復發之旅

ABC 病友故事

癌後人生

經過得知罹患乳癌的晴天霹靂,經過得知已轉移復發的失望再失望,也經過了無數次化療放療的煎熬與苦痛,但回歸到平常生活,如何活下去啊?也許剩下的時間並不多,如何快樂過好每一個今天?這是一個面對癌症以外另一個十分重要的功課,生病也要生活呀!

候診室的春天

上週起個早到醫院掛心內科,趕早到醫院掛號是想搶個早班車,不要因為就診而在醫院耗了一上午。不巧醫師請假了,醫院的志工告訴我:「陳醫師明天還有診哩!」也沒再查查看就回家了。孰知隔天到醫院,沒耶?掛號員好意的幫忙掛了號,就在今天。心中有些懊惱,想想又不知要看到何時?上了二樓往心內科二診走,咦?不是陳醫師?名單上也沒有我?怎麼了?楞了幾秒鐘,看看一診吧!哦!陳醫師換了一診了,終於放下了心中的大石頭。

姐妹的生命奇蹟

奇蹟?看得到的奇蹟?是誰有那麼好的幸運?您病後的人生掌握在誰的手上?是醫師?是藥物?還是自己?

光點

小芬,33歲的時候發現罹癌。雖然是零期,還是選擇全切,接著進行了自體重建手術。原本以為可以讓疾病這一章節就此翻過,可是沒想到4年後復發,進行了化療與放射線治療。以為可以停筆了嗎?結果在104年竟然轉移到肺部。

幸運的懿瑞

說懿瑞的生病是一連串的誤判不為過,因為其實早在前一年妹妹也罹患乳癌,可是懿瑞卻還沒有意識到所謂的「家族病史」,完全沒想到自己的危險因子已經比一般人多,之後摸到腫塊還以為是自己經常外食的緣故,才會長東西。摸起來會感到疼,可是卻輕信藥局人員的說法,以為會痛的腫瘤就不是惡性的,就這麼一拖延下來,腫瘤已經長到8公分。後來到醫院檢查時,當時照超音波的技師感到不解,問:「怎麼拖到這麼大才來?」

想得開

吳菊英,單純的家庭主婦,除了擔任志工外,平日就是盡心盡力的和先生撫養五個女兒,沒想到平靜的生活卻因為一場疾病而起了波瀾。

哪裡是框架

原本長髮及腰的亦蕿,因為化療而開始掉髮,一個月內進出髮廊五次,一次剪的比一次短,直到變成小平頭仍不滿意,自己拿老公的刮鬍刀,抹上肥皂,請老公代勞全部刮光。

  癌後人生

 
     
  癌後人生  
  高雄市雙峰關懷協會   徐梅清  
 
 

       經過得知罹患乳癌的晴天霹靂,經過得知已轉移復發的失望再失望,也經過了無數次化療放療的煎熬與苦痛,但回歸到平常生活,如何活下去啊?也許剩下的時間並不多,如何快樂過好每一個今天?這是一個面對癌症以外另一個十分重要的功課,生病也要生活呀!

       我們得盡量了脫生死~?為什麼說盡量呢?因為太難了!很難甩開對死亡未知感的恐懼,誰又不眷戀這美麗的人生?佛家看生死,最重要的是捨得丶放下,說身體好像是一只皮箱,要用的時候提起來,不用的時候就放下,這樣較自在些,否則,它只是一個沉重的行李,也要把「死亡」當作要出國「移民」,現在這個軀殼壞了,就打包行李,往生另外一個軀殼去。要不然,不放下又如何?宿命到該離開的時候,終究得走啊!學習了脫生死,才不會一直擔心沉浸在何時會復發、何時會離開的陰影中沮喪過生活。

       凡事感恩且走且珍惜~感恩醫生盡心盡力的治療,感恩家人無怨無悔的付出,感恩親朋好友多年來不斷的關懷,感恩雙峰姊妹療癒了我的心靈;因為感恩,所以珍惜,因此,產生了正面的能量,不再自怨自艾;有時我在想:是不是我們也應該感恩我們得到了乳癌啊?這樣的説法有點奇怪,但也因為這樣我們才知道~原來如常不是應該的,讓我們曉得到了要調整自己身心靈的時候,才會懂得感恩珍惜身邊的人事物。

       我們要有生活的熱情~像我都邀約歡迎二個小孫女星期五的晚上來我家住宿一晩,兒子媳婦也可趁機約會一下,經營感情;為了讓二個小傢伙玩得愉快,早上我就到市場去買她們愛吃的食物丶零食,買一個漂亮小髮夾當小禮物,上網看一下準備兩個睡前故事,睡飽午覺,養精蓄銳,晚上她們來的時候,我就有體力專心的陪她們玩,陪他們睡,和她們一起開心的吃著、笑著丶鬧著,其樂融融;她們每星期都非常期待到阿公阿嬤家住,我們也享受了含飴弄孫的天倫之樂!多美好的時光!所以我說生活要有規劃的熱情,快樂不會自己來的!

       我轉移到肝臟已經過了13年,又罹患了淋巴癌也已經過了7年了喔~和平共存著,能活下來是多麼不容易的事啊!姐妹們!我們要活出生命的熱情!我們和健康有約!有生之年我想多留一些回憶給親朋好友~一個好有趣的阿嬤、一個勇敢堅強抗癌的母親、一個病友姐妹們的好朋友、一個活出精彩生活的人⋯⋯,等到有一天,我走了,我該是讓大家多麼懷念的人啊!不是嗎?哈哈哈⋯⋯

       仍然要說我最喜歡的一段話~快樂活好每一個今天!今天,我在康復之中。

 

  候診室的春天

 
     
  候診室的春天  
  高雄市雙峰關懷協會   杜麗珠  
 
 

上週起個早到醫院掛心內科,趕早到醫院掛號是想搶個早班車,不要因為就診而在醫院耗了一上午。不巧醫師請假了,醫院的志工告訴我:「陳醫師明天還有診哩!」也沒再查查看就回家了。孰知隔天到醫院,沒耶?掛號員好意的幫忙掛了號,就在今天。心中有些懊惱,想想又不知要看到何時?上了二樓往心內科二診走,咦?不是陳醫師?名單上也沒有我?怎麼了?楞了幾秒鐘,看看一診吧!哦!陳醫師換了一診了,終於放下了心中的大石頭。

    回頭往外科走,碰上了慧玲「今天來就診的嗎?」「哦,不!是來做化療的。」想到那些日子的辛苦,揉著她的肩,疼惜的說:「辛苦了!」「哦!不!今天是來開同學會的。哈!是一些化療的好姐妹。」化療相聚號稱同學會。好美的正能量!此時電梯門開了,美治瘸著腿,一隻手也吊著支撐帶,很開心的叫著:「杜老師,好久沒見到你了。」趕緊過去攙扶著她。「怎麼啦?」「醫生本來建議要開刀的,好像又不用了。以前每次上醫院的時間我們都不一樣,⋯⋯」又嘰哩呱啦的說了一些。前面迎來了前護理師錦雲姐,「又怎麼啦?」「我騎腳踏車跌倒了。」這下吸引了週遭人的目光,大家都張開嘴,「哦!」「天兵耶!」「真不愛惜自己。」美治復發了近十年了,光是化療也做了不知多少次了,我們都心疼她這麼辛苦的做著化療,還每天都笑臉迎人,見面嘰哩呱啦的說個不停,好強的生命力。

   在門診志工中,看了一張似曾相識的面孔。她跟我打招呼:「我開始當志工了。」記得她是老面孔,就問:「也手術了好幾年了,8、9年有了吧!」「是11年多了。」我得意的回答:「我可是妳的兩倍時間喔!」對啊!老天是疼惜我們的,把我們留下來,付予我們一個神聖的任務,讓我們去支持陪伴這些生病的好女人。多年來這些可愛的志工都能逢凶化吉,一個一個從病痛中再度站起,個個更有生命力。還記得鈴鎂跟陸娟老師問過的一句話:「妳在家裡有這麼開心的笑過嗎?」一句話雙峰又多了一個好志工。

   這兩個月來,喉嚨一直是我的困擾,常常說話都很費力氣的。也常懷疑我是否胸腔出了問題?看過耳鼻喉科,是副聲帶腫大,兩三年來話也少了許多仍無改善。門診中也請教了陳醫師,還好不是胸腔和心臟的問題。看來我多慮了。是一些小問題又何必罣礙呢?春天就常駐妳心中,何苦讓那飄來的烏雲障礙妳清明的心呢!

註:杜麗珠為ABC病友姐妹

 

  姐妹的生命奇蹟

 
     
  姐妹的生命奇蹟  
  高雄市雙峰關懷協會   杜麗珠  
 
 

奇蹟?看得到的奇蹟?是誰有那麼好的幸運?您病後的人生掌握在誰的手上?是醫師?是藥物?還是自己?

   22多年前,我罹患乳癌。生命起了不少的變化,常常思考我還有多少生命?以後的日子該以怎樣的心情來面對?生命是否該轉彎?日後的方向呢?……就在我開刀後一年多,學校的沈老師也病了,情況也相當嚴重。她罹患卵巢癌,當她確診後,腹部已有7點多公升的腹水,隨即開刀取出。操刀的是她的堂兄,沈痛的告知她先生:「把她的財產轉手吧!」每次學校的同事到病房幫她加油,好客的沈老師總是開心的說:「改天到我家坐坐吧!」可是探訪的人,一出了病房就忍不住的掉下了眼淚。手術後,腹水又積了,還又抽出4點多公升的腹水。誰都沒看好。隨後她做了化療。第二年,醫師在同樣的位置又開了一次刀,同樣也做了一輪化療。化療的辛苦讓她不敢靠近陽台,因為她怕自己忍不過跳了下去。……辛苦的兩年,但也終於熬過了最艱苦的日子。現在呢?她是一個相當有氣質的阿嬤。

~~讓我們想想:怎麼樣的性格讓她活了下來? ~~

大約有十多年了,有一天,有位病友姐妹愁著臉要求我:「可以去榮總看看我一個親戚好嗎?她卵巢癌開刀,開後整個腹部都是腫瘤,什麼也沒拿掉又縫了回去,我不知該如何安慰她?幫我去鼓勵她好嗎?」到了榮總進了病房,那是我難忘的一幕:兩夫妻面向同一方向,病房裡沈重的容不下一絲一毫聲音,我相信她先生不知如何面對這位重病的老婆,就愁著面容坐在妻子的身後,而她桌上的一碗粥絲毫不動的擺著。空氣是凝住的──我還是得開口了,「……對不起,我已忘了我說些什麼。」當我說完之後,她大聲的哭了出來。把心上所有的擔心、害怕都全宣洩了出來,她還有救了。慢慢的去尋回勇敢、堅強的自己。接下來讓藥物來控制,她躁動胡鬧的癌細胞。她也是第二年再一次的開刀,再一次的化療。再一次見到她時,是在雙峰的年度大會上。她胖了,她找回了樂觀、堅強的自己。再一次見到她時, 她籌組婦癌協會。她是阿珍,堅強、勇敢的阿珍。病後,不忘同是生病痛苦中的姐妹,去拉她們一把。

~~是怎樣痛苦承擔的勇氣,讓她面對生命的艱難,而存活了下來。~~

   我的好友瑤娥十多年前,罹患早期的乳癌。她保密的很好,身邊有醫師女兒照料著,又因沒做過化療,就瞞過了身邊的好友。十年後,她的鎖骨長出了腫瘤,得承受復發的辛苦歲月。這次,按時返回醫院絲毫不能疏忽,接下來的兩年,左右肺都動了手術,一次一次的化療的辛苦。她還是每天帶著她心愛的小狗在公園散步。每次我們到山上,女兒有空就跟著。每到晚上,湯醫師在她身上扎針。在山上,她是我們這群朋友中,第一位從民宿走路上雙乳峰的勇敢女性。今年她老公一天早起突發病,到醫院已是腦死,在醫院不到一個月就往生了。她亦沒想到多年來和病魔相處的她,還是勇敢的面對以後的日子。雖然常常報怨她老公什麼話也沒曾留下,日子也不曾好好的享受過。但老天要把你留下來,不要辜負祂的好意喲!去看看生命的美好。

~~看看大自然吧!好好享受自然界的賜予,大自然會給你能量的。~~

   這些都是奇蹟,奇蹟是在每個人身上,用什麼來留住它? 用一顆美麗的心,看待美麗的世界;曬曬太陽吧,接受大地的能量;懷著一顆感恩的,想到週邊親友對你的好。藥物是能幫助你,也需要你感激的藥引,醫師能幫你走上健康之路,更需你穩健的跟上腳步。你呢?樂觀的審視生命的改變,當正能量充滿你的四周時,癌細胞會乖乖在你身上的一角落安眠著。

 

  光點

 
     
  光點  
 
 

小芬,33歲的時候發現罹癌。雖然是零期,還是選擇全切,接著進行了自體重建手術。原本以為可以讓疾病這一章節就此翻過,可是沒想到4年後復發,進行了化療與放射線治療。以為可以停筆了嗎?結果在104年竟然轉移到肺部。

才0.7公分的陰影,卻如晴天霹靂般的打擊著小芬。約了另一個醫院的胸腔外科,醫生看了電腦斷層的片子,很果斷的就判定是轉移。走出診間後,小芬就蹲在門口哭, 陪同的先生一直要帶她離開,她就說:「不要!我就是要在這裡哭,到別地方去有什麼用?我就是要在這裡哭!」

哭完了,想到一旁無助的先生,兩個還在上幼稚園的女兒,抹乾了淚,開始找適合的醫院醫生進行手術,以及後續的治療。沒想到這次的治療卻發生了極為少見的副作用:過敏性休克。

原本的化療是要打紫杉醇加上小紅苺,可是因為之前施打時對心臟造成了傷害,發現心臟超音波指數不夠,所以就只打紫杉醇。第一次施打時就出現腿部長疹子的副作用,因為還可以忍受,就繼續施打。沒想到第二次時就,藥打下去後約15分鐘,眼皮開始腫脹,然後感覺身體要往一邊倒。小芬趕快按緊急呼叫鈴,聽到好幾個聲音一直叫她不要睡,可是她卻沒辦法醒,一直努力在呼吸,卻感覺快吸不過氣來。及時救回來後,還是得繼續治療,醫生就換成微脂體小紅苺。施打時深怕又會出問題,把所有的器材都準備好 如氣切包等、生命偵測器全部都準備好,結果沒想到依然對藥物過敏,產生了過敏性休克。最後醫生無奈,只能選擇服用的化療藥物溫諾平與截瘤達,所幸兩種藥物都發揮了功用,抑制著癌細胞的生長。

當小芬的朋友得知她轉移後,當然多表示關切,但也有人的反應讓小芬覺得不舒服。

「為什麼?為什麼又來了?」

「你都有養生嗎?」

「你有乖乖配合醫生嗎?」

他們或許是好意,可是大部分的人都不會體會到他們的詢問帶著一絲責問的味道,好像是因為小芬沒有做好才會發生轉移。面對這樣的反應,小芬只能在心裡嘆氣,在臉上裝出笑容。

治療過程最困難的地方,是接受癌症一而再,再而三的找上門。小芬知道她無法追究為什麼,就像很多人曾經如此嘆問一般,可是若連醫生都沒辦法回答,她又能如何追究?她只能學習去接受,去面對,在這段情緒混亂翻騰的時期試著找回平靜。

只要時間可以配合,小芬都會上網找有興趣的課程。在發現轉移之前,小芬正好參加了專為癌友設記得繪畫課。雖然她自認為沒有繪畫才能,但是透過老師的引導,藉由畫筆探索心靈足跡。她還甚至與班上同學一起舉辦了「被看見畫展」。畫展雖小,不是為名,不是為利,只是為了讓更多人看見癌友們即便經歷的疾病的打擊,仍有旺盛的活力,用畫筆畫下自己生命色彩,留下無可取代的美好回憶。

在2017年,一個由國外藥廠舉辦的一個全球性倡議活動,希望藉由影像與書籍,喚起世人對轉移復發乳癌病友的認識,而在30多位來自不同國家的病友姊妹中,小芬即是其中的一位;小芬以病友身分參加了生平第一場記者會,也和北醫學生合作,在課堂上分享自己的生病經驗與人生故事,讓即將成為醫療尖兵的學生們能夠更認識與理解病友的需求;也撰寫了自己的心情故事,刊登在北醫百合第十期會刊中。

小芬感謝有這麼多難得的機會,雖然她並不習慣成為眾人焦點,她甚至不覺得自己的事情並不值得一提,不過就像她跟學生所說的:

每個人都可以當別人的小亮光,一點點就好。

如果有一個人能夠經由她的故事而得到幫助,小芬說,對她來說就足夠。

小芬或許認為自己只是個小光點,但是對認識她的人來說,卻都可以感受到她的熱度。光點雖小,亦是可以成為照亮黑暗的光源,不是嗎?

 

  幸運的懿瑞

 
     
  幸運的懿瑞  
 
 

49年次的懿瑞,在49歲的時候,發現自己得了乳癌。

說懿瑞的生病是一連串的誤判不為過,因為其實早在前一年妹妹也罹患乳癌,可是懿瑞卻還沒有意識到所謂的「家族病史」,完全沒想到自己的危險因子已經比一般人多,之後摸到腫塊還以為是自己經常外食的緣故,才會長東西。摸起來會感到疼,可是卻輕信藥局人員的說法,以為會痛的腫瘤就不是惡性的,就這麼一拖延下來,腫瘤已經長到8公分。後來到醫院檢查時,當時照超音波的技師感到不解,問:「怎麼拖到這麼大才來?」

懿瑞心知不妙,當天就安排了乳房攝影及細針穿刺。檢查完之後,她驚恐到走不動,無法自行回家,只得攤坐著等候親友來接。

先做了化療,等腫瘤縮小到0.5公分後進行手術,接著就是電療,後續就是服用復汝納以降低復發風險。

服用復汝納後,懿瑞為藥物副作用所苦。因為類似富貴手的皮膚病,嚴重到連洗澡都要戴著手套,花了不少錢看中醫也沒有得到多大的改善。吃了三年半左右,想說要換成泰末西芬,可是心理上排斥內膜增生的副作用,所以即使醫生開了也不服用,後來還是換回復乳納,手的情況依然沒有改善。等到快服用滿五年,就想說時間也差不多了,要不要不吃呢?如果不吃,皮膚的情況好轉,那就證明是復乳納的緣故,懿瑞在心裡這麼盤算。自行停了藥後,皮膚真的感覺好多了,但是沒想到,沒多久懿瑞就發現身體有些不對勁了。

一次和朋友去爬象山。象山步道有好幾段的階梯,之前都習慣走的,可是那時卻會害怕,一回頭看時就發現不敢走下去,後來是朋友牽著才能下來。另外,她也發現上廁所的時候,怎麼會一腳踩到蹲式馬桶的中間呢?去找中醫,中醫給的解釋是煩惱太多,精神不集中,不過那又怎麼解釋開始怕搭乘捷運、手會抖、走路不平衡,以及胸罩穿反,怎麼穿絲襪都穿不起來呢?

懿瑞後來到了醫院去,安排了兩個星期後的MRI檢查,沒想到2014年十月,一天正在晒衣服的時候哥哥打電話,提到他的大舅子猛暴性肝炎,突然莫名火起來,對著電話大喊:「關我什麼事!」電話切掉後,她跌坐在地上,手在抖,人不能動,心裡以為中風,在外面坐了五分鐘,然後慢慢用另一隻手爬進房內,拿電話找人求救。送到長庚,照MRI 後,說裡面有顆2.9公分的腫瘤,兩個禮拜過後,確定是轉移。

動完腦部手術後,懿瑞靠截瘤達與泰嘉錠來控制病情。幸運的是,當時泰嘉錠剛通過健保給付,所以她不用擔心造成經濟上的負擔。

「還有有給付,否則一次12萬,要賣房子了。」懿瑞說。

生病前,懿瑞承認情緒管理不是挺好,對工作的要求較多,我行我素的行事作風,較聽不進別人的說話。發現轉移後,想會生病是不是與自己的脾氣有點相關?心裡這麼想著,也就著敦促自己做改變。現在不會這麼容易生氣,由小地方慢慢開始調整,提醒自己保持平和心情。

轉移到腦部了,以為日子不多。雖然再過四年就可以拿到月退,服務的公司也沒叫她走人,懿瑞就申請退休。本來以為來日不多,可是在藥物的控制下,生活也逐漸穩定,甚至開始感到無聊,畢竟以前過的是朝九晚五的規律生活,現在時間像是多了許多。安排上了許多tbca的課程,例如瑜伽課和看戲人生,週末固定與朋友爬山,漸漸的生活也就豐富起來。

想說要不找個工作呢?可是工作不好找,畢竟生過病,再加上年紀不算小,想要在職場上重新出發並沒有想像中容易,也只能告訴自己隨緣了。

懿瑞曾參加協會在2015年舉辦的活得漂亮 過得精彩~ABC繪本故事徵文,她在文末寫道:

「我的癌轉移的經歷,希望能給偷偷停藥中的乳癌姐妹一個警惕, 也盼大家善加管理好自己的壓力及情緒,好好地活在當下。」

且不論懿瑞是否真的因為停藥而轉移,若是不想要讓癌細胞有機可趁,最好的方式還是遵照醫囑,定期回診,飲食健康與保持運動習慣,如此才能在乳癌轉移後依然能夠享受生活,就如同幸運的懿瑞一般。

 

  想得開

 
     
  想得開  
 
 

吳菊英,單純的家庭主婦,除了擔任志工外,平日就是盡心盡力的和先生撫養五個女兒,沒想到平靜的生活卻因為一場疾病而起了波瀾。

90年時去探訪一位罹患乳癌姊妹之後,就順道做了檢查,當時乳房攝影都沒事,可是第二年5月份的家族大陸旅行,在洗澡時卻摸到骨頭縫裡一小塊硬塊。因為自己多年志工經驗,也曾經做過宣導,所以一摸就知道不對。回國後就立刻約了當時北醫院長的診。

院長一觸診後,就說了:「菊英啊!摸起來不太妙欸!」當天醫生就安排了穿刺檢查。一個禮拜後確定是乳癌,接著就是全切手術。雖然腫瘤接近兩公分,幸好並沒有轉移到淋巴。

一切按照醫生安排的接受治療,沒想到半年後,化療剛結束,就在原腫瘤地發現黑點。醫生先切個五公分,發現不夠乾淨,又再開了一次,接著就是化療。沒想到化療結束後又發現復發,而且跟前次一樣開了兩次刀。由於腫瘤的位置在骨頭縫裡,愈挖愈深,到最後得移植大腿皮膚才得以縫合傷口。二年之內連續復發兩次,總共動了六次手術,光是想像都覺得是種折磨,不過值得慶幸的是都沒有轉移,而且在第三次治療後就再也沒有復發或者轉移。

二次的復發,菊英的心情一定非常不好受。

「做志工這麼多年,算是看的開的,但是說不難過卻是騙人的。」菊英說。

可是家人呢?家人的感受又是如何?他們又是怎麼說的呢?

「現在醫學這麼進步,只要還能動手術就有希望,不怕!」女兒這麼說。

四女兒辭了工作,專心在家照顧媽媽。她原本不下廚的,聽到說吃魚好,就跑到台北濱江市場挑選。另一個擔任空服員的女兒,雖然已經嫁到香港,仍然每星期回台灣看媽媽兩次;其他的孩子也都以自己的方式關心照顧媽媽。

孩子的孝順豈不是最強大的穩定力量?

復發時,菊英也曾經問過醫師:「醫師像我這樣的會不會走的很快?」醫師說:「不會啊!只要配合醫師治療就好。」

遵照醫囑,放下憂慮,再加上家人支持,菊英之後就再也沒有復發過。

菊英之前在北醫是血液腫瘤科病房的志工,也都上過安寧照護的課程,會固定時間到病房幫忙洗澡、陪伴。曾經有個姊妹從榮總轉到北醫治療,因為和菊英一樣是屬於三陰型乳癌,所以總說她過不了十年,後來真的在七年後就復發轉移。每次來醫院都是哭哭啼啼,盡管醫師總勸她心情盡量放開朗,說「笑姑娘會打死癌先生」,可是那位姊妹就會說「我不甘心」。

「菊英姊,你不是也是三陰的嗎?妳都活得好好的,為什麼我就這麼倒楣?」她問。

菊英姊回答:「我一直活的很開朗,奉獻這些姊妹,每天笑咪咪的,跟這些姊妹聊天講話,可是你每次來都哭哭啼啼。不要哭,想唱歌到我家去。」可惜這位姊妹依舊無法打開心房,後來往生,走之前菊英也依舊前往安寧病房陪伴。

距離上次復發已經超過16年,應該很多人會覺得不可思議,甚至羨慕。與其說她得到老天爺的眷戀,倒不如說菊英想得開,每日活在奉獻感恩的心情中,16多年的光陰才會如一眨眼般的過去,不是嗎?

 

  哪裡是框架

 
     
  哪裡是框架  
 
 

 
 

「媽?」

「幹嘛?」

「你好可愛」

「沒關係,因為掉髮的關係。」

「為什麼要理光光?」

「這樣比較涼快、舒服。」

原本長髮及腰的亦蕿,因為化療而開始掉髮,一個月內進出髮廊五次,一次剪的比一次短,直到變成小平頭仍不滿意,自己拿老公的刮鬍刀,抹上肥皂,請老公代勞全部刮光。

初診時的晴天霹靂

67年次的亦蕿是民國91年確診。在這之前雖在婦科追蹤多年,但到了醫師警覺不對勁時,癌症已經進展到四期。從檢查到確診,經過不同的醫院,看過不同的醫師,等到最後醫師確定告知時,卻發生了讓亦蕿難忘的不愉快經驗。

「他就告訴我,我得了乳癌。當下我當然一定很徬徨,所以我就問他我的存活率有多久,然後他劈頭就跟我講一句:『我怎麼知道你可以活多久?』所以當下我是受挫的。我不知道該怎麼辦,在診間我的眼淚就崩崩崩掉下來。我先生馬上把我拖到外面。」

那年,亦蕿才不過30歲,最大的孩子才剛升小一,另一個三歲,最小的也才一歲9個月。該怎麼辦啊?

亦蕿的公公在獲知消息後,既震驚又心疼,也擔心孫子若是失去媽媽該如何是好,在自家工廠辦公室內就放聲大哭。不過在情緒過後,抹乾了眼淚,要兒子和亦蕿不要擔心費用,全心全力在治療上面。

已經發展到第四期,痊癒的希望看似渺茫,亦蕿一度也有自殺的念頭,但是因為先生的一席話讓她轉念。

「孩子會長大,以後不會需要我,但是我一定要有你,你是我一輩子的牽手。如果你要走,我也跟著你一起走。」先生說。

亦蕿聽後心頭一震,也讓她害怕起來。孩子怎麼能連父親也失去?更何況孩子需要這個媽媽。雖然可能會有另一個女人走入這個家庭,可是孩子並不一定會接受她。雖然亦蕿知道公婆會將自己的孩子照顧的很好,但是畢竟那種感覺是不同的,所以她告訴自己千萬不要做傻事,千萬不能死,為了小孩,為了先生,一定要勇敢。

孩子的愛讓所有人堅強

疾病在亦蕿身體內肆虐,疾病亦影響到身旁重要的人:孩子。

因為治療,課後孩子都送到安親班,而老師了解亦蕿的情況,會與孩子聊天。

兒子說:「我知道媽媽生病,人不舒服,不過沒關係,我是最大的,我必須要扛起一點責任。」說話的時候,兒子的眼淚忍不住掉下。

老二是女兒,老師和她談的時候是極度反彈,會跟老師很生氣的說,「你不要說我媽媽會死,我媽媽不會死!」

最小的小女兒雖然小,才一歲多,不過卻非常會照顧自己。化療時,小女兒一直在亦蕿身邊,只要人不舒服時,小女兒會端茶給媽媽喝。

因為學生要做一個採訪作業,亦蕿曾經接受過朝陽大學的訪問。在錄影時先生和孩子安排了個驚喜給亦蕿,先躲在一旁,最後才突然現身。家人不但準備了鮮花,小孩還寫了一張很大的卡片:

「媽媽,雖然我不知道你什麼時候會走,但是我知道一件事情,妳告訴過我,妳會把我帶大到至少國中以後妳才會跟我說再見,所以妳要好好顧好,要健健康康的,我們會乖乖的。」

聽完亦蕿念完卡片,在場的所有人都哭了。

孩子辛苦,但是孩子對媽媽的愛,讓所有的人都變堅強。

開始接觸園藝

生病之後,在醫師的建議下,亦蕿開始接觸植物。先從種辣椒開始,不過一開始種什麼死什麼,所以就買了好多書,自己去看,包括肥料也自己弄,摸索到現在都可以將種植的蔬菜分享給朋友們。後來經過孩子的作文老師介紹,開始接觸多肉植物。先是上了三期的創意設計課程,後來老師覺得亦蕿雖然是病友,但是感覺很陽光又正向,可以從她身上看見希望,所以建議她去學習園藝治療。

亦蕿去上了開南郭教授的密集班的四天課程,最後一堂課得考試拿證書。亦蕿以前只要碰到考試,腦袋會變空,縱使很認真讀,但是一到戰場上就忘,心情不但緊張極了,更有嚴重焦慮。亦蕿同學觀察到她很緊張,做了一個別在胸口上幸運草給她,給她加油打氣。結果真的,考試,過了!

後來亦蕿跟一個學姊去代課後,才真正了解什麼是園藝治療,而自己又能夠為其他人做些什麼。在課堂上,有的學員是身障者,有的患有自閉症,狀況比自己更不好,她看到了一個園藝治療師可以幫助他們,提昇他們的功能。亦蕿的同理心讓她看到他們的困難,同時她覺得自己是幸福的,不論什麼樣的事情都不會打垮她。

「如果再復發我也不會怎麼樣,我還有藥ㄟ!」亦蕿說。

平靜的接受復發

事實上,初次治療後第五年,在亦蕿開始上園藝課程之前,已經發現了自己的癌症復發了。

自生病後亦蕿就關心自己的身體,過著非常規律的生活,忽然發現這個規律的生活起了變化,然後身體上一些原本不會不舒服的地方變得有不一樣的時候,讓亦蕿主動去找醫師,結果真的發現復發。當確定後,亦蕿反而心情變得平靜,家人也不慌張,因為走過之前的治療,了解到乳癌是比其他癌症更多的配套措施,所以就更不要擔心。

「我們都知道其實身體是我們自己的,我們可以自我主張,可是家長的長輩又告訴你還是聽長輩的。可是這幾年這樣看下來,我的身體我要自己作主,所以現在我要去哪裡,我會很明白的說。」

自己的身體自己作主,把身體顧好,對亦蕿是最重要的事。

哪裡是框架

現在的亦蕿在自己的臉書上介紹自己的園藝作品,也忙於教授課程。仍然是短髮,從接受到喜愛。想到過去會掉淚,談到現在時,卻是淚一收,雙眼熠熠的令人振奮

初診即是轉移,又經歷了復發,對許多人來說都是難以接受的,但是如果你去問亦蕿是如何看待這一切,她會這麼告訴你:

「上天關起了一扇門,但是也開啟了一扇窗,但是這個窗的大小是由你自己去創造的,可大可小;窗子可以做的比你原本的門更大。很多事情是可以由你自己去掌控,如果你積極的面對它,你會破除掉你自己的框框。如果你把自己侷限了,可能框框一樣是在那裡,但是也有可能那個設限會愈來愈小,愈來愈小。」

對亦蕿來說,若在她充滿愛的生活中亦有框架的話,她的框架也是無限大的。

 

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