的壓力點，除了資訊不全所造成的惶恐，就是做決定的壓力；她必須決定何種治療方式是適合她的，並且承擔伴隨決定之後的結果。這種壓力並不是一般人可以想像的，畢竟癌症不似普通感冒發燒，只要服個藥、躺幾天就沒事。志工們在這種情況，可以婉轉的建議姊妹找人商量，藉此分擔壓力。可以是丈夫、家人或者朋友，經由討論，姊妹不會覺得全然無助，並且與丈夫、家人或者朋友之間，可以因為共同攜手走過這項考驗，彼此感情更為堅強，關係也茁壯生長。