愛波塗鴨格

  家人的反應

月美(化名)在電話中很沮喪的說:「她都一直罵我!」

在治療時，對姐妹來說，最重要的支持者應該是家人。但是月美卻沒想到媽媽的反應卻是:「妳是不是做了什麼事，才會得到這樣的懲罰?」面對媽媽的指責、責罵，讓月美原本因治療而痛苦的身體、精神更加難以承受。

對於月美的沮喪，志工提供了自己的經驗。志工說到自己罹癌時，也曾承受到母親的不諒解與冷言相對。志工雖然心裡難過，但是並不放棄與媽媽溝通，耐著性子解釋什麼是乳癌，現在做哪些治療，會有哪些副作用等。直到媽媽自己也生病(不是乳癌)，開始體會到變成病人後的心情，母女倆人的關係趨向好轉，可以互相安慰彼此受傷的身體與心靈。不久媽媽過世，志工慶幸當時並沒有因為媽媽的不理解而放棄，耐心的溝通後終究有了所能得到的好結果。

大部分時候，女兒生病，心裡最痛的是媽媽，恨不得替女兒承受痛苦的無助，心中的煎熬並不比病人少多少。當然也有的媽媽，或者家人，因為對疾病的不理解，而感到害怕、恐懼，病人成為恐懼的化身，進而以排斥、抗拒的態度對待。首先姐妹在這個時候必須清楚生病不是因為做了什麼壞事，或者道德、人格的缺陷。不知道為何會生病，或者為何是自己生病，並不能妨礙或減低治療的重要。另一方面，面對家人的不理解，可以就像我們志工所做的，可以以耐心的態度去溝通。但是若家人仍然不理解，那麼姊妹要記住，最重要的是愛自己。先從愛自己的身體，愛自己的心理開始做起。我們並不是要與家人隔絕，而是要先給自己一個安靜的治療環境。或許過一段時間，當身體復原了，健康了，因為生病而造成彼此壓力的原因也解除了，再找機會溝通，也可是一種方法。

  姊妹的憂鬱

月華(化名)是位住在中部的姐妹，雖然已經完成治療，但是因為本身有憂鬱症病史，所以更難走出罹癌的陰影。月華有個好朋友，同樣是乳癌姐妹，不過無獨有偶，也患有憂鬱症。月華有什麼事情都會找這位好朋友傾吐，可是好朋友的家人卻深怕月華會影響到好朋友的情緒，所以明確的表示不希望月華再來找他們。月華面對如此斷然的拒絕，更加感到孤立徬徨。

或許是憂鬱症影響月華對自己的看法，也可能是月華對自己的看法影響憂鬱症的發生，總之月華覺得自己一無是處，什麼都不會，覺得旁人都對自己投以異樣眼光，看不起自己等等。有時如此負面想法、情緒排山倒海而來，讓月華覺得生命沒有意義，看不到繼續留在世上的必要。

在電話一端的志工一直鼓勵月華可以多出來走動，曬曬太陽的。月華表示其實平日她也會到市場走走，感受一下買賣熱絡的氣氛，但是若是碰到下雨天，月華就被困在家裡，什麼事情都不能做，也不知道該做什麼。

志工提供自己排解壓力的例子，例如若是遇到雨天不方便外出時，就會打開收音機，聆聽有關宗教性的節目等；或者上網找歌曲的卡拉OK版，然後放開喉嚨大聲唱歌，反正也沒有人會聽到。聽到這裡，月華終於有了興奮的反應，有意願想要試試。

有的乳癌姐妹在治療期間或者之後，會有憂鬱症的狀況發生，因為治療所造成的身體不適與改變，對未來的不確定性，對復發的恐懼等。如果姐妹本身就有憂鬱症病史，罹病可能讓情況更加惡化。對於憂鬱症，或者有類似憂鬱症的狀況，最好尋求專業協助，而目前每個醫院或者衛生中心都有類似的服務。而對於憂鬱症病人或者有憂鬱狀況的姐妹，最重要的照顧者就是家人朋友，需要有極大的愛心、耐心與包容心來守護這些在身體心靈受傷的姐妹們。

我們的志工雖然並非專業諮商師，可是面對姐妹的困境，儘可能的提供舒緩情緒的點子，以月華為例，終於找到月華願意嘗試的方式。簡單的點子並不能治癒月華的憂鬱症，不過只要能改善情緒，就如同在黑暗中得到一絲的光亮，或許就可以看到未來的希望。

  生命的抉擇

 TBCA為癌症病友設計的”生命教育講座”，今年在北/中/南/東舉辦，帶領病友學習放下、重視生命的尊嚴，更要掌握生命的主動權，建立”預防受苦”的觀念。

許多學員講座當天以實際行動簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，我們期望能將這項愛自己、愛家人的最佳行動廣為傳遞，讓更多的病友或家屬知道每個人都有自然死的權利，決定權掌握在自己的手上。預防受苦，沒有痛苦，只有「善終」！

以下是發生在一位病友姐妹的真實故事……

陸英（化名）的弟弟今年55歲，過去一、二年身體欠佳，心臟裝了二個支架，也有肝硬化的問題，因此每隔21天都得到醫院抽腹水。弟弟180多公分的身高，原本高大壯碩，如今卻是四肢細長，頂著個凸起的大肚子。曾經想過換肝，可是因為心臟過於脆弱，所以醫師建議先把心臟顧好。

不久前，弟弟還帶著陸英回到眷村老家，指著早已不存在的家園訴說曾經。當時的弟弟還談笑風生，讓陸英放心不少，還相約過段時間一起打麻將聚會。兩天後，陸英接到弟妹電話，說弟弟突然停止呼吸，正在醫院急救中。

陸英是位資深志工姊妹，也曾上過協會舉辦的「生命教育」講座，深知無效醫療對病人所造成的無謂痛苦，所以在電話中特別提醒弟妹，若是經過醫師判定急救已經無法具有任何具體助益時，那麼就該放手，免得弟弟遭受額外的痛苦。之後弟弟家人雖然沒有再進行急救，不過後來家人發現陸英弟弟的口鼻有出血痕跡，不知是否因為急救所致。陸英的侄子特別感到自責，覺得是自己讓父親多受苦，甚至想要以解剖方式釐清，後來經陸英勸阻才放棄此想法。

陸英的弟弟及其家人或許是因為弟弟深受病痛折騰，反而避免談到死亡或者在最後關鍵時刻的準備。不過生命總有終點，如何讓自己走的好，其實和如何讓自己過的好是一樣的重要。不進行急救不等於放棄，而是在於急救是否能真的挽回生命，並且回到之前的生活品質。若是經由醫生判定無其他有效的醫療方式，那麼急救措施，心臟按摩、人工呼吸，以及心臟電極、插管、急救藥物注射等，雖然病人已經失去意識，仍然必須承受肉體的痛苦，對於病人、家屬都會是痛心難受的事情。

    大部分的人都會避免談到死亡，以及面對生命盡頭時的準備。大家避諱談論，一方面是感到不自在，另一方面也多少有些迷信，彷彿光談論這類話題有可能招致不幸。不過與其用如此逃避、負面的心態，倒不如用「愛」的角度來看待。

我們常說要愛自己，以愛自己的心情認真的過著每一分鐘，同樣的，我們也需要將這份對自己的愛，延續到生命的最後一分鐘。曾經罹癌的姊妹，與死神有過擦身而過的驚險經驗。我們也一再鼓勵大家掌握生命的自主權，做一個「知」的病人，選擇對自己最有利的治療選擇，那麼在面對生命的終結點時，我們又該如何選擇最適合自己的離開方式，免於不必要的痛苦折磨？

思考怎麼走，思考選擇「不施行心肺復甦術」或者安寧照護，除了是因為愛自己的選擇外，也是因為愛家人的考量。以陸英弟弟為例，雖然最後停止急救，但是是否需要急救，需要急救多久的抉擇落在了妻子與孩子的身上，不論做出如何決定，幾乎都免不了有來自家庭、社會等的壓力，進而承擔心理上的罪惡感。所以與其讓自己所愛的人抱憾，倒不如幫助他們放手。

我們無法決定生命的長度，但是可以決定以愛來面對生命，直到最後一刻。

簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」

是愛自己、愛家人的最佳行動

如需意願書，請來電索取：

中華名國乳癌病友協會02-25578050

  性生活與外遇

秀蓮(假名)打過幾次愛波專線，逐漸和志工熟稔起來。有次，秀蓮吱吱唔唔的對志工說:「我可以問一個私人問題嗎?」志工回答可以，秀蓮接著問:「請問妳和妳先生還有性生活嗎?」

秀蓮年齡約30出頭，算是年輕姐妹。只做了局部切除，並沒有打算重建，目前正在化療中。根據秀蓮的說法，先生仍然有性方面的需求，可是一方面秀蓮以為在治療中不可以有性關係，另一方面自己正在化療的痛苦中，根本沒有慾望。秀蓮推拒了先生的要求，先生也表示體諒。不過秀蓮仍然感到不安，因為如果秀蓮無法滿足先生，幾次拒絕之後，會不會造成先生外遇，而讓家庭破裂呢?

性生活方面的問題，一直是個讓人羞於啟齒的問題。經過手術後，首先要面對的是身體的不適，例如傷口復原期與手臂復健期，可能不適合從事性行為，或者需要在姿勢上做些調適。化療的副作用，如噁心、嘔吐、疲倦等，也很難讓人有性欲的產生，或者充分享受快感。另一個最主要的影響因素，是身體上的疤痕與外型的改變，對姐妹的自信心會造成很大的影響，當然也會影響到夫妻(或男女朋友)間的親密關係。

秀蓮的焦慮除了是在治療上的，也反應在她的夫妻關係。秀蓮擔心自己持續無法與先生維持性關係，最後導致婚瓦解。不過治療是階段性的，等到治療結束後，治療的副作用會消退，身體逐漸恢復健康，性生活應該可以和正常人一樣。如果在發生性關係上碰到困難，例如陰道乾燥等，也都有解決的方法可以嘗試。

夫妻之間最重要的就是溝通，至於以何種方式則看各個夫妻的狀況。秀蓮可以與先生說明自己的身體與心理現況，相信先生可以理解。至於未來先生是否外遇，或者自己是不是一定會缺乏性慾，這些都是不可預測或者不可預防的，所以與其擔心、焦慮，更重要的是專注在治療上，以自己身體健康為第一優先，不要讓壓力影響到治療結果。

  宗教的力量

勤美（化名）發現罹癌時，已經是第三期。這個消息當然對勤美來說是晴天霹靂，讓人難以接受，另一方面，勤美無法從醫師那裏感受到絲毫復原希望，更是讓勤美的心情推到谷底。勤美陷入自怨自艾的泥淖中，家人朋友不知該如何安慰，也不知該如何與之相處，於是逐漸與勤美疏遠。勤美的治療並沒有好轉，反而轉移到肺部，做了兩次化療，還發生兩次吐血的情形。身心俱疲的勤美雖然感到孤獨無助，但是內心深處仍然想要活下去。

因緣際會，勤美認識了幾位教友。那時勤美身體虛弱，幾乎什麼事情都不能做，教友就勸勤美，既然能做的事情不多，那麼就來禱告吧！勤美也就姑且一試。從一開始為自己禱告，慢慢的勤美也為其他同樣受到病痛之苦的病友們祈福。也由於為他人祈福的願力，勤美的心情也逐漸打開。經過病痛折磨的勤美，此時心境也經過轉變。勤美開始會到家附近的公園走動，不高興的時候會大聲呼喊紓壓。經常走動的緣故，和在公園見過幾次面的陌生人開始交談，她們都會關心勤美的身體，連公園附近的店家也會主動寒暄問好。如今距離肺部開刀已經五個月，醫師雖然希望勤美能夠再休養半年，但是勤美已經決定加入志工行列，用行動來幫助更多的人。

禱告有用嗎？求神明保佑有用嗎？宗教或者精神力量，對於治療行為本身並沒有直接的影響，但是對心情、心境有一種撫定與提升的力量，將一個人從內心的糾結拉出，從而對生活、生命、疾病有另一種觀感。以勤美為例，當她為其他人禱告時，是出自一種利他的出發點，也是將愛向外擴展的力量，所獲得的不僅僅是身體狀況的好轉，更是內心的改變。從他助，到自助，到助人，是過程，也是層次的提升，或許這才是宗教真正的力量吧！

  淑卿的氣憤

淑卿（假名）打電話到協會詢問有關化療副作用。

志工在說明完如何減輕副作用的方式後，想要了解一下淑卿發現罹癌經過。一開始，淑卿似乎不願意談，口氣也變得不一樣，直到和志工聊開了，才說出到底發生什麼事。

多年前，淑卿即發現患有乳癌原位癌，在台北的大醫院治療，之後也持續追蹤。去年淑卿發現腋下有些腫種的，而且摸起來會痛，所以在回診的時候，就向醫師反應。

「摸起來會痛是正常的！你不知道我的病人很多嗎？」醫師不耐煩的說。

淑卿聽到醫師這麼說，也不敢多講什麼。

之後，淑卿去看中醫，想要調身體，順口和裡面的護士談起這件事。護士建議還是檢查確認較好，因此淑卿才又在回診時和醫師提出。這次醫師就勉為其難的答應開單子，檢查結果出來，發現已經轉移。除了乳房腫瘤2公分，拿出的腋下淋巴，8顆中有7顆受到感染。

淑卿講到這裡，還是感覺非常氣憤。

由於志工不是專業醫療人員，志工無法對治療方面提出建議，而且也不能影響淑卿決定治療的醫生或醫院。對於淑卿的情況，更不能隨意附和，或者說出譴責或反對的言論。除了表達安慰外，志工並不能多說什麼。其實若是淑卿真的對原來的醫師有所不滿，或許可以尋求第二位醫師的意見。不過既然淑卿已經開始化療，志工也只能勸淑卿專心在治療上。若是將太多心思放在醫師是否延誤治療的問題，而讓心情低落沮喪，反而會影響治療效果。雖然說放下很難，但是再想去追究對錯，對於目前的治療是沒有好處的。

  按時服藥

開過四次刀？

志工對於金鈴（假名）的陳述感到不解。是什麼情況需要開上四次刀？原來金鈴本想保留乳房，結果手術後醫師覺得不理想，再進一次手術房。後來轉到大醫院，還是發現殘餘癌細胞，最後進行全切，再加上一次手術才完全切除乾淨。

志工以為經過這麼多次手術的金鈴會更加愛護自己的身體，可是卻訝異的發現金鈴竟然經常忘記服用泰莫西芬。

我們常說乳癌更像是一種慢性病，可以依靠藥物來控制與預防復發。有關乳癌的治療與副作用的照護，在全世界已經形成共識，因為從臨床經驗上獲得數據上的證實。當然隨著新的藥物、治療方式或者檢測方式的出現，治療的準則也都會隨之改變。泰莫西芬是一種抗賀爾蒙藥物，其作用是阻止體內賀爾蒙與賀爾蒙接受體結合，可用來預防復發。醫師認為金鈴需要服用泰莫西芬，即表示金鈴的賀爾蒙接受體呈陽性反應，而醫師在評估之下才會做出如此的治療決定。

有些姊妹會擔心泰莫西芬的副作用，例如會出現提早更年期的癥狀、子宮頸內膜增生等，因此會排拒服藥。如果姊妹有疑問，可以與醫師就病理報告討論服藥的必要性。若是對於副作用，姊妹可能會有一些身體上的不適，但是每一項都有相對的照護方式，可以提供參考如何減緩副作用。如果金鈴也認同並且同意醫師在治療上的決定，那麼為了自己與家人，金鈴應該切實服藥，如此才能讓藥物發揮最大的用處。

金鈴有兩個雙胞胎孩子，或許是疲於應付而疏忽服藥。志工建議金鈴可以每日在固定時間服用，或者在藥袋上畫上表格，標明日期，每日服完後在袋子上做記號，以此來提醒自己。這些都是好方法，不過更重要的，或許是金鈴更認真看待這件事。

  不用面面俱到

安麗(假名)原本在銀行上班，結婚後沒多久即辭去工作，專心做個家庭主婦，照顧先生、孩子，與住在隔壁的婆婆。年前安麗覺得胸部怪怪的、不舒服。安麗先到家附近的只有內科的小醫院，醫師立刻建議轉到大醫院做進一步的檢查。安麗好不容易掛到台北附近的教學醫院，然後在看診當天做了穿刺檢查。回診看報告當天，醫師就告知是腫瘤，隨即安排某某日開刀。

安麗聽到罹癌消息後簡直不敢置信，久久無法接受。平時生活正常規律，注重營養健康，也不覺得發生過什麼讓她感到壓力的事情，所以怎麼會生病呢?有朋友知道安麗罹癌，帶來營養品給她，不過也有人說安麗一定上輩子做了壞事，神明才會如此懲罰她。安麗心裡很害怕，不曉得未來會需要什麼治療，也怕不能再操持家事，那麼先生、孩子、婆婆怎麼辦?為了怕婆婆擔心，就算安麗很想放聲大哭，也只能拼命壓抑。

通常在發現罹癌後，姊妹都會有不敢相信、恐慌、害怕等反應，在此同時，也會因為生病需要別人照顧而感到愧咎，尤其想到失去工作能力，不論是在家庭或者職場，會有一種失落或者挫敗感。如果姊妹是家庭主婦，會擔心小孩、丈夫缺乏照顧，無人可料理三餐、洗衣打掃。如果是職業婦女，則會擔心影響工作效率，造成同事、上司觀感不佳，進而造成飯碗不保。在這些情況下，有的姊妹不願意讓家人、朋友、同事知道自己生病，或者不敢告訴他們心裡的感受，或者根本拖延治療。

在台灣或者亞洲女性，經常想要做到「面面俱到」，凡事都替別人想，把所有的工作都往身上攬。治療需要時間，副作用讓人不舒服，但是為了讓身體恢復健康，這些都是必要的。在治療之前，應該試著和家人朋友分享，讓他們知道自己的身體狀況，彼此協調工作分擔。有些姊妹會擔心孩子，不過事實上孩子會比想像中成熟，並且體諒媽媽的處境，體貼媽媽的心情，所以不妨給孩子一個成長與表現的機會。

很多姊妹和安麗一樣，拼命壓抑自己的情緒。壓抑情緒和壓力一樣，對於身體與治療都沒有好處。家人、朋友、社工、諮商師，都是姊妹可以考慮宣洩情緒的對象。若是不想面對面交談，那麼協會的愛波專線也是一個選擇。

治療或者副作用都是暫時的，保持長久的健康才是重要的。

  情緒垃圾桶

一位愛波志工經常看到美玲（假名）出現與友人們運動的登山步道，美玲寂寞落寞的身影讓志工留下深刻印象。熱心的志工決定打破沈默，主動和美玲問好。相談之下，才發現原來美玲也是病友。因為有了這層關係，志工更是經常噓寒問暖，不過美玲的話不多，在應對上顯得被動、不積極。

美玲是三陰型，動過手術後卻沒有進行其他治療。非常不清楚病理報告內容，大多淡淡的回答：「醫生說什麼，我就做什麼。」美玲已婚，有三個孩子，平日料理都是由先生烹煮，中午美玲獨自在家時，多是用前一晚的剩菜裹腹，偶而才會燙些青菜什麼的。孩子都很聽話，據美玲的描述，在美玲治療時都是由孩子幫忙洗澡。

一日，美玲想要到協會借假髮，志工特地帶她來協會，順道到二樓的多元學習中心參觀。到了二樓，志工很自然的脫了鞋子進入，可是過了五分鐘仍不見美玲。打開門，才發現美玲人依舊站在門口，因為她自己不會脫鞋子，志工只好蹲下來幫忙。離開學習中心時，美玲人仍然直挺挺的站著，也不開口，就等著志工再度服務。

美玲表示想要買胸罩，志工自告奮勇帶她去選購，可是兩人並未約定時間。前兩個禮拜，當志工正和病友團體的姊妹在外地旅遊時，接到了美玲的電話。

「你什麼時候要帶我去買胸罩？」美玲劈頭就問。

「不好意思，我現在正在苗栗，不方便講電話，可不可以等過幾天再打給我？」

美玲不發一語，啪的把電話掛掉。

幾天後，美玲又打電話來。

「你什麼時候要帶我去買胸罩？」

正在值班的志工感到有些為難。「不好意思，我現在正在值班。」

「我女兒這禮拜就要訂婚啦！」

「哎呀！是這樣喔！那麼星期三上午可以嗎？」

「不行！我要回診。」

「那麼下午呢？」

「可以。」

「那我們約在忠孝捷運站出口。」

等確定約好後，美玲又是一聲不吭的掛了電話。

星期三早上，志工打電話給美玲確定捷運出口站號碼。那天正好志工忘了帶手機，所以想要提醒美玲一下，結果美玲還沒等到志工開口告知，又是突兀的掛斷電話，留下一臉錯愕的志工。

志工雖然不介意美玲的被動、依賴，但是很難想像一個大人卻連穿脫鞋子也不會做。另外美玲若有什麼特殊需求應該主動告知，例如可以先告訴志工因為孩子即將訂婚。幾次被掛電話，也讓志工心裡不舒服，難免有受委屈的感覺。

有時是因為個性使然，有時可能是治療的緣故，讓姊妹的情緒起伏較大，打電話進來時的口氣也不全然友善。一般說來志工都不會在意，不過志工也是人，也會有感覺，對於無禮對待也會感到難過沮喪。

擔任志工，並不表示就是姊妹的情緒垃圾桶，好的壞的照單全收。志工本身也要照顧自己的情緒健康，不能讓工作成為壓力來源。若是覺得不舒服、委屈、生氣、難過，也一定要有抒發的出口。

這位幫助美玲的志工在和資深志工聊過後，心情平復許多。

「我沒關係啦！我以後還是會繼續找她聊天；我希望她能多出來走走。她不說話，沒關係啊！反正我聒噪的很。」志工樂觀的說。

幸好有這種樂於付出的志工姊妹，才能讓更多姊妹走出來，真是謝謝！

  冷凍卵子

欣宜（假名）還不到四十歲，單身，已經做過化療，打過肚皮針，吃了五年的泰末西分，接下來會換另一種抗荷爾蒙藥物。最近欣宜突然想到生育的事情，打電話詢問愛波志工現在冷凍卵子是否來得及。欣宜甚至談到代理孕母，相關法規等等。

曾經認識一位在美國治療的姊妹。當年生病的時候才33歲，已經結婚，有一個才一歲的小男孩寶寶。在腫瘤科醫師、手術醫師和這位姊妹討論治療選項之前，醫師的第一個問題就是：「你未來還想要生孩子嗎？」當時醫師們就提出如果未來想要再生孩子，比較保險的方法就是先行冷凍卵子等等。因為這位姊妹是採取順其自然的態度，所以就直接治療，之後也都一切順利。

乳癌發生的年齡有向下的趨勢，也就是說愈來愈多年輕的女性罹患乳癌。這些女性可能單身，可能還未生育，或者未來還想要多生幾個。除了考慮治療選項，她們還必須花點時間思考生育問題，而且在治療前詢問醫師意見。化療、抗荷爾蒙治療都有可能讓姊妹提早進入更年期，雖然未來停藥後卵巢功能會恢復，可是加上年齡的考量，就必須慎重考慮治療過後是否想要生育的可能。

以欣宜的例子，冷凍卵子的時機似乎已經錯過。如果現今想要冷凍卵子，第一個步驟就是要先停藥。這時欣宜必須與醫師討論停藥的時機，以如停藥後復發的風險。當然欣宜也必須與婦產科醫師討論有關卵巢功能，以及卵子健康等問題。

乳癌治療結束後再生寶寶的大有姊妹在，所以欣宜也不必焦慮或氣餒。不管後續結果如何，祝福欣宜治療順利，生寶寶的事情也能夠成功，不過最重要的，還是一切以身體健康最重要。