愛波塗鴨格

乳癌相關短文

月  

女高中生

2015.04.22

一位熱心的小姐打電話到愛波專線,告訴志工在南部有位高中生疑似罹患乳癌,希望我們能夠前往關心一下。 高中生?若是真的,那麼事情就大條了!

忍受疼痛

2014.12.16

今年六月到八月,協會針對姊妹疼痛問題進行了一項問卷調查。調查對象為年齡26到82歲女性,共807人,而結果顯示約有59%的姊妹在罹癌後有疼痛困擾。受訪者中有七成二沒有使用止痛藥物,並且在使用止痛藥物後,仍有3成4有中度以上的疼痛。在全部重度疼痛的姊妹中,只有36%接受疼痛治療,選擇忍耐的比例超過尋求醫師的協助。

不凡的心

2014.12.08

非營利組織的經費來源一向是有限的,今年因為大環境不景氣,企業捐款也大不如前,如何募款是協會面臨的一大問題。年初廠商捐助小蜜媞護唇膏,協會就想出捐款即送護唇膏的辦法,透過病友團體勸募,希望能夠增加一些收入。

外國客人到我家

2014.11.19

昨天一位從美國來的貴賓Carolyn Taylor到我們協會。 Carolyn是位專業攝影師,曾經得過卵巢癌,不過非常幸運的,她很早就發現腫瘤,而非一般是到了三或四期才發現。

口服避孕藥與罹患乳癌風險的關聯性

2014.08.07

之前國外報導指出口服避孕藥與罹患乳癌風險有關,在此將報導翻譯成中文,提供給大家參考。

距離 胡涵婷醫師文

2014.06.03

幾個月前,一個在美國的媒體短暫但熱烈的討論話題是,醫生跟病人見面打招呼時,到底應不應該握手?其他的方式例如碰拳(fist bump),或只是點頭微笑,是否比較合乎衛生?引發討論的緣由是一個研究報告指出握手比碰拳相比,皮膚接觸面多三倍,皮膚接觸時間多2.7倍;因此媒介傳染病的機會也可能增加。

不忘初衷

2014.05.27

今年的女性領導人培訓在烏來的那魯灣溫泉大飯店舉行,如同以往,是由馮仁厚老師導引,主題為「成就自己 成就他人」倡議發展種籽訓練。馮老師在課程中首先拋出一個值得深思的問題,那就是何謂「人生方程式」。

成就自己

2014.05.14

如果要為這兩天一夜的培訓課程下個註解,「充能」或許是個美麗的解釋。在國外求學的過程中,「領導人培訓」也是一門重要的課題,是因為在公衛領域中,如何帶領一群人迎戰未知的疾病、影響政策的走向、以及提升民眾健康的自我意識…等,都需要有好的領導能力,方能臨危不亂,統領萬軍。

安寧的開始

2014.05.08

去年協會舉辦了微笑照片募集活動,近千張的姊妹圓夢微笑拼成了一幅屬於姊妹的,獨一無二的蒙娜麗莎。

好醫師的特質 胡涵婷醫師文

2014.03.30

艾普斯丁先生是個退休的化學教授。他剛慶祝八十八歲生日,熱愛生命,是個蘭花培育專家,合唱團團員,踢踏舞班班員,嗜好拍攝記錄片,擁有iPad, iPhone,總是隨身帶著iPad唸書。四年前,他因跌倒,導致大腿骨折而住院。

  女高中生

一位熱心的小姐打電話到愛波專線,告訴志工在南部有位高中生疑似罹患乳癌,希望我們能夠前往關心一下。

高中生?若是真的,那麼事情就大條了!

志工趕緊連絡南部的支持團體,請求他們前往探訪,了解狀況。原來打電話到協會的小姐是到女高中生工作的店裡買東西,閒聊之下,知道女高中生的媽媽前兩年才因為乳癌過世,自己不久前也在胸部發現硬塊。小女生本來不以為意,但是熱心的小姐提醒她應該前去檢查,確定沒事會比較好。

小女生一開始並沒有到乳房外科或者一般外科檢查,而是到區域的婦產科。正巧這個婦產科診所有位大醫院的外科醫師駐診,看到小女生的情況,建議轉到大醫院檢驗。

小女生的爸爸在媽媽發現罹癌時就落跑,丟下小女生與二個弟弟給外婆撫養,三個孩子平時會製作手工布丁貼補家用。小女生到大醫院檢查後,幸好確定不是惡性,醫師建議取出,小女生也是用製作布丁的方式籌到醫藥費,做了微創手術。

愈來愈多女性在年輕時即發現乳房有硬塊,這些硬塊未必是惡性,但是事後仍需要追蹤檢查。年輕化的原因可能是環境荷爾蒙、飲食、生活習慣改變等等,我們無法確定是哪一個原因造成,只能在平時多加注意,照顧自己的身體,並且維持運動與良好的生活習慣。

以女高中生為例,因為母親的關係,她本身就帶有高危險因子。雖然這並不表示一定會罹癌,但是仍有部份風險,必須要多注意。目前健保對篩檢的給付並沒有到如此年輕的年齡層,所以女高中生能做的,至少就是按月做自我檢測,如發現異狀,盡早去醫院檢查。

志工們討論起這個例子時,都會感嘆若是父母在,可能還會叮嚀著做檢查,如今小女生連工作貼補家用都來不及,哪有時間、精力或者金錢去想到追蹤?未來小女生是否因此錯失早期發現的機會?想想還真令人憂心。這次因為那位好心的小姐以及在診所駐診的外科醫師,希望小女生能夠了解罹癌的風險,進而好好珍惜自己的身體。

  忍受疼痛

今年六月到八月,協會針對姊妹疼痛問題進行了一項問卷調查。調查對象為年齡26到82歲女性,共807人,而結果顯示約有59%的姊妹在罹癌後有疼痛困擾。受訪者中有七成二沒有使用止痛藥物,並且在使用止痛藥物後,仍有3成4有中度以上的疼痛。在全部重度疼痛的姊妹中,只有36%接受疼痛治療,選擇忍耐的比例超過尋求醫師的協助。

為什麼要忍受疼痛呢?

「良藥苦口」,可能是最早學到有關疾病與治療的成語。想想古時候熬煮中藥的味道與滋味,沒有這句的勸說,大概沒多少人能吞的下去。哪有藥不苦的?有哪種治療是甘甜的?忍一忍就過去了。活命要緊,不是嗎?聽起來有幾分道理,不過也因此滋養出「忍耐」的文化。另一方面,病人心裡多少有著愧咎,因為生病後,需要家人照顧,需要花錢就醫,不能照顧孩子、公婆,沒辦法工作賺錢…。這種愧咎更加強了忍耐的心態,更需要做個「模範」病人,不能隨便喊痛、喊苦,也不能給醫師、護士添麻煩。忍受吃藥打針的苦,忍受副作用,忍受治療前後的疼痛,認命的接受這一切都是必要的付出。

可是疼痛並不會因為「忍耐」而消失,不去處理或者控制疼痛,反而會降低生活品質。疼痛會限制病人的能力,使人無法享受一般生活,或者從事所享受的活動:與孫子玩耍、園藝、看書、看電影等,更進一步的影響情緒,讓整個治療更難以忍受。

所以忍受的態度真的對嗎?

疼痛的發生可能在治療前,治療期間,和治療後。疼痛的原因可能是腫瘤浸潤到組織造成腫脹或炎症,進而產生疼痛。治療時的手術、化療和放療也都有可能產生疼痛。疼痛的發生也有可能是神經壓迫、器官阻塞、或者骨轉移。這些情況會造成各種不同的疼痛:急性痛、慢性痛和突發性疼痛。疼痛對於病人所造成的影響,已經不能視為副作用,而必須加以正視與處理,因此世界衛生組織才會在第十屆世界疼痛大會時,將疼痛列為第五大生命徵象,並且主張讓病人免於疼痛的恐懼,接受疼痛治療是病人的基本權利。

處理和控制疼痛是病人的權利。

告知醫師有關疼痛並不是找麻煩。醫師有義務詢問病人是否在任何時候感受到疼痛。病人可以填寫疼痛量表,醫師可視情況開立止痛藥物,並且予以追蹤記錄。若是疼痛加劇,醫師可以增加劑量或者開立其他止痛藥物,或者轉介到疼痛專科。疼痛部位若有所改變,則必須評估是否有尚未檢測出的問題,換言之,病人對疼痛的自覺,並且回報給醫師,對於治療評估也是一個重要環節。疼痛並不是副作用,而是像呼吸、呼吸、體溫與血壓是評估病人狀況的指標,疼痛的處理與控制應該納入整個治療體系中,才讓病人享有更完整的照護。

控制疼痛的方法有許多種,口服藥物是其中之一,也是治療中最先使用。WHO建議的止痛三階段治療準則為由輕度、中度、重度區分,分別為非鴉片類止痛藥物、弱效鴉片類止痛藥物與強效鴉片類藥物。醫師會根據疼痛的程度,搭配藥物控制。不同的疼痛也會不一樣的服用藥物方式,有的是定時定量,有的則是在突發性疼痛時服用。

一看到「鴉片」二字,大部分的人都會猶疑不安,尤其害怕上癮。在我們的調查中,有41%的受訪者因為害怕上癮而不願服藥。所謂的成癮,是指重複使用藥物而成為習慣性,並且產生生理與心理的依賴,而且持續使用的衝動。如果依照醫師指示服用,而不是隨意停止或者增加劑量或次數,就不會有養成習慣的危險,或者形成無法控制的衝動。當疼痛減緩或疼痛的來源逐漸消失,醫師也會以循序漸進的方式,逐次減少劑量。

同樣吃過乳癌的苦,曾經是眾多乳癌數字中的一人,我們能體會姊妹所承受的焦慮恐慌,以及在面對問題時可能採取的忍耐的態度。協會之所以會進行有關疼痛問題的問卷調查,是希望解由調查結果,改變姊妹對疼痛控制的觀念,破除迷思以及提昇知識。人生有許多戰役,對某些人來說乳癌是其中之一。我們需要支援補給,而不是隨意浪費精力,尤其是疼痛。若是姊妹感到疼痛,千萬不要再忍耐,而是大聲說出來,及時控制疼痛,而不是讓疼痛控制我們。

  不凡的心

L1040126 

非營利組織的經費來源一向是有限的,今年因為大環境不景氣,企業捐款也大不如前,如何募款是協會面臨的一大問題。年初廠商捐助小蜜媞護唇膏,協會就想出捐款即送護唇膏的辦法,透過病友團體勸募,希望能夠增加一些收入。

彰化基督教醫院的李杏姊妹從藍大姊那裏得知這個訊息後,默默的接下募款的工作。

李杏姊妹抵抗頑強的癌症多年,可是仍然多重轉移,持續接受化療控制。雖然外表上看不出疾病折磨,身體的不適是可想而知的,不過李杏姊妹並沒有讓病痛阻止她想盡一份力的決心。考慮自己一人力量微薄,李杏姊妹想到退休前,任職於兩所學校中所認識的同事多為慈悲好義,或許可以請他們共同協助。心中有了盤算,卻不知道該怎麼進行。以前捐款劃撥可是輕鬆容易,可是當要開口募款,卻覺得難以啟齒,最後李杏姊妹想到利用寫信的方式。親筆寫在簡單樸素的直行信紙,李杏姊妹先是細數共事時的點滴,感謝同事們的照顧,接著娓娓道來募款的緣由。

「自從我罹癌後,除了有各位同事與朋友的關心外,這群『同病相憐』的前輩姊妹們更是我的一大支柱,幸好有她們陪我度過永無止境又煎熬的治療。

乳協也常在各處辦理講座:聘請專業醫師、營養師、運動教練等,讓我們對自己的病理有更深層的了解,與如何照顧自己的方法,又設有工作坊,教導弱勢患者能習得一技之長。

對這群無薪、無私奉獻的姊妹們,我由衷感激,因為有她們的努力與開導,一群又一群接踵而來的患者能有勇氣,坦然面對自己的傷痛與未來。」

誠懇溫柔的筆觸,打動了許多曾經共事過,以及從未謀面的學校同仁,紛紛慷慨解囊。看到大家的愛心捐款,李杏姊妹除了寫滿整整七張信紙來答謝外,更在創作歌手與作家黃士祐老師到彰基演講時,自掏腰包認購了當天未售完的CD,另外送給捐款的同事們,表達她的回饋之心。黃士祐老師好奇購買CD的原因,李杏姊妹又再度寫了封信解釋來龍去脈。

由李杏姊妹的信件內容,可看出她的溫柔敦厚,更不難理解她在忍受病痛之餘,仍心念姊妹,想要出一份力,盡一份心。不過更令人感動的,是她能體會到協會舉辦各種活動的用心,在協會困難之際相助相挺。這不是一篇表揚的文章,只是表達我們對李杏姊妹的謝意。

李杏姊妹在給同事的信中這樣寫著。

「對於變調的人生,我也坦然面對自己的平凡。畢竟歲月極美,亦在於它的必然流逝。有各位的祝福與加油,我真心感謝。」

常常自認平凡的人,卻多有不凡的心。也唯有如李杏姊妹的支持,協會的路才能走的更長遠。

  外國客人到我家

昨天一位從美國來的貴賓Carolyn Taylor到我們協會。

Carolyn是位專業攝影師,曾經得過卵巢癌,不過非常幸運的,她很早就發現腫瘤,而非一般是到了三或四期才發現。這次的罹癌經驗也改變了Carolyn的人生態度,讓她覺得該做些什麼。她贏得英國航空公司的補助金,能夠享有十次的飛行,接下來她以攝影的方式,記錄她所接觸到的病人、生存者,不論種族、文化、語言,在抗癌的路程上所遇到的困境與努力。Carolyn在旅程結束後,成立非營利組織Global Focus on Cancer,開始在越南協助成立病友團體,計畫在工廠推動防癌教育。

Carolyn是來參加這個月15與16日「亞太地區病友團體論壇」,而在來台灣之前,一個位在美國紐約州的病友支持團體Sole Ryeders & Friends,託Carolyn攜帶五十頂假髮送給我們協會,希望能幫助這裡的姊妹。

在癌症治療中,外觀的改變,尤其是掉髮的問題,對病人的心情影響很大,但是好的假髮通常都不便宜,所以在Sole Ryeders & Friends中就有一個「交換假髮」計畫。這些假髮都是病人在治療結束後,捐出來幫助其他病人。對已經不需要假髮的人來說,捐髮的舉動不但可以幫助人,對於自己也具有一種療癒的作用。

為了適合東方人穿戴,這次的假髮多是選擇髮色較深的,當中也有灰髮,適合年紀大的病友。除此之外,還有適合手術過後穿的內衣,是由較為柔軟的材質縫製而成。如果有需要的姊妹,可以先打電話到愛波專線,預約試戴的時間,我們的愛波志工會在旁協助。

Carolyn來到協會,不但是為了進行「贈髮」活動,也因為她在論壇中的簡報太令人感動,情商她再發表一次。許多愛波志工在知道消息後,放下手中事情,來感受Carolyn所拍攝的照片中,所傳達對人的愛與關懷。

我們的志工也很熱情,特別準備了一個歌曲來歡迎Carolyn。我們的志工是不是很可愛?

 

  口服避孕藥與罹患乳癌風險的關聯性

之前國外報導指出口服避孕藥與罹患乳癌風險有關,在此將報導翻譯成中文,提供給大家參考。

 

一項新出爐的研究指出,避孕丸有可能增加女性罹患乳癌的風險。Fred Hutchinson與Group Health的研究人員建議風險的原因與避孕丸的劑量有關。

「我一個月來兩次月經,每次都有10-12天之久。」

這位女性是典型的利用高劑量避孕丸來控制過多經量,不過這個做法也有壞處。

「我們發現高劑量雌激素藥丸與增加罹患乳癌風險有關。」Fred Hutchinson的研究人員Elisabeth Beaber醫師表示。

Beaber和她的同事檢視超過一千位罹癌女性的病例,找出她們在確診前一年所使用的避孕方式,接著與22,000名健康女性進行比對。

好消息是什麼呢?

低劑量的口服避孕藥看起來與罹患乳癌的風險無關。

所謂的低劑量是含有20微克的雌激素,30-35微克是中劑量,而50微克則屬於高劑量。但是即使服用高劑量避孕藥的女性,只要停止用藥,風險也就隨之消失。

Beaber醫師表示,她希望女性對於這些發現能夠以理性的態度看待。

「乳癌在年輕女性中並不多見。在我們的研究中女性的年齡是從20到49歲。我們也不該忘記口服避孕藥所帶來的其他好處。」

口服避孕藥可以減少子宮內膜與卵巢癌的風險,也可以避免子宮內膜異位症的發生。和之前研究不同之處,這次研究人員能夠看到參與研究者的藥方記錄,而非僅僅依賴參與者的自我報告。這項研究也並非完整,因為它並沒有檢視長期使用避孕藥在罹癌風險上所扮演何種角色。 

這份報告只是研究避孕藥劑量與罹癌風險之間關連性的開端,因此直到完成更多的研究之前,最好的選擇仍在於女性本身與醫師的決定。

報導出處:http://www.nwcn.com/news/health/New-research-examines-birth-control-breast-cancer-link-269488801.html

  距離 胡涵婷醫師文

幾個月前,一個在美國的媒體短暫但熱烈的討論話題是,醫生跟病人見面打招呼時,到底應不應該握手?其他的方式例如碰拳(fist bump),或只是點頭微笑,是否比較合乎衛生?引發討論的緣由是一個研究報告指出握手比碰拳相比,皮膚接觸面多三倍,皮膚接觸時間多2.7倍;因此媒介傳染病的機會也可能增加。雖然一時之間,眾說紛紜,好像一個歷史悠久的握手文化可能會壽終正寢。之後,許多學者專家紛紛提出其他研究資料,指出絕大多數病患期待醫師握他們的手,或是擁抱他們。因為肢體接觸所傳達的情感,許多時候遠勝於語言。一位研究醫療溝通(communication)的學者進一步指出,尤其在病歷電腦化的今天,病人非常盼望他們的醫生能“走出”電腦螢幕,真正的跟他們有足夠的身體語言的交流。那位發表比較傳統握手或碰拳的皮膚接觸實驗的醫師也出面澄清他的研究動機,並不在提倡以碰拳代替握手,而是在呼籲經常洗手的重要性。結論是,握手是受歡迎的,但是醫師要常洗手,才不會因握手而傳播疾病。

握手或擁抱拉近人與人之間的距離;放眼世界,大概除了遠東國家之外,這是慣例的打招呼方式。那短短幾秒鐘的肢體接觸,使陌生人立刻少去一些靦腆;有時候這樣的肢體接觸可以崩潰堤防,融化鐵石心腸。這不是電影裡用來賺人眼淚的情節,而是真實世界裡實實在在會發生的情景。

幾天前,我與一個才五十歲不到的末期大腸癌患者的家屬解釋她的病情,說明減輕症狀,安慰病人及家人的照顧原則。我鼓勵他們全家人珍惜相處的時間,給彼此留下最珍貴難忘的回憶。她的四個十來歲的孩子,睁著大眼睛,一言不發,充滿惶恐,瘦怜怜的站在一旁。也是為人母親的我一直忍著去擁抱他們的衝動,等到談話結束,要離開病房時,我趨前擁抱這四個孩子。大女兒是大二的學生,眼眶紅了;大兒子仰面向天花板,極力抑止淚水。我告訴他們可以打電話或 email 給我,如果他們需要有個人談談。

幾天後,我回高雄探望媽媽。她八十歲了,身體還很健朗,整天在慈濟做志工。當天剛好是慈濟醫院志工的研習營;我很好奇他們教志工什麼,就也去坐在講堂裡聽。教課的老師是非常資深的醫院志工,有愛心,又有許多實務經驗,諄諄提示哪些是志工該做的,哪些則是該迴避的事項。她提起自己年輕時剛開始做志工被指正的故事。有一天,她去探望一個有點認識(也就是說沒有深交)的男性癌症病人。說到傷心處,她忍不住擁抱這個病人。事後,資深的志工告訴她這麼做是超越了尺度。她以這個故事勸告研習營的志工,舉止要得宜。

也許我自己也有點年紀了,對於這個故事的背景與結論,不能很認同。這跟我“喝了幾年的洋墨水”沒有關係。當一個病人或家屬很需要被抱抱、安慰時,就像我們自己的還在牙牙學語的稚兒伸出雙臂,要我們“惜惜”一樣 ,惻隱之心就油然而生,擁抱他們就很自然。當然也有些病人是心裡再怎麼難過,也寧願與別人保持距離的。同樣的,有些醫護人員再怎麼替病人傷心,也做不來肢體動作的安慰。所以說,傳達關心是有許多不同的形式,也不見得有高低優劣,而是要因人,因事,因地致宜的。

話又說回來,有時候,我們無心的肢體語言對他人是有很大的心理影響的;這對醫護人員是應該用心感受與警惕的。更擴大的說,這些也是平常與同事、朋友交往的行為準則。

幾週前,與醫學生上醫學人文課時,一位資深的社工提醒學生在與病人交談時,不妨坐下來,與病人四眼平視,而不是站得高高的,俯瞰著病人。我對此一提醒再同意也不過了!

一位美國前駐北韓的大使說起美方與北韓的外交接觸,及談判經驗。北韓人的辛辣個性,以及心戰技巧,使美方代表處處為難。一個數天的談判過程,美方的官員原本比北韓代表高出了一個頭以上,但是每天椅腳被鋸掉一些,每天在會議桌上,美方代表愈來愈矮,到後來在談判桌上,變得比北韓的代表還矮,氣勢上,似乎就差了一截、暫了下風。

我在美國看門診時,總是把我的坐凳調矮,所以是與病人是平起平坐的。查房時,我也常坐在床邊,或床緣與病人交談。所以我不是像一座高塔一般(towering over)在給病人說教,也表示我沒有急著想離開病房,來傳達我很用心在倾聽病人的訊息。我說話語調和緩;甚至面對憤怒不滿的病人,我的音調也努力的更謙和。這跟北韓的談判心戰策略是背道而馳的,卻是建立醫病互信關係的入門關口。

我在和信醫院工作的第一個月,最常被問的問題是;為什麼我會回來台灣?還有,美國的醫療真有那麼好嗎?跟台灣的醫療差別在哪裡?第一個問題的簡單回答是我想為我的故鄉做些事;我回來尋找台灣(不是尋找美國)。美國與台灣的醫療有許多異同,我會慢慢整理與大家分享。一個美台兩地共有的醫療困境是醫病關係的疏離。醫師看病人的時間愈來愈短,而寶貴的診間裡的時間多半花在電腦輸入上。我以“距離”為題來舒發我的觀感。因為現在的台灣比起我十八年前去美國時,是要繁榮熱鬧得多;也就是人與人之間的肢體距離似乎是比以前近多了。可是心靈的距離似乎是更疏遠的。

兩天前,我收到我的一個美國病人一封很長的 email,向我“哭”訴(我可以感受她寫 email 時的懊惱)。她抱怨麻省總醫院這位腫瘤科醫師不僅沒有預習病人的病史,又從頭到尾盯著電腦螢幕。當病人開始質疑這個複診的用意與可能的成效時,這個醫生完全沒有自省或自覺,反而說她的工作時間已經很長,她已經做到她能做的極致了。雖然這位醫師與病人是咫尺之遙,卻與病人有個比太平洋更大的隔閡。無庸諱言的,人與人的相處,或醫生與病人的相處,肢體的距離也許可以握手或擁抱來拉近,心靈的距離才是更重要的,更要用心體會,並且努力栽培的。但願以此與和信的同事共勉!

  不忘初衷

今年的女性領導人培訓在烏來的那魯灣溫泉大飯店舉行,如同以往,是由馮仁厚老師導引,主題為「成就自己 成就他人」倡議發展種籽訓練。馮老師在課程中首先拋出一個值得深思的問題,那就是何謂「人生方程式」。

其實人生是一連串的選擇,而做選擇的人就是自己。按自己的想法,勾勒出人生藍圖,走上自己的人生道路。是選擇成為物質上的富翁或者精神上的巨擘?是擁有至高的權力,或者令人敬仰的誠實正直?你的選擇決定成為什麼樣的人,享有何樣的人生。

馮老師提出所定義的方程式是:思考方式X熱誠X能力,而方程式的結果其實取決於一個人的思考方式。如果思考方式是負面的,那麼不論擁有何種能力,多少熱誠,那麼相乘結果永遠不會成正數。或者有人會自以為能力不足,但是若以正面思考,並且付出強烈熱誠,那麼結果依舊能令人刮目相看。

我們經常以力量薄弱做為不願改變現狀,或者追求夢想的理由。馮老師以在印度的一群孩子為例,提醒我們若是孩童可以改變大人對於童工的做法,那們大人本身又有何藉口裹足不前?我們常聽的一句成語是「心想事成」。所有的一切都是由「心」開始,若是沒有心的呼喚,沒有想法,那麼無論如何都沒有成功的可能。而所想的深度、廣度、成熟度,則會影響不同的結果。有了想法後,經過細心的籌備、計畫,然後切實的執行,即可看到由心所開啟、發展、成長的果實,並且由此感受到自己所擁有的正面力量。

再次以印度孩童為例。當孩子了解到童工的不義時,他們積極對大人們進行勸說,放棄對童工的剝削。在這裡不但孩子們發現了自己的力量,同時幫助其他陷入困難的人,重新看見希望。這就是「有用」的力量的發揮,同時也是利他心的表現。利他心就是成就自己,成就他人的生命價值的展現,而「倡議」即是利他心的具體表達。

所謂倡議是在一個不義或不能夠給予適切回應的體系內,試圖系統性影響決策的行動。在女性領導人培訓中,就以重大傷病卡續卡問題,讓參與的姐妹進行倡議的演練。由探討當前需要開始,擬訂階段性的檢核表:理想目標、當前現況(挑戰與資源)與行動步驟。另一方面,要能夠有效的執行目標,首先必須凝聚團體共願的力量,接著是分析問題的未來傾向(是會每下愈況還是漸有改善,或者可以維持現況)、急迫性(是否有截止日期的影響?又將有何後果)與重要性(在整體考量下的重要程度),然後是掌握系統化解決問題的方法,並且了解到唯有消除癥結,才能夠真正解決問題。

說來巧合,2003年的聯合年會也是在烏來的那魯灣溫泉飯店舉行。2003年的聯合年會邀請到當時的國健局癌症防治組組長孔憲蘭女士到場。孔女士在會中提到正在推行的所謂「二階段乳癌防治」,在與會的姐妹中引起不小的討論,紛紛提出如何落實此政策的看法。孔女士面對姐妹身為第一線人員的經驗談,見識到姐妹可在乳癌防治上所貢獻的力量。各團體姐妹在會後努力推動乳癌防治,可說是姐妹在防治宣導的肇端。十年後的女性領導人培訓又再度回到同樣的地點,這如同是一個圓滿的完成,為下一個十年努力的起點。

從一開始學習組織架構的建立、志工溝通技巧、組織成員的認同感、組織的永續經營,到如今倡議的推動,可以看見協會、各病友團體和姊妹在深度、廣度與成熟度的提升。不過最重要的是,最初「不甘別人痛」的心並沒有隨著時間而改變。不甘別人痛,所表達的姊妹間的關懷、鼓勵與希望,同時也是一種行動的正向力量。讓我們繼續發揮這股有用的力量,為姊妹身心靈的健康與幸福一起努力。

  成就自己

如果要為這兩天一夜的培訓課程下個註解,「充能」或許是個美麗的解釋。在國外求學的過程中,「領導人培訓」也是一門重要的課題,是因為在公衛領域中,如何帶領一群人迎戰未知的疾病、影響政策的走向、以及提升民眾健康的自我意識…等,都需要有好的領導能力,方能臨危不亂,統領萬軍。還記得求學時,課堂中老師不斷的丟出各式的情境題,帶領同學去討論,面對多樣的處境時,個人的成長背景、經驗、與個性等,是會如何的去影響最後的決策。在過程中,又應該如何去帶領團隊,完成長遠的目標,一直是身為公衛人的必備條件。

 

慶幸自己能有這樣的機會,借由協會的栽培,參與到由馮仁厚老師所安排的女性領導人培訓。這次的地點選在烏來的那魯灣溫泉度假飯店,住在面對瀑布的房間裡,想起詩人李白在觀看盧山瀑布時,形容為「飛流直下三千尺,疑似銀河落九天」,或許烏來瀑布遠不及此,但處在這樣的美景中,還是能讓人將瑣事拋在九霄雲外。

 

兩天一夜的課程架構,主題是教導倡議,而在課程中大約可分為四大塊:探索自己、改變力量、能量發揮、以及倡議實踐。在探索自我中,老師提到了人生的方程式:人生與工作成果=思考方式x熱忱x能力,透過方程式的思考,最後的成果也是最有趣的部分。由於方程式是用乘號來組成,因此就熱程與能力兩個變數來說,彼此間是可以互補的,然而,思考方式是有可能為負值的,一旦出現偏差,縱使熱忱與能力的相乘數值很大,還是會因為思考方式的改變而受到影響。這樣的觀念就帶給自己很大的震撼,在個人或在團體中,要成就如何的果,扣除熱忱與能力,思考方式是一個很大的影響因子。如何提升心性、磨練靈魂,讓自己的思考方式能充滿正向能量,是需要花心力去努力的方向。

 

談到正向能量,Michael J. Losier在2007年出版過Law of Attraction(吸引力法則),還記得書中曾提到,保持對事物正向的能量,一步步往前邁進,事情是可以心想事成,只要我們能愉悅的去接受,幸福不會是遙不可及。正向能量也正是啟動改變的力量,學習調整自己的心境,相信自己的能力,探索未知的可能,世界就會產生變化。例如馮老師在課堂中撥放的影片,片中的老師相信總有一天,印度的孩童會是一群充滿歡樂、對未來抱持樂觀的人,有了這樣的信念,她從周圍開始做起,最早是自己的班級,然後是學校,緊接著鄰居、社區、一直到村莊、城鎮。因為有了信仰(價值的實踐),所以有了信心,看見可能性的正向力量,改變就能跟著發生。

當改變的力量具備,能量蓄勢待發,接下來就是將「有用」的力量發揮出來。有用,就是要成就自己也成就他人。如果只成就自己而無法成就他人,其實是很自私的行為,而成就他人卻無法成就自己,久了也會缺乏動力。因此找到成就自己與團體有用的力量,「倡議」的根源力量就能油然而生。倡議這一名詞,在馮老師提供的解釋中,是說明在一個不公義的或不能夠給予適切回應的體系內,試圖系統性影響決策的行動。上完馮老師的課程才發現,倡議其實不難,而且隨時都在發生,透過發現問題、提供協助、反應需求、與變革改善,結構性的運作,都有機會讓倡議的主題成真,但真正讓我思考的地方,是如何讓這樣的力量,落實去運用。在現實中,如果不能考慮到資源的協助、限制的挑戰等,這樣的倡議是很不切實際的,如何結合周圍的力量,並時時刻刻也考量到對方的立場,接受現實中的種種變化,是最值得自己在課程結束後省思的地方。

 

在病友協會服務,位在服務者的角色中,透過馮老師的課程,著實讓自己成長了不少。透過自我的省察,發覺自己的能力並培養信心,是正在努力的方向。面對接下來的淋巴水腫、重大傷病卡,以及未來未知的議題上,期許自己也能將這幾天所學的,落實執行,讓自己「有用」的力量表現出來,服務更多的病友姐妹。

  安寧的開始

去年協會舉辦了微笑照片募集活動,近千張的姊妹圓夢微笑拼成了一幅屬於姊妹的,獨一無二的蒙娜麗莎。

帶著一抹淺笑的蒙娜麗莎,代表的是姊妹,也是協會多年來的努力。十多年來,協會致力於讓姊妹能夠面對每一個階段的挑戰:從發現罹癌、對疾病的認識、治療的選擇、預後的照護、新藥物的介紹、預防復發的各種策略等。我們試圖讓姊妹從一個受助的對象,到擔負自助的責任,進一步的扮演助人的角色。

但是,看著這一幅拼圖,其實應該需要加上另一塊才顯得完整,那就是「安寧照護」。我們從初始握著姊妹的手,說:「不要怕,有我們在」,那麼當姊妹面對最終的風景時,我們也希望相陪相守。

如何讓姊妹接受「安寧照護」這個觀念?對大多數人來說,安寧照護幾乎就是死亡的同義詞。雖然死亡是每個人必達的終點站,但是,也相信沒有多少人準備或者樂意搭上通往的列車。如何討論「生」、思考「死」,或許是讓姊妹面對安寧照護的第一步。

什麼是死亡?生與死的界線為何?對於死亡的恐懼是因為害怕失去,還是害怕面對未知的經歷?無論從宗教、靈性、或者科學的角度切入,所面對的都是一個「人」的完整個體。如何讓人生的終點圓滿,如何轉化人生,讓人生的每一刻都活得精采、有價值,或許是超越死亡的一個重要功課。

  好醫師的特質 胡涵婷醫師文

艾普斯丁先生是個退休的化學教授。他剛慶祝八十八歲生日,熱愛生命,是個蘭花培育專家,合唱團團員,踢踏舞班班員,嗜好拍攝記錄片,擁有iPad, iPhone,總是隨身帶著iPad唸書。四年前,他因跌倒,導致大腿骨折而住院。他的常規血液檢查發現白血球偏高,後來證實他有第一期的慢性淋巴球性白血病(Chronic Lymphocytic Leukemia, CLL)。他的慢性淋巴球白血病從診斷後的半年內有明顯的惡化;很幸運地,他對化學治療的反應非常好,而且幾乎沒有副作用。四年後的今天,他的病仍然是在完全緩解的狀態(complete remission)。

艾普斯丁先生的聰明智慧,讓我很得心應手地與他溝通一些不容易解釋的疾病診斷及治療觀念。記得第一次在醫院裡與艾普斯丁先生見面時,他因大腿骨折,在病床上動彈不得。但是他立即從口袋裡掏出他的iPhone,查詢慢性淋巴球性白血病的資料。我和艾普斯丁先生的醫病關係是一個最完美的關係。艾普斯丁先生對知識的好奇,滿足了我潛意識裡好為人師,能盡情解答病人問題的慾望;他也稱我是他最喜歡的醫生。而除了醫療照顧之外,我們也分享讀書心得,及對一些社會時事的看法。他總是我的一天當中的最後一個門診病人。一開始,這樣的安排是偶然的。後來,我特別喜歡這樣的安排,因為我沒有下一個病人等著看的顧慮,可以跟艾普斯丁先生學習人生的功課。

兩年前,艾普斯丁先生的多病纏身的愛妻過世了。他自己也在造訪住在別州的女兒時,遭遇一個小中風。他的子女散居他州。但是他堅持在恢復到能稍微照顧自己時,就回到他麻州的家。當他回到麻州時,我已經近半年沒見到他。從電話裡與他的談話,我感覺到他在喪失生存的意志力。我心裡很難過,心疼這樣一個充滿活力的人,彷彿隔夜之間,對生命的一切熱情都化做風中殘燭。我盡力地保持輕快的語調,請求給我一個到他家造訪他的機會。

過了幾天,我做了一個便當,傍晚下班後循著衛星導航系統找到艾普斯丁先生的家。當他為我開門時,他憔悴虛弱的身型令我十分震驚。艾普斯丁先生看出我的傷痛;在我還來不及講任何話時,他拍拍我的肩膀,說:Listen, don’t be upset.  I am 86.  I have lived a good life.

我永遠不會忘記這段我與艾普斯丁先生的單向的對話。雖然我沒有說到話,卻是好友之間的超越語言的“對話”。

這個造訪也意外的是艾普斯丁先生的救命之機。我一進門,就察覺他是在心臟衰竭及肺水腫的狀態;氣喘到連一句話都說不完整的程度。原來,他已經好幾天沒有服用他應該每天吃的利尿劑。我看著他在服用利尿劑二、三十分鐘後,呼吸慢慢緩和,也能享用我給他做的中國菜便當。那天晚上,在去艾普斯丁先生家的路上,因為衛星導航系統的失誤,我差一點打道回府。如果我錯失了這個造訪的時機,艾普斯丁先生身心的極度虛弱狀態,甚至可能就與世告別了。也許,我們這段超越一般醫病關係的友誼,引導我在艾普斯丁先生最需要醫療照顧時,拜訪他。

我滿意地說晚安,告別恢復了急智幽默的艾普斯丁先生。

幾個月後,艾普斯丁先生來到醫院回診時,一如平常,邊走邊唱歌地從候診室走入診察室。他有了一個小鳥依人般的女朋友。他已經回到蘭花養殖學會,重回合唱團,甚至比以前更生動熱烈地活著。

兩個星期前,是我即將返台,最後一次在我的門診看艾普斯丁先生。他半開玩笑,半嚴肅地給我一個“成績單”。他說到我的“特質(attributes)”;intelligent 聰明,compassionate同情心,inquisitorial追根究柢,humorous幽默。這些言過其實的讚美,卻是很準確地描述病人心目中好醫師的特質。

在我返台前夕,許多我的病人問我他們該如何選擇醫師,也就是問什麼是好醫師的特質?這是一個值得深思,並且反覆探討的問題。

我要補充的好醫師特質是,無分承諾的輕重,永遠信守;從準時看診,回復電話,到信守以最大的努力對病人做最好照顧的承諾。

最後,最要緊,也是最基本的好醫師特質是黃院長所說的用心聆聽病人。以沒有偏見的心聆聽病人的敘訴,甚至在病人開口前,就“聆聽”到他無言的故事。

追求成為一個好醫師,並且好上加好,是一個永無止境的里程碑。我的心如待發的風帆,等著向生命的下一個里程碑出發…

 

胡涵婷   3/23/2014  波士頓