愛波塗鴨格

  孩子與母親

志明（假名）打電話到諮詢專線，想請志工與媽媽談談。

志明的媽媽已經80歲。一日志明覺得奇怪怎麼媽媽在浴室裡一直不出來，敲了門後才發現媽媽跌倒在地，趕緊送到醫院治療。就在這同時，志明也察覺到媽媽咳嗽不停，治療不見起色，也找不出原因。帶到大醫院檢查後，才終於診斷出是乳癌轉移到肺部，肝部也發現癌細胞。這時媽媽才說出其實在半年前媽媽就知道罹患乳癌，只是覺得不痛不癢，也就擱著不管。志明怕媽媽承受不了打擊，所以並沒有讓媽媽知道真相。醫師先用化療控制病情，幸好志明媽媽對化療並沒有感到太大的不適，身體狀況也還不錯。只不過隨著治療，心情卻逐漸沮喪起來。沮喪的原因無他，而是覺得兒子管的太多。

志明和妹妹很小的時候就出國念書，志明媽媽留在台灣和爸爸打拼。後來爸爸身體出問題時，也都是媽媽一人照料，沒讓志明兄妹擔心。如今媽媽生病，志明非常擔心，不但將媽媽接來家中一起居住，還請了印傭亦步亦趨的看顧。由於志明媽媽也有糖尿病，所以志明特別注意飲食。有時志明媽媽想吃碗魯肉飯，總會讓志明給攔截下來。偶而志明媽媽興起想外出散步，志明看天色漸晚，恐怕風大，雖然志明媽媽沒覺得必要，可是志明卻堅持要媽媽帶件外套。諸如此類的事情每天在家中上演，志明覺得媽媽不聽勸，媽媽認為志明什麼都不讓她做，兩人都不開心。

志明或許因為和媽媽相處的時間少，所以想盡可能的照顧媽媽，盡盡孝心，雖然有時候將媽媽當成孩子般無微不至的保護著。但是，另一方面，媽媽了解孩子的心意，但是生活小事都處處受到關注，關心反而成為一種束縛，親子關係也因此緊繃起來。

志工分別勸志明與志明媽媽，志明雖然想要盡孝道，但是也要注意到媽媽的心情；而媽媽或許會覺得不方便，不過也可以放鬆心情來接受兒子的孝心與關心，享受與兒子相處的時間。

當生病姊妹的年齡較大時，子女為了媽媽的身體著想，有時會似角色對換般，當成孩子來照顧，而忘記了媽媽是個獨立成熟的女性，有自己的生活習慣，有自己想法思維。以志明為例，他的出發點是為了媽媽的健康，但是若是因此讓媽媽感到壓力，甚至有憂鬱傾向，對於整體的治療效果反而有負面的影響。

志明選擇隱瞞病情，或許媽媽因為不知道實情，才會覺得志明過於小題大做？其實是否應該讓年長病人知道自己的身體狀況，是個難解的問題。或許正如志明所想，若是志明媽媽會無法接受打擊。但是志明媽媽會不會因此沒有機會安排自己剩餘的時間，做自己想做的事情呢？

  迷航者

玉君(假名)的腫瘤是屬於三陰型的，可是卻打電話來詢問是否可以不打化療。

玉君的腫瘤很小，經過手術後切除的很乾淨，也沒有轉移到淋巴。接下來醫師安排的是化療，不過玉君和她的先生卻有個疑惑:既然腫瘤已經切除，那麼施打化療後，如何能看出藥物是否發生效用?如果不確定藥物有效，那麼又何必要受化療的苦?何必要忍受嘔吐、掉髮等副作用?

三陰型乳癌和其他類型乳癌的不同，在於無法使用標靶藥物或者荷爾蒙藥物，只能依靠化療來進行治療。當病人的腫瘤較大時，會先使用化療來縮小腫瘤，再進行手術。若是腫瘤不大，就會先進行手術，再輔以化療。

誠然如玉君所想的，既然腫瘤已經切除，淋巴又沒有轉移，那麼施打化療又如何看出效果?通常醫師會建議化療是為了預防復發，也就是減少復發的機率，就如同打預防針般。而醫師會如此建議，所依據的是病理報告上所呈現的數據。

在病理報告上有一項檢查叫做Ki-67細胞增生指數。Ki-67是一種細胞增殖指標，用來檢測細胞的增殖率，比例越高表示癌細胞的生長分裂速度越快。如果Ki-67指數超過60%，表示細胞繁殖較快，復發的機率就會比較高，因此醫師就會建議輔以化療。

玉君聽到志工的解釋後，拿出自己的病理報告，發現Ki-67超過60%。為了保險起見，玉君最後還是決定接受化療。

國健局曾經做過調查，發現有18%的姐妹在發現罹癌後，會經過約三個月才會進行治療，我們稱這些姐妹為疾病的迷航者。會成為迷航者的原因，可能是因為害怕，或者不知道該找那位醫師，或者應該接受何種治療。姐妹如果有疑問，可以打電話給我們的志工，我們會協助找出答案。對於治療有疑惑，其實最好的辦法就是看懂自己的病理報告。報告中可以看出腫瘤的種類，以及預測預後的狀況，所以只要清楚了解，就可以減輕對決定治療方式的不確定性。

  同理心

三十出頭的惠寧（假名）原本為了想要懷孕，吃了一陣子的排卵藥，後來覺得乳頭發痛，就又停止用藥。之後沒多久，惠寧突然覺得兩邊乳房變得非常的硬，覺得不太對勁，趕緊到醫院檢查。檢查結果判定是第四期，因為已經轉移到骨頭與肝臟。

一聽到醫師這麼說，陪同惠寧前來的丈夫臉色刷的一下子發白。

惠寧又問醫師：「請問第四期就是末期嗎？」

醫師回答：「是的，四期就是末期。」

或許因為消息太過震驚，惠寧本身沒有太大反應，可是看看先生已經是一副快要嘔吐的表情。

「有的四期的，聽說也可以活個十幾年？」惠寧小心翼翼的問。

「沒有，頂多4-5年，沒辦法治癒，頂多能控制而已。」醫師斬釘截鐵的說。

對於乳癌的分期是依照腫瘤大小、腋下淋巴是否轉移，遠處是否轉移來界定。一期乳癌，腫瘤小於2公分，沒有淋巴轉移；二期乳癌，腫瘤在2公分以下或在2至5公分之間，但有腋下淋巴結轉移，且轉移淋巴結在4顆以下；或腫瘤大於5公分，但無腋下淋巴結轉移；三期乳癌：腫瘤大於5公分且有腋下淋巴結轉移，或任何大小腫瘤合併淋巴轉移4顆以上，或胸壁皮膚，肌肉有癌細胞侵犯；四期乳癌：已有遠處器官轉移，常見部位為骨骼、肺、肝、腦等。

在國外，當發現已有遠處轉移時 ，醫師為了減緩病人心理上的衝擊，通常會告知病人已經轉移，較少用「四期」或者「末期」這類字詞。而在我們的文化裡，「末」這個字意指事物最後的階段，通常給人一種即將結束的感覺，因此在告知病人病情時，應該避免用到較為負面的字詞，不讓病人覺得失去所有的希望。

當癌細胞轉移後，相對於原位或者其他期別，在治療上會比較困難。但是隨著醫學的進步，五年存活率也可高達20％，同時也能夠擁有很好的生活品質，所以雖然已有轉移，也不能輕易放棄治療。惠寧的醫師在告知之時，或許是抱著事事求是的態度，按照所謂的科學數據回答。但是其實也應該考慮到病人的感受，以同理心來設想病人的惶恐與害怕，婉轉的分析病情，並且協助做出最好的治療選擇。醫師面對的，不該單單是疾病，而是病人本身。人，才是最重要的，不是嗎？

  可以不做化療嗎？

晴卉是個單親媽媽，努力工作撫養二個孩子，一個在大學就讀，另一個仍是國中生。雖然已與前夫離異，但是前夫仍不時到晴卉家，時而冷言嘲諷，時而無禮謾罵，讓晴卉不勝其擾。

晴卉在今年發現罹癌，幸好腫瘤只有1.3公分，而且淋巴沒有感染，目前正在接受放療。除了自家姊妹外，並沒有多少人知道晴卉生病的事情。姊妹偶而打電話來，晴卉心裡總覺得是來嘲笑她的，所以也排斥她們的關心。晴卉會打電話來愛波專線，是想詢問是否可以不做化療。原來醫師規劃在放療後進行化療，晴卉卻覺得腫瘤不大，又沒有感染，應該不需要化療。

當志工與晴卉交談後，發現晴卉對於病理報告，腫瘤的種類、期別，治療方式等都知之甚詳，可見得是做足了功課。但是被問到為何抗拒化療，才了解到或許有其他的原因。

晴卉從事租屋仲介的工作，獨力撫養孩子，經濟壓力不可謂不大。晴卉提到若是接受化療，身體給「弄垮」的話，該怎麼辦？誰能幫忙照顧孩子？若是因此不能上班呢？化療不是有副作用，例如掉光頭髮，那又該怎麼去見客戶?

志工相勸晴卉接受醫師的安排，並且以打預防針為比喻，化療或許可以多一分保障，避免或者降低復發的風險，可是晴卉在電話中仍然覺得沒有這個必要。

「若要化療，那就等復發時再說吧！」晴卉最後這麼說。

有的姊妹曾經因為適逢小孩準備考大學，深怕影響孩子考試，而隱瞞生病的消息，甚至延後治療的時間。也有的姊妹因為經濟的因素，所以一直不處理腫瘤，直到潰爛發臭。我們一直強調做個智慧病人，規劃個人化治療，所以晴卉在與醫師商討後，是有權決定是否接受化療。當然或許晴卉不需要化療，也可能不會復發，不過問題是，晴卉的決定是真的因為沒有治療上的必要，還是因為家庭與經濟因素，才會選擇放棄？

  支持與傾聽

芬芳（假名）打電話到協會抱怨化療的副作用讓她很難受，真的很想放棄。在志工不斷的鼓勵下，芬芳的情緒才比較好轉。之後芬芳又打過幾次電話，在志工的建議下也來過協會做面對面的相談。

芬芳今年六十出頭，目前雖然是半退休狀態，可是之前是個女強人。先生工作忙碌，經常不在家。兩個孩子一個念高中，一個離家上大學，重心也都放在學業上。芬芳今年發現罹癌，仍在進行化療。也因為化療的關係，腹瀉的情況蠻嚴重的，口腔也出現潰爛。雖然已經服用修復口腔、胃粘膜的飲品，身體的不適還是讓芬芳非常痛苦、沮喪。生病後芬芳經常一個人在家，沒有可以聊天的對象，可是也不願意讓朋友知道自己的現況，怕不知道該如何回答朋友的詢問和眼光。雖然知道醫院的病友團體，可是卻不願意找裡面的志工，理由是怕麻煩人家。有時芬芳會忍不住對先生吐苦水，先生的反應卻是：「你都已經在治療了，還能怎麼樣？」

由於醫學的進步，如今乳癌的治癒率很高，但是治療的過程仍是一個關卡。生病帶來的不只是身體的不適，例如嘔吐、拉肚子、嘴巴爛，同時也是心理上的衝擊；對未來的不確定、生活型態的改變、生命脆弱的恐慌、女性自覺的懷疑等。在治療期間，姊妹需要的其實是一個支持系統，這個支持系統就像是一個保護層，姊妹可以在需要的時候拋出種種的情緒、不安、恐懼、害怕，可以大聲的哭、盡情的發洩。家人、朋友、社工人員、志工其實都可以成為支持系統的一部分。

在芬芳的例子，可以看出她正經歷這些不安定，可是在家裡卻缺乏一個說話的對象。雖然聽起來頗令人感傷，可是有時與有類似經驗的陌生人交談，反而更容易打開心防，盡情吐露。其實不論陌生人與否，重要的是不要壓抑情緒，或者讓負面情緒妨礙了治療。雖然走來辛苦，一步接著一步，就能看到光明的終點。

  樂觀的背後

大部分打電話或者親自到協會諮詢的，多是與帶焦慮、苦悶，很少有人像呂先生(化名)般，給人一種非常樂觀的自信。

呂太太發現腫瘤時，醫師初步認為是可以局部切除，保留乳房，再檢查前哨淋巴是否遭到感染。可是呂先生卻主張全切，甚至連另一邊的乳房也不保留，至於淋巴則是全部拿掉。

一方面，呂先生的外婆在年輕時也得過乳癌，現在已經八十多歲，仍然活蹦亂跳的，因此呂先生並不覺得乳癌有什麼可怕的。呂先生會如此主張的另一個原因，是呂先生的大伯未退休前也是醫師。呂先生打電話詢問大伯第二意見，阿伯認為為了保險起見，免得癌細胞從另一邊長出來，乾脆兩邊通通切掉。呂先生覺得大伯說的有道理，反正呂先生自己也不介意老婆沒了乳房。後來是呂太太堅持只切除一個，不過患側淋巴還是全部取出。

有個健康的外婆為見證，對於正在治療中的呂太太確實有打氣的作用。不過當志工詢問呂太太是否想要重建，呂先生幾乎是不假思索的回答：「不用了！我都無所謂了，要重建做什麼？」志工又問呂先生，當初計畫淋巴全切，是否可慮過淋巴水腫的問題？呂先生又滿懷信心的說：「沒關係啊！復健不就會好了嗎？」

呂太太罹患的是三陰型乳癌，可是從呂先生的談話中，可以聽出呂先生對於乳癌的種類、三陰型的意義、預後的照護等了解並不多。呂先生雖然有著「斬草又除根，春風吹不生」的樂觀自信，可是以呂太太的病例，卻不禁讓人疑問是否有必要如此極端。

乳房是代表女性特徵的重要器官，也是形成女性自覺的關鍵之一。割除乳房，即便是為了健康的理由，仍然是一種失去，讓女性在心理上感到失落，形成陰影。盡力減輕女性心理的衝擊，也是醫學界努力找出更好保留乳房的方式的動力。至於淋巴切除，據統計約有三分之一的罹癌女性終其一生會有淋巴水腫的威脅。摘除數顆淋巴即有產生淋巴水腫的可能，更何況是切除所有淋巴？若有了淋巴水腫，即使有復健的輔助，對於生活起居仍然會有一定程度的影響。

在與呂先生的訪談中，似乎聽不到呂太太的聲音。我們經常強調個人化治療，由姊妹與醫師共同決定治療的方式與方向。但是不可諱言的，在決定的過程中，家人的意見也是個重要的因素。是否為了維持家庭與夫妻關係的和諧，反而成為一種壓力呢？這倒是值得思考的問題。

  姊妹晴

杏美（假名）是位住在高雄的病友，前些日子從新聞中看到勇源輔大乳癌基金會的成立，主動與基金會聯繫，留下聯絡資訊，基金會再把資訊轉給協會志工，如此才讓杏美與志工牽上了線。

經過幾次交談後得知，杏美雖擁有高學歷，兩個兒子也都在大學就讀，但是婚姻方面卻起了變故。先生在外面另結新歡，杏美無法忍受而搬離住所，借助妹妹的房子。人雖然離開，杏美的先生仍不時到居住處，故意挑動杏美的情緒，讓杏美心情更加不穩定。甚至第三者也打電話給杏美，讓杏美不堪其擾。原本居住美國的母親因為中風而送回台灣，照料的擔子就落在杏美身上。種種壓力接踵而來，讓杏美的身體與精神不堪負荷，最後發現得到乳癌，杏美更是心灰意冷。

杏美自從得知罹癌，整天吃不下飯，晚上也睡不好，心情如掉入深淵，看不到任何光明。可是自從與協會志工交談過後，杏美很高興的傳訊給志工，告訴她自己在這麼多天來，終於第一次吃的下飯。志工聽了也非常開心。由於杏美選擇到台南治療，所以志工安排當地的病友團體就近關心。杏美看見姊妹們如此的熱心、積極，心中燃起了希望，覺得乳癌並不是那麼可怕。杏美不再覺得孤獨害怕，因為在她的身邊有人陪伴，在她的前方有人指引，她終於開始相信一切都不會有問題。手術當天姊妹用Line、電話鼓勵杏美，替她加油打氣，讓杏美感到特別的窩心，並且發自心底的感謝姊妹的關懷。以前杏美埋怨是因為先生的緣故，才會讓她得乳癌，現在她卻認為她會生病，是為了認識這群好姐妹。

有時病友姊妹並不會立刻就與病友團體有所接觸，以杏美的例子來看，雖然也是經過一些轉折，但是終究變成姊妹間美好的故事，不是嗎？

  年紀大，沒有用了

陳小姐今年65歲，發現乳癌後卻不願意治療，最後在妹妹與朋友的陪同下，來到協會進行諮商。

在諮商過程中，陳小姐表示自己年紀大了，沒有用了，所以不願意治療。志工則解釋現今的乳癌治療藥物日新月異，乳癌已經如高血壓、心臟病等慢性病一般，只要度過治療期，往後仍可過著正常的生活。志工也強調每個人在社會上都有其用處，並且舉了許多姊妹為例，顯示她們在治療過後，生活品質並沒有減低，有的甚至活的更精采。不過志工苦口婆心的勸說幾個小時，陳小姐依然不為所動，仍然沒有治療的意願。之後志工致電關懷，陳小姐表示會去治療，也想再回去協會聊聊。兩個月後第二次去電關懷，當時陳小姐正進行化療第二劑，準備四次化療後再開刀，同時表示化療副作用很不舒服。志工請陳小姐來協會拿頭巾帽，並且來協會聊天，可是陳小姐一直沒來。

有的新病人一開始會排斥治療，排斥的原因很多，例如對化療的恐懼、身體留下疤痕等。以這個個案為例，年齡可能是一個因素。陳小姐一直強調自己「年紀大，沒有用了」，而所謂的「沒有用」背後似乎隱藏著更多的含意。是因為對治療的結果不抱希望？或者害怕治療的副作用？還是以為終究一死，那麼何必受苦？或者擔心治療時沒有人可以幫忙照顧起居？或者是經濟上的原因，沒有錢可以醫治？或者是自我期許低落，認為自己不值得花錢治療？

志工可以藉由談話，蒐集有關陳小姐的資料，了解不願治療的最主要原因，再從中給予她所需要的協助。後來陳小姐也接受治療，志工也可以將陳小姐的情形轉介到醫院的病友團體，或者透過陳小的妹妹和朋友，讓陳小姐在治療期間與之後仍持續感受到關懷。

碰到如此案例，志工經常感到沮喪，因為花了好長的時間遊說，對方似乎聽不下去。在諮商的過程中，志工通常因為使命感之故，會覺得一定要解決問題，或者一定要對方接受自己的看法等。但是事實上，志工不是萬能，有些人真的需要多一點時間才能夠接受生病的事實，或者了解到自己的需求。志工也必須學習放下自我要求，否則心靈也是會受傷的！

  支持與傾聽

  真正的幫助

美智（假名）打電話到協會，苦惱的詢問志工是開刀好，還是放療好。

美智發現患有乳癌後，首先是進行乳房切除手術，並且利用顯影劑偵測淋巴是否感染。在檢查之時，醫師覺得沒有清除淋巴的必要，可是等到病理報告出來，發現有一顆受到感染。醫師建議處理的方式是可以再開一次刀，或者直接進行放療。美智原本決定開刀，可是經過幾天的思量後，卻又不這麼確定，所以才會打電話詢問志工，希望能夠得到個答案。

志工先問美智是否和醫師討論過，手術與放療在治療效果上是否有所差異。美智表示，醫師認為兩者的效果將會差不多。接著志工姊妹和美智的談話中，發現美智會如此遲疑可能另有原因。在循循引導下，美智才慢慢聊起心中事。

原來美智未婚，之前開刀時，家人陪著住院照顧，讓美智過意不去。美智覺得因為自己生病，卻要如此麻煩家人，雖然不得已，內心依然感到愧咎。原本美智打算開刀清除淋巴，可是想到家人又要花時間、精力陪伴，美智卻有點不願意，所以才在臨開刀前想要喊卡。但是若是改由放療，卻又害怕清除不乾淨，所以美智就在這兩難中掙扎，不知該如何是好。

姊妹打電話來，常常希望志工姊妹給一個答案，像是希望從他們口中得到一個保證。其實志工的工作除了傾聽外，最主要的是幫助姊妹看到問題所在。以美智為例，問題的癥結在於美智不想麻煩家人，所以才會臨陣退縮。志工姊妹可以藉由對話，幫助姊妹看清楚造成困惑的源頭，問題的癥結。因為唯有自己才知道想要的是什麼，所以讓姊妹能夠自己找出答案， 才是對姊妹真正的幫助。